Lif: Vigtig sundhedsforskning sker også hos private virksomheder

REPLIK: Nye behandlinger og lægemidler kræver et tæt offentlig-privat samarbejde. Noget af forskningen foregår på universiteter og hospitaler, og selve produktudviklingen foregår i virksomhederne. Alle steder kan brug af sundhedsdata være værdifuld, skriver Jakob Bjerg Larsen fra Lægemiddelindustriforeningen.

Af Jakob Bjerg Larsen
Chefkonsulent i Lif

Leif Vestergaards indlæg fra 7. september sætter nogle relevante pejlemærker for brugen af sundhedsdata. Pejlemærker, som vi i Lif er helt enige i. 

Sundhedsdata er for det første et vigtigt redskab og fundament for sundhedspersonalets behandling af patienter. Med udviklingen og øget anvendelse af personlig medicin bliver en aktiv brug af sundhedsdata et centralt værktøj i det daglige kliniske arbejde. 

For det andet kan sundhedsdata bidrage til at udvikle og kvalitetssikre sundhedsvæsenet, så patientbehandlingen hele tiden forbedres. Og endelig er sundhedsdata centralt for forskningen. Forskning med afsæt i sundhedsdata kan øge vores viden om mekanismerne bag sygdommes opståen og udvikling - og dermed skabe fundament for udvikling af nye effektive og mere skånsomme behandlinger. 

Forskning, der inddrager sundhedsdata, kan også bidrage til, at der skabes værdifuld viden om kvaliteten, effekten og sikkerheden af nye behandlinger, ligesom brug af sundhedsdata også kan styrke rammerne for den kliniske forskning.

Glædelig undersøgelse
Det er i den forbindelse meget glædeligt, at Kræftens Bekæmpelses nye undersøgelse viser, at kræftpatienter gerne ser, at sundhedsdata anvendes aktivt, da de mener, at det kan føre til bedre kvalitet i behandlingen. Det er et billede, som vi i Lif kan nikke genkendende til. Til billedet hører også, at et stort flertal af danskerne (64 procent) støtter op om brug af personlige data til udvikling af lægemidler. Det viser en rundspørge foretaget af YouGov for Lif.

Når sundhedsdata skal anvendes til forskning, er der et krav til både private og offentlige forskere, om at forskningen har en væsentlig samfundsmæssig interesse. Det er et naturligt og helt rimeligt krav, der håndhæves af myndighederne.

Myndighederne bidrager også til, at data videregives og håndteres på en sikker måde. Et vigtigt skridt er her, at Sundhedsdatastyrelsen fra 1. januar 2018 udfaser Forskerservice Klassisk, hvor forskerne får udleveret datasæt på et usb-stik. I fremtiden vil adgang til data som hovedregel foregå via Forskermaskinen, der er et kontrolleret og sikkert it-miljø hos Sundhedsdatastyrelsen. 

Sikkerhed omkring adgangen til data er helt afgørende for patienternes tillid til forskernes anvendelse af sundhedsdata.

Sundhedsdata er værdifuld viden
Leif Vestergaard nævner afslutningsvist, at patienterne er bekymrede, hvis data fremover sælges til industrien – en bekymring han har forståelse for. Vi er helt enige. Sundhedsdata skal naturligvis ikke sælges til private aktører – hverken til lægemiddelvirksomheder eller for den sags skyld til Kræftens Bekæmpelse.

Sundhedsdata skal bruges til vigtig forskning, der har en væsentlig samfundsmæssig interesse, og den forskning foregår både hos offentlige og private aktører. Udvikling af nye behandlinger, og herunder ikke mindst udvikling af nye kræftlægemidler, kræver et tæt offentlig-privat samarbejde. Noget af forskningen foregår på universiteterne, noget foregår på hospitalerne, og selve produktudviklingen foregår i virksomhederne. 

Alle steder kan brug af sundhedsdata bidrage med værdifuld viden.  

Der er derfor behov for at skabe sikre og effektive rammer for offentlig-privat samarbejde om udvikling af nye behandlinger til gavn for patienterne. I det samarbejde skal parterne naturligvis kun have adgang til relevante sundhedsdata.

For lægemiddelvirksomhederne gælder det, at et godt samarbejde med offentlige forskere, forskere i patientforeninger, på universiteterne og på hospitalerne er af afgørende betydning – også når forskningen inddrager brug af sundhedsdata.

Virksomhederne har derimod ikke behov for adgang til patienternes cpr-numre, navne og adresser. Virksomhederne har ikke brug for - og ønsker ikke - viden om den enkelte patients eller borgers identitet. Data skal bruges klogt.

Forrige artikel Psykiatrisk selskab: Kan man få ”psykiatri i verdensklasse” uden at ville betale? Psykiatrisk selskab: Kan man få ”psykiatri i verdensklasse” uden at ville betale? Næste artikel Regionerne: Det højest prioriterede velfærdsområde trænger til et løft Regionerne: Det højest prioriterede velfærdsområde trænger til et løft