Patienter: Sletning af data er en katastrofe

Politikere og myndigheder må hurtigst muligt sikre, at patient-data fra almen praksis igen bliver indsamlet. Sådan lyder opfordringen fra Danske Patienter, efter Datatilsynet har fastslået, at stort set alt indhold er ulovligt indsamlet.  

”Det er en kæmpe katastrofe, hvis de indsamlede data til DAMD-databasen bliver slettet. Hvis der ikke er nogen vej tilbage, må vi jo leve med det. Men som minimum må politikerne og myndighederne hurtigst muligt sikre, at data igen kan blive indsamlet,” siger direktør i Danske Patienter Morten Freil.

Datatilsynet har vurderet, at der kun har været lovgrundlag for, at der kan indsamles patientdata fra fire sygdomstyper. Den brede indsamling har betydet, at indsamlingen ikke hører under sundhedsloven, men under persondataloven, hvor der er mere restriktive regler.

”Det er vigtigt, at den brede indsamling af data bliver genoptaget. Det giver ingen mening, at man kun har nogle få sygdomme, hvor man indsamler data. På sygehusene indsamler man jo også behandlingsdata på alle behandlinger og undersøgelser,” siger Morten Freil.

Det er rigtigt, at man skal passe på med at blande kontrolfunktioner med dataindsamling til forskning og kvalitetsudvikling. Men den brede dataindsamling, man har set kritik af, har været en kæmpe gevinst for patienterne.

Morten Freil
Direktør, Danske Patienter

Han understreger, at tilladelserne skal være på plads, når patienters data bliver indsamlet. Men Danske Patienter mener, at det er at regne for teknikaliteter, der skal ryddes af vejen. Især set i lyset af den gavn Danske Patienter vurderer patienterne har af dataindsamlingen.

Rystet over lægekritik
Morten Freil kan ikke se argumenter for, at der skal indsamles færre data fra almen praksis end fra sygehusene. Han er samtidig yderst kritisk over for en stribe praktiserende læger, som har kritiseret dataindsamlingen og glædet sig over, at DAMD-databasens indhold står til at blive slettet.

Han tror dog, at lægerne udgør et mindretal blandt de praktiserende læger.

”Men vi er rystede over den kritik, de har rejst af dataindsamlingen. Den blev jo startet for syv år siden af nogle visionære praktiserende læger. Og vi har ikke eksempler på, at der er sket misbrug af denne database,” siger Morten Freil.

Han understreger, at Danske Patienter er sat i verden for at tale patienternes sag. Og han håber derfor, at politikerne noterer sig, at kritikken kommer fra en gruppe læger og ikke Danske Patienter.

”Det er rigtigt, at man skal passe på med at blande kontrolfunktioner med dataindsamling til forskning og kvalitetsudvikling. Men den brede dataindsamling, man har set kritik af, har været en kæmpe gevinst for patienterne,” siger Morten Freil.

Han har en mistanke om, at de kritiske læger i virkeligheden er sure over, at regionerne i kølvandet på PLO-konflikten står til at få mere detaljeret indsigt i driften af den enkelte praksis.

Sådan ødelægges dataindsamlingen
Danske Patienters største frygt er, at politikerne indfører markant mere restriktive regler. Nogle har foreslået, at lægerne kun må videresende patientdata til DAMD-databasen, hvis de har fået patientens samtykke.

”Det vil ødelægge dataindsamlingen. I en travl hverdag vil lægerne ikke have ordentlig tid til at forklare patienterne, at deres patientdata kun vil blive brugt i anonymiseret form af forskere. En del patienter vil så bare sige nej for at være på den sikre side,” siger Morten Freil. Han vurderer, at databasens brugbarhed til forskning og kvalitetsudvkling vil være tæt på nul.  

Sundhedsminister Nick Hækkerup (S) har ingen planer om via lovgivning at lovliggøre det nuværende indhold af DAMD-databasen.

”Afslutningen på sagen bliver altså efter alt at dømme, at Syddanmark sletter data, og at man tænker sig grundigt om, før man starter på en frisk og laver et nyt system,” skriver Nick Hækkerup om sagen til Altinget.

Han lægger op til, at dataindsamlingen skal genoptages. Men i hvilket omfang står endnu ikke klart.

”Sagen giver anledning til, at vi nu kan tage stilling til, hvordan vi kan lave en ordning, hvor vi på den ene side beskytter patienternes oplysninger, samtidig med at der kan indsamles data, som kan bruges til at forbedre behandlingen af sygdomme,” siger Nick Hækkerup.

Venstre håber på bredt samarbejde
Venstres sundhedsordfører, Sophie Løhde, erklærer sig parat til at finde en løsning med regeringen, hvis der kommer en invitation fra sundhedsminister Nick Hækkerup.

”Indsamlingen og brugen af data er vigtigt. Jeg håber, at vi kan arbejde på tværs politisk om at finde en løsning. Jeg tror, at langt de fleste danskere intet har imod at deres behandlingsdata bliver indsamlet, når blot det sikres, at deres data ikke er personhenførbart,” siger Sophie Løhde.

Hun vil også godt berolige Danske Patienter med, at heller ikke Venstre støtter, at patienterne aktivt skal sige ja til, at deres data kan indsamles og bruges til forskning.

”Så længe oplysningerne ikke er personhenførbare, så ser jeg ikke, at der er grund til det,” siger Sophie Løhde.

Hun mener ligesom Danske Patienter, at debatten om data fra de praktiserende læger har været for skinger.

”Nogle har jo i debatten fremstillet det som om, at data er blevet indsamlet, så det kan sælges til industrien, og at parterne så kan spinde guld på det. Andre gange er det fremstillet som om, patientdata er blevet spredt i ikke-anonymiseret form, og det er jo en langt ude skræmmekampagne, ” siger Sophie Løhde.