Hjernesagen: Mere støtte til pårørende

Af Lise Beha Erichsen
Direktør i Hjernesagen

Lige om lidt ruller en vigtig film over biograflærrederne: Dem, Vi Var. Filmen beskriver, hvordan det opleves, når en yngre familiefar rammes af en blodprop i hjernen. Vi følger både hans kamp for at komme tilbage til livet, og vi følger hustruens kamp for at forstå, hvad der er sket og tage hånd om mand, børn, hus og arbejde. Filmen kommer tæt på og skildrer de udfordringer, familien udsættes for.

At være pårørende til en hjerneskadet er på mange områder en krævende opgave. Som pårørende bliver man udsat for et personligt voldsomt psykisk pres med angst for at miste og bekymring for, hvad fremtiden vil indebære. Og meget hurtigt oplever den pårørende, at man får nye roller. Mange oplever, at de både skal fungere som den ramtes hjælper, koordinator og vagthund. Og mange pårørende føler sig meget alene med det nye liv og de nye opgaver.

Tilbud når den pårørende har brug for det
Hjernesagen møder ofte fortvivlede pårørende, der efterlyser mere støtte. Der har manglet støtte til de pårørende under den ramtes indlæggelse og sidenhen i forløbet støtte til at takle alle de spørgsmål og udfordringer, der opstår.

Der findes flere tilbud til pårørende i form af kurser, netværksgrupper og skriftligt materiale. Gode initiativer, som mange har glæde af. Men det er ikke tilbud, der nødvendigvis er til stede, når den pårørende har brug for det. Det er vigtigt at vide, at pårørende har forskellige behov på forskellige tidspunkter, og at behov kan opstå langt henne i forløbet.

Forskningsresultater viser, at cirka halvdelen af de voksne pårørende ikke oplever at få opfyldt deres behov for støtte og information om sygdomsforløbet og følgevirkningerne, og at flere end forventeligt forlader arbejdsmarkedet. Herudover viser undersøgelser, at især mange yngre par går fra hinanden – i gennemsnit cirka hvert femte par. Og at det især er de kognitive handicap som fx personligheds- og adfærdsændringer, der gør livet svært for den pårørende.

Hjernesagen møder ofte fortvivlede pårørende, der efterlyser mere støtte. Der har manglet støtte til de pårørende under den ramtes indlæggelse og sidenhen i forløbet støtte til at takle alle de spørgsmål og udfordringer, der opstår.

Lise Beha Erichsen
Direktør for Hjernesagen

Børnene bliver overset
Børnene er ofte en hel overset gruppe. Få tager målrettet hånd om dem. De lever ofte alene med deres mange spørgsmål om, hvorfor skaden er sket, og hvilken betydning hjerneskaden får for familiens liv. De har brug for at få italesat deres egne reaktioner på den ændrede situation. På sygehuset har man primært fokus på den ramte og dennes behandling, og i kommunerne mangler der de fleste steder en målrettet indsats i forhold til børnene. 

Vi mangler en lovgivning, der målrettet støtter pårørende. For eksempel kan der i dag kun ydes psykologbistand inden for de første seks måneder efter skaden. Mange pårørende når slet ikke at erkende egne behov inden for dette tidsrum. De pårørende befinder sig i de første måneder i et personligt akutberedskab, hvor dagene går med at være sammen med den ramte og forsøge at få hverdagen til at fungere. Deres behov for psykologhjælp opstår måske først mange måneder efter, at hjerneskaden holdt sit indtog i familien.

Lad os få indført deltagerdage
Mange ramte er helt afhængige af den pårørendes hjælp. Meget ofte er det nødvendigt, at den pårørende deltager, når den ramte skal til kontrolbesøg hos lægen og ved møder i kommunen. For den erhvervsaktive pårørende er det en stor udfordring at få fri til sådanne aktiviteter.

Vi mangler lovgivning, der giver den pårørende fri til at ledsage den ramte i disse situationer. Vi har indført barns 1. sygedag og omsorgsdage. Lad os også indføre deltagerdage for den pårørende – ret til at kunne få fri uden løntræk og brug af feriedage til at ledsage en hjerneskadet ægtefælle til nødvendige møder og lægebesøg.

Hjernesagen opfordrer til, at der vedtages lovgivning, der målrettet støtter de pårørende, og at regioner og kommuner øger deres indsats overfor både børn og voksne pårørende. I den forbindelse bør de pårørende inddrages langt mere aktivt, så indsatsen tager udgangspunkt i de enkelte familiers behov.