Derfor skal patientdata ikke udleveres til myndigheder og forskere

Af Henrik Keller
Praktiserende læge

Det er altafgørende for os læger, at der ikke er tvivl om tavshedspligt og fortrolighed, og at patienter ved, at oplysninger kun videregives med deres tilladelse.

Det vil også ødelægge vores vigtigste arbejdsredskab, journalen, hvis vi ikke frit tør skrive i den. Eksperter siger, at anonymiteten er nem at bryde, og der er i Danmark efterhånden set en del sager med læk/hacking af data. Da man i England forsøgte noget tilsvarende, var databasen hacket efter et døgn.

Disse data er upræcise (en undersøgelse har vist, at op til 20 procent af diagnoserne er ukorrekte) og kan ikke anvendes til god forskning. De kan anvendes til:

1. Kontrol af læger og patienter
2. Stratificering af patiennter og grupper
3. Af medicinalindustrien til markedsføring og til at finde forsøgspersoner

Under gravearbejdet opdagede vi også, at man havde installeret et sandt spionprogram i vores computere, som automatisk støvsugede vores computere for fortrolige oplysninger.

Henrik Keller
Praktiserende læge

Regioner ønsker kontrol af læger
Mht. kontrol ønsker regionerne at bruge dem til kontrol af lægerne, om behandlingsmål nås. Dels vil dette helt ødelægge datas værdi, fordi nogle nok vil forskønne data.

Dels kan der være mange gode grunde til ikke at følge behandlingsguidelines/nå behandlingsmål. Dette vil føre til farlig overbehandling og sygeliggørelse, og patienter, der ikke kan/vil følge behandlingsmål, vil blive uattraktive.

Hvem ønsker sygeliggørelse og overbehandling: lægemiddelindustri, patientorganisationer og visse forskere/specialister (ofte lønnet af industrien).

Hvem er Danske Patienter? Det er en paraplyorganisation af danske patientorganisationer, som er velsmurte forretninger. Lobbyorganisationer, der uden blik for helheden blindt taler egen gruppes sag. Som har interesse i at øge antallet af syge, og som ofte er sponsoreret af lægemiddelindustrien.

Resultat af overenskomst
Lad os kort opsummere det usmagelige forløb. For cirka otte år siden lavede nogle læger dette datafangstprogram (sentinel). Det skulle bruges til intern kvalitetssikring i klinikkerne og intet andet. Ved forrige overenskomst mellem PLO og regionerne fik alle praktiserende læger pligt til at installere systemet og indrapportere data.

Det gav store udgifter til den enkelte læge, og politikerne lovede ikke at kræve adgang til data.

Allerede ved sidste overenskomst krævede man imidlertid adgang til data. Men vi nedsatte en graveguppe, der opdagede, at politikere og embedsmænd havde lagt den plan (Captio PLO), at man ville have overenskomstforhandlingerne til at bryde sammen, så sundhedsministeren kunne lave sin sundhedslov, og derudover påtvinge os en overenskomst. Man havde sågar planlagt at fratage PLO (en lovlig organisation) forhandlingsretten.

En af årsagerne til dette var, at man ville sælge data til industrien (udtænkt af regeringens vækstteam). Det benægtede bl.a. Astrid Krag (S) og Camilla Hersom (R), men det viste sig jo, at vi havde ret.

Man har kort sagt opført sig meget skidt: løjet over for os, svindlet og bedraget. Tilliden er helt væk. Hvorfor fremlagde man ikke sin plan? Så kunne vi sikkert have fundet en løsning. Nu er det for sent.

Kontrol af læger
Under gravearbejdet opdagede vi også, at man havde installeret et sandt spionprogram i vores computere, som automatisk støvsugede vores computere for fortrolige oplysninger.

Med hensyn til kontrol af lægen. Hvordan kan man kontrollere, hvis data er anonyme? Hvis data er anonyme, hvordan kan lægen så forsvare sig mod uretmæssige anklager?

Der er også et tidsperspektiv. Vi praktiserende læger udgør nu 13 procent af den samlede lægestand. 31 procent pensioneres inden for 5-7 år, og søgningen til specialet er ringe.

Vi varetager 90 procent af samtlige patientkontakter i landet. Der er mangel på os. Selv i Region Hovedstaden er der områder uden praktiserende læge.

Man har planlagt, at vi skal lave endnu mere. Dels helt nye opgaver og i højere grad opruste allerede eksisterende områder.

Blandt andet vil man tillade kommunerne at bruge 20 procent af vores tid, blandt andet at passe de syge indlagte på de planlagte kommunale akutstuer. Her skal de syge ligge, der ikke er plads til på de planlagte underdimensionerede supersygehuse.

På den baggrund har vi simpelthen ikke tid til at bruge 2-5 minutter pr konsultation til at datakode.