Danske Patienter: Ja til data og til datasikkerhed

Af Morten Freil
Direktør for Danske Patienter

Et enstemmigt Folketing har indgået en politisk aftale om principper for brugen af sundhedsdata. Principperne handler om, hvordan sundhedsdata fremover – på en sikker og moderne måde – for eksempel skal bruges til kvalitetssikring i sundhedsvæsenet og forskning i nye behandlingsformer. Begge dele til gavn for patienterne. Principperne skaber et grundlag for at sikre god adgang til patienternes data, samtidig med at der skabes tryghed om brugen, så patienterne ved, hvordan deres data bliver brugt – og til hvad.

Brugen af data er en forudsætning for, at patienterne kan tilbydes den bedste behandling. Forskning på baggrund af data er altafgørende for at skabe ny viden om sygdomme, behandlingsformer og medicinbivirkninger. Audits, hvor kvaliteten på de sundhedsfaglige ydelser løbende vurderes og kontrolleres ud fra konkrete patientforløb, afhænger i sagens natur af adgang til patientdata. Og ved at dele patientens journal mellem relevante sundhedspersoner, for eksempel så den praktiserende læges ordinationer er synlige for hospitalspersonalet, bliver der skabt bedre sammenhæng i patientens behandlingsforløb.

Derfor er det også vigtigt, at det bliver klart for patienterne, hvordan deres data bliver brugt. Uden gennemsigtighed og information risikerer man at skabe utryghed – og er patienterne utrygge, ønsker de ikke at afgive deres data. Tryghed hos patienterne og kvalitet i behandlingen skal gå hånd i hånd – og det stiller krav til høj datasikkerhed, hvor kun relevante aktører har adgang til data. Det er vigtigt, at data altid anvendes på en fuldt etisk forsvarlig måde – uden fejl eller misbrug. Og det er netop det, de syv principper fra Folketingets partier søger at tage højde for.

Den helt store kunst

Det vil være fatalt for patienterne, hvis der bliver vedtaget lovgivning, som i praksis kommer til at svække eller helt ødelægge præmisserne for den datadrevne forskning, kvalitetsudvikling og patientbehandling. Metasamtykke og skriftligt informeret samtykke – hver gang patientens data videregives – er eksempler på tiltag, som umiddelbart virker sympatiske, men som reelt vil bremse udviklingen. I stedet skal det sikres, at data anonymiseres, der hvor de kan, og at der kun udleveres personhenførbar data, når det er absolut nødvendigt – og naturligvis under strenge sikkerhedsmæssige krav til opbevaring og anvendelse.

Det er således vigtigt, hvordan Folketingets principper bliver udmøntet i praksis. Og det er noget, vi vil følge nøje i Danske Patienter. Folketinget skal senere på året blive enige om, hvilke initiativer der skal sættes i gang på området – for eksempel lovændringer. Det kan også være rammer, der kan skabe øget åbenhed, krav om øget information eller forbedringer af eksisterende eller nye sundhedsdatasystemer.

Den helt store kunst bliver at sikre tryghed for patienterne, samtidig med at man sikrer udvikling i mulighederne for behandling.

Morten Freil
Direktør for Danske Patienter

Den helt store kunst bliver at sikre tryghed for patienterne, samtidig med at man sikrer udvikling i mulighederne for behandling. Begge dele er essentielle, hvis vi ønsker at skabe et sundhedsvæsen, der sikrer patienterne den bedst mulige behandling.