Kræftens Bekæmpelse: Synes kræftpatienterne, at det går for hurtigt?

Af Søren Gray Worsøe Laursen og Heidi Smollerup Rasmussen
Henholdsvis specialkonsulent og chefkonsulent i Kræftens Bekæmpelse

”Kræftpakker og forløbskoordinatorer spiller en meget vigtig rolle og betyder, at det hele går utrolig hurtigt og effektivt, når først man er under mistanke for at have en kræftsygdom.” Citat fra en patient fra Kræftens Bekæmpelses brugerpanel (2016).

Serviceeftersynet af kræftpakkerne er i fuld gang. Formålet med eftersynet er at kombinere det bedste fra de standardiserede forløb i kræftpakkerne og skræddersyede forløb, som imødekommer den enkeltes behov.

Men hvad mener patienterne? Synes de, at det går for hurtigt med at få en diagnose eller at komme i behandling? Vi har umiddelbart ingen danske undersøgelser (endnu), der viser, at patienterne synes, at forløbene går for hurtigt, men en del synes, at det går for langsomt og endnu flere, at forløbstiden er tilpas.

Norge og Sverige lader sig inspirere
I Norge og Sverige, som vi normalt sammenligner os med i forhold til overlevelse efter en kræftsygdom, har man valgt at lade sig inspirere af den danske løsning med kræftpakker. Det er en cadeau til de danske pakkeforløb og en anerkendelse af den store indsats på de danske kræftafdelinger for at nedbringe ventetiden til kræftbehandling, som i 00’erne betød, at kræftpatienter i nogle tilfælde skiftede sygdomsstadie på ventelisten.

I Sverige indførte man i 2016 kræftpakker for at sikre, at patienter kommer hurtigt igennem deres behandling i et komplekst og specialiseret sundhedsvæsen. Også i Sverige var begrundelsen for indførelse af pakkerne lange ventetider på diagnose og behandling og store regionale forskelle i ventetider. Det fandt den svenske regering var uacceptabelt.

Kræftpatienterne ønsker tempo, individualitet og høj faglighed. Mere tid i forløbet er ikke på ønskesedlen. 

En svensk undersøgelse af kræftpatienternes tilfredshed med pakkeforløbstider i Sverige viste entydigt, at stort set ingen patienter mente, at deres forløb gik for stærkt. Det er kun mellem en og tre procent af patienterne, der gav udtryk for, at det gik for stærkt. De svenske pakkeforløb ligner til forveksling de danske.

Umiddelbart er der ikke noget i de svenske patienters erfaringer, der tyder på, at de synes, deres forløb går for stærkt. Hovedparten af patienterne oplever, at de bliver tilstrækkeligt inddraget. Der er imidlertid ikke spurgt specifikt, om de synes, at der har været for lidt tid til behandlingsovervejelser eller valg.

Ny undersøgelse til efteråret
I tidligere danske undersøgelser af kræftpatienters oplevelser har temaet om for høj hastighed i behandlingsforløbet ikke spillet nogen rolle, idet problemstillingen ofte har været den modsatte, nemlig utilfredshed med ventetid.

Kræftens Bekæmpelse udarbejder løbende undersøgelser af kræftpatienters oplevelser, nemlig barometerundersøgelser. Til efteråret udkommer den nyeste barometerundersøgelse med særligt fokus på en række spørgsmål om patienters vurdering af forløbstid, kommunikation og information i forbindelse med behandling. Der sættes særligt fokus på de enkelte faser i pakkeforløbet med henblik på at måle patienters vurdering heraf.

Men allerede i barometerundersøgelsen fra 2011 spurgte Kræftens Bekæmpelse 4.346 kræftpatienter i en stor landsdækkende barometerundersøgelse om ventetid. Patienterne blev spurgt: Hvordan vurderer du ventetiden, fra du blev henvist, til du kom til undersøgelse?

Mellem 73 og 81 procent vurderede, at ventetiden hos henholdsvis praktiserende speciallæge og sygehus var tilpas. 16 procent af patienterne oplevede, at ventetiden til undersøgelse hos praktiserende speciallæge havde været for lang, mens 12 procent vurderede, at ventetiden til undersøgelse på sygehus havde været for lang.

Ventetiden kunne også opleves som for kort. Cirka tre procent af patienterne vurderede, at ventetiden fra henvisning til undersøgelse var for kort. Desværre spurgte undersøgelsen ikke ind til ventetid fra diagnose til behandling.

Patienter vil have kort ventetid
I forbindelse med udarbejdelse af Kræftplan IV blev Kræftens Bekæmpelses brugerpanel i februar 2016 blandt andet spurgt om deres vurdering af ventetid fra henvisning til undersøgelse, til de fik at vide, at de havde kræft. 59 procent fandt, at ventetiden var tilpas, 34 procent fandt, at ventetiden var for lang og en procent for kort. I alt 620 besvarelser.

Det samme mønster blev genfundet i vurderingen fra diagnose til start på behandling, hvor 65 procent fandt ventetiden tilpas, 32 procent for lang og en procent fandt, at tiden var for kort.

