Lif: Sundhedsdataaftale bygger bro mellem etik og muligheder

Af Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lif, Lægemiddelindustriforeningen

Der var behov for handling på sundhedsdataområdet, og det er der kommet. Muligheder og etiske dilemmaer ved brug af danskernes sundhedsdata står side om side, og derfor er det ekstra glædeligt, at alle Folketingets partier står bag en ny sundhedsdataaftale.

Den politiske aftale ”Bedre sundhed gennem moderne og sikker brug af data”, som partierne indgik 3. februar, danner et solidt fundament og en klar retning for brug af danskernes sundhedsdata.

Sundhedsdata har et kæmpe potentiale til at forbedre sundheden til gavn for os alle – men sundhedsdata skal bruges med omtanke og respekt. Aftalen indeholder syv principper, som har fokus på: 1) Datasikkerhed og lovlighed, 2) Fortrolighed, saglighed og proportionalitet, 3) Patientsikkerhed og sammenhæng for patienten og medarbejderne, 4) Patient- og pårørendeinddragelse, 5) Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet, 6) Moderne og tryg lovgivningsramme og 7) Åbenhed og gennemsigtighed for alle. Det er et godt afsæt.

Men hvad nu med industrien – er industrien nævnt? Nej, ikke direkte, og det er heller ikke et mål i sig selv. For principperne skal naturligvis gælde alle, der anvender sundhedsdata. Sundhedsdata skal anvendes til at skabe bedre sundhed, og det kan gøres på mange forskellige måder og af mange forskellige parter.

Her og nu sikrer data, at sundhedsvæsenet kan behandle patienter sikkert og effektivt. Fremadrettet er data fundament for udvikling af helt nye behandlinger, som er mere effektive og mere skånsomme, end dem vi kender i dag. Og når data anvendes – uanset om det er en offentlig eller privat part, eller det sker i et offentligt-privat samarbejde – så skal det ske på en ordentlig måde, som alle kan være trygge ved og have tillid til.

Danske sundhedsdata er en unik ressource, som vi skal anvende med respekt.

Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lif

Virksomheder ønsker ikke kendskabet

Et helt centralt princip er, at der ikke må videregives og behandles flere data, end der er strengt nødvendig. Og når det kommer til direkte personhenførbare data (indeholdende eksempelvis navne, adresser og cpr-numre), skal videregivelse begrænses mest muligt.

For industrien er det ganske lige til. Virksomhederne ønsker ikke kendskab til enkeltpatienters identitet, og virksomhederne ønsker dermed ikke adgang til eller viden om patienters navne, adresser eller cpr-numre.

Sundhedsdatastyrelsens forskermaskiner kan sikre, at både offentlige og private forskere kan få adgang til kodede data, ligesom data anvendes i et lukket, sikkert og kontrolleret miljø, hvor forskernes behandling af data kan overvåges. Den udvikling vil politikerne gerne skubbe på, og vi bidrager meget gerne. En markant satsning på udvikling af forskermaskiner kan kun gå for langsomt.

Skal potentialet i den danske sundhedsdata udnyttes til gavn for patienter, sundhedsvæsen og samfund, er det afgørende, at der er enighed om de grundlæggende principper og enighed om, at data skal anvendes.

Skal potentialet i personlig medicin udfoldes, er det en forudsætning, at vi som samfund gør brug af vores unikke sundhedsdata. Danske sundhedsdata er en unik ressource, som vi skal anvende med respekt. De syv principper fra politikerne er et vigtigt skridt.