Alarm: Lovændring blokerer for dansk sundhedsforskning

Forskere fra universiteter og patientforeninger har fået bedre adgang til den nationale database om danskernes medicinforbrug. Men i praksis har flere statslige forskningsinstitutioner, SFI, Danmarks Statistik og Kora, ikke fået samme adgang – den er tværtimod blevet kraftigt beskåret. Det er konsekvensen af en ændring af sundhedsloven, som et næsten enigt Folketing vedtog i efteråret 2016.

Professor og programleder hos Kora Jakob Kjellberg advarer om, at den nye lov betyder, at Kora og de andre statslige organisationer i kølvandet på de nye regler på store områder ikke kan bedrive sundhedsforskning.

”Faktisk har loven betydet en voldsom stramning af vores hidtidige adgang. Reelt set betyder reglerne og fortolkningen af dem, at vi er afskrevet fra at lave bredere samfundsøkonomiske analyser. Og det er jo ligesom det, som Kora er sat i verden for,” siger Kora-professor Jakob Kjellberg.

Læs også: KORA-bestyrelse overlever fusion med SFI

Han henviser til, at netop danskernes forbrug af medicin er helt centralt i sundhedsforskningen, som Kora og SFI laver.

Ubrugelige oplysninger
SFI og Kora kan ganske vist godt få medicinoplysningerne, men ikke kæde dem sammen med andre oplysninger fra de samme patienter.

”Vi må i praksis ikke koble patienternes medicinoplysninger med, hvilken kommune de bor i, deres indkomst, uddannelse eller hvilke sygdomme, patienten lider af. Dermed er lægemiddeloplysningerne ubrugelige for os,” siger Jakob Kjellberg.

Læs også: Minister om KORA og SFI-fusion: Forskning bliver ikke nedprioriteret

Hos Danske Patienter kalder direktør Morten Freil den nye lov og fortolkningen af den for et ”stort problem” for sundhedsforskningen i Danmark.

”Det er utroligt vigtigt for patienterne, at anerkendte forskningsinstitutioner har adgang til disse data. Det gavner patienterne, at de kan skabe ny viden på sundhedsområdet,” siger Morten Freil.

Bredt flertal bag lovændring
Den omtalte ændring af sundhedsloven blev vedtaget af alle partier i Folketinget undtagen Radikale. Men fra partier i både rød og blå blok lyder der nu stor velvilje til at få sikret Kora og lignende institutioner samme adgang som eksempelvis universitetsforskere og forskere ansat i patientforeninger.

Læs også: SFI og KORA fusionerer

Både Enhedslisten og Socialdemokratiet melder sig klar til at kigge på loven igen, og samme melding kommer fra Konservative.

”Vi ville sikre, at danskernes lægemiddeldata bliver behandlet forsvarligt. Men vi er åbne for at se på problemet. Sundhedsforskning er til gavn for patienterne. Og vi kan godt have tillid til, at eksempelvis Kora bruger oplysningerne på en forsvarlig og lovlig måde,” siger Konservative politiske ordfører, Mette Abildgaard.

Læs hele artiklen på Altinget: sundhed (kræver abonnement). Tegn gratis prøveabonnement her.