En undersøgelse af kræftpatienters utilfredshed med ventetid er baseret på et studie fra Aarhus Universitet publiceret tidligere i år. Undersøgelsen konkluderer, at indførelsen af pakkeforløb i Danmark resulterede i lavere patientrapporteret utilfredshed med lang ventetid fra tidspunktet for henvisning til første fremmøde på hospitalet. Dette indikerer, at et af målene med pakkerne – øget patienttilfredshed – kan være opnået. Ikke desto mindre rapporterede flere patienter større utilfredshed med lang ventetid for at få en aftale med deres egen læge, end før pakkerne blev indført.

De foreliggende undersøgelser af patienttilfredshed viser, at kræftpatienter ønsker hurtig diagnostisk afklaring og behandling uden unødvendig ventetid. Oplevelser af unødig ventetid i udredning af kræft medfører i højere grad stress og dermed et unødvendigt belastende sygdomsforløb. Ventetid forringer endvidere prognosen. Hvis der er tale om livstruende sygdom, bør ventetid derfor reduceres mest muligt.

Patienten skal inddrages
Pakkeforløb for kræft forener mange krav til den patientoplevede, faglige og organisatoriske kvalitet.

I forbindelse med serviceeftersyn af pakkeforløb for kræft vil der komme et større fokus på at indarbejde patienternes præferencer til den behandling, de modtager. Vi ved, at mange patienter efterspørger, at deres behov og ønsker i endnu højere grad inddrages i behandlingen samt mulighed for sammen med lægen at beslutte, hvilken behandling som er den rette for lige netop dem.

Det har Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse fra 2011, men også den landsdækkende LUP, vist. Kræftens Bekæmpelse er enig i, at det er helt centralt, at kræftpatienter inddrages mest muligt i eget forløb. Nogle alvorligt syge kræftpatienter står over for meget store og indgribende behandlinger, som kan give alvorlige senfølger og ændre deres liv markant. Det er derfor vigtigt, at behandlingen individualiseres, og at beslutninger tages sammen med patienten.

Behøver det at betyde, at forløbstiden skal forlænges? Det mener vi ikke nødvendigvis. Fælles beslutningstagning kan understøttes af nye redskaber og nye arbejdsgange, og de første erfaringer viser, at man kan nå langt med en god patientfokuseret samtale.

I Holland begrænses de søvnløse nætter
I Holland har patienter og læger en fælles vision om at reducere antallet af søvnløse nætter både for dem, som har kræft og de mange, som ikke har kræft. Et besøg på UMC Utrecht Cancer Center i Holland hos centerledelsen på cancercentret viste, at de gjorde alt, hvad de kunne for at leve op til det stærke patientønske om kort udredningstid og havde indført “Sneldiagnostiek” for kræft.

For brystkræft gælder det således, at der fra henvisning til undersøgelse må gå én dag. Diagnose og behandlingsplan foreligger på en enkelt dag. Også på lungekræftområdet ses der et hurtigt tempo. Fra patienten henvises må der gå fem dage til første fremmøde på hospitalet, diagnosen stilles inden for to dage, og herefter skal en behandlingsplan foreligge inden for fire dage. Hollænderne bruger tiden umiddelbart efter at diagnosen er stillet til at gøre patienten klar til behandling, så patienterne eksempelvis kan klare en operation, hvis de har tabt sig meget på grund af sygdom.

Kræftens Bekæmpelse ser frem til arbejdet med revision af pakkeforløb. Der er mange gode takter fra Sundhedsstyrelsen om mere fokus på eksempelvis MDT, rehabilitering og palliation. Ligesom den diagnostiske, teknologiske og digitale udvikling til at imødekomme patienternes ønske om hurtig diagnose og behandling skal vurderes og inddrages.

Kræftpatienterne ønsker tempo, individualitet og høj faglighed. Mere tid i forløbet er ikke på ønskesedlen.

”Det er godt, at der er lavet de såkaldte kræftpakker, så man ikke skal vente så lang tid. Håber, at det fortsætter og bliver endnu bedre i fremtiden.” Citat fra patient fra Kræftens Bekæmpelses brugerpanel (2016).

"I sundhedsstyrelsens faglige oplæg til Kræftplan IV fastslås det, at pakkeforløb har været en succes. Sundhedsstyrelsen vurderer, at der er behov for at gennemgå udvalgte pakkeforløb, særligt på områder, hvor der ses uhensigtsmæssigheder eller der er sket faglige udviklinger. De enkelte pakkeforløb skal gennemgås i forhold til muligheden for en differentieret tilgang til forløbstider, herunder med hensyn til individuelle prognostiske forhold, præferencefølsomme valg i forhold til behandlingsniveau og muligheden for planlægning af hensigtsmæssige forløb." Uddrag Sundhedsstyrelsens faglige oplæg til Kræftplan IV.

Referencer:

• Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling, Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2011.
• Ventetider i behandlingsforløb, Kræftens Bekæmpelses Brugerpanel, undersøgelse foretaget februar 2016.
• Så tycker patienterna om standardiserade vårdförlopp. Patientrapporterade erfarenhetsmått (PREM), Regionala cancercentrum i samverkan 2016-11-03.
• Patienternes Kræftplan - Kræftplan IV, Regeringen August 2016.
• Dahl, et al The effect of standardised cancer pathways on Danish cancer patients’ dissatisfaction with waiting time, Dan Med J 2017;64(1):A5322.
• Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) 2016
• http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Cancer-Center/Sneldiagnostiek.aspx