Debat

Lægeforeningen: Patienter bør inddrages i udvikling af forskning

DEBAT: Det er afgørende, at forskning i sundhed kommer patienterne til gode som ny viden, nye behandlingsformer og udvikling af praksis. Patienternes perspektiv skal inddrages alle de steder, hvor det er muligt og bidrager positivt, skriver Mads Skipper fra Lægeforeningen.

Foto: Ritzau/Gorm Branderup
Henrik Axel Lynge Buchter
GDPRDeleted
Vis mere
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Mads Skipper
Formand for Lægeforeningens Udvalg for Uddannelse og Forskning

Jeg blev glad, da jeg så, at regeringen lægger op til at inddrage patienter i den forskning, som foregår i sundhedsvæsenet. I FORSK2025-katologet, som er et såkaldt prioriteringsgrundlag for fremtidige forskningsinvesteringer - fremhæver regeringen konkret, at der er brug for patientinddragelse i udviklingen af et borgernært og teknologiunderstøttet sundhedsvæsen.

Det er Lægeforeningen helt enig i, og vi havde faktisk gerne set, at regeringen var gået mere til biddet. Tiden er til, at patienter i langt højere grad inddrages i selve forskningsprocessen, og det bør der være politisk og fagligt fokus på i de kommende år.

Det er afgørende, at forskning i sundhed kommer patienterne til gode som ny viden, nye behandlingsformer og udvikling af den nuværende praksis. En forudsætning for det er, at patienternes perspektiv inddrages alle de steder, hvor det er muligt, og hvor det bidrager positivt til forskningens formål.

Fakta
Deltag i debatten!
Send dit indlæg til [email protected]

Men hvad betyder det så at inddrage patienter? Forskning kræver jo meget specialiserede kompetencer, som de færreste besidder, kunne man indvende. Det er også rigtigt, og selvfølgelig er det fortsat forskeren, som har ansvaret og er primær drivkraft for et projekt. Men patienter har i mange tilfælde vigtige bidrag til forskningen.

De relevante emner
Man kan for eksempel tage patienterne med på råd, allerede når det skal besluttes, hvilke områder eller problemstillinger forskningsprojektet skal undersøge. På den måde kan man sikre, at forskningen fokuserer på de emner, som patienterne finder relevante, og de aspekter af en konkret sygdom, som patienterne synes er mest vigtige.

Der er brug for større viden, og derfor anbefaler Lægeforeningen også, at der prioriteres midler til forskning, som evaluerer og vurderer værdien af forskellige metoder til patientinddragelse i forskningen.

Mads Skipper, formand for Lægeforeningens Udvalg for Uddannelse og Forskning

Patienter vil også kunne bidrage med deres erfaringer om, hvorvidt et klinisk forskningsdesign er realistisk. Giver det mening eller er det uladsiggørligt at indkalde patienter med en kronisk sygdom til blodprøvetagning flere gange om ugen?

Kan man tilbyde, at dette sker på skæve tidspunkter - eksempelvis tidligt om morgenen? Ved at spørge og inddrage får man som forsker mulighed for at tilrettelægge et projekt, som kommer patienterne i møde, så de prioriterer at deltage. Derved øges muligheden for, at de aktivt bidrager til velunderbyggede resultater.

Har krav på godt sprog
På samme måde er det vigtigt at inddrage patienter i formidlingen af resultaterne. De har krav på at få kendskab til dem i en form, som er grundig, faktuel og holdt i et godt sprog uden svært tilgængelige fagtermer.

Her giver det i høj grad mening at inddrage en gruppe patienter i afprøvning af, om formidlingen er i orden, inden resultaterne formidles til en bredere kreds af patienter og i offentligheden. Det kan også være en god ide at inddrage patienter i den konkrete formidling af forskningen, eksempelvis som oplægsholdere ved arrangementer i patientforeninger, eller som bidragsydere til skriftlig formidling.

Jeg er helt klar over, at patientinddragelse i forskning ikke altid er nem. Opgaven er ressourcekrævende for både forskere og de patienter, som bliver inddraget. Som forsker kan man også være tøvende over for, hvordan opgaven med at inddrage patienterne bedst gribes an.

Det er bestemt forståeligt, og der er ingen tvivl om, at vi billedligt talt er ved at vinde nyt land ind. Der er brug for større viden, og derfor anbefaler Lægeforeningen også, at der prioriteres midler til forskning, som evaluerer og vurderer værdien af forskellige metoder til patientinddragelse i forskningen.

Det håber jeg, at regeringen vil bakke op om. Den kan til gengæld regne med, at vi i Lægeforeningen vil støtte op om at give patienterne en større og mere aktiv rolle i forskningen.

Hvis vi fortsat skal drive klinisk forskning på højt niveau og med repræsentative og valide resultater, så kræver det stor velvilje fra patienter og befolkningen generelt over for at deltage. Derfor er patientinddragelse i forskning vigtig  - uanset om patienterne bidrager med vinkler til hypoteser, design, logistik eller formidling.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion


0:000:00