Debat

Patientforening: Udbredt hudsygdom har ingen udredningsgaranti

DEBAT: Tabu, enorm uvidenhed og geografisk ulighed er årsager til, at uredningsgarantien ikke fungerer for hudsygdommen HS, og det er et stort problem både for samfund og patient, skriver Bente Villumsen, formand for Patientforeningen HS Danmark.

GDPRDeleted
Vis mere
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Bente Villumsen
Formand for Patientforeningen HS Danmark

Af det nye regeringsgrundlag fremgår det, at patienter har ’ret til hurtig udredning og behandling’. Kan man ikke blive udredt i det offentlige inden for 30 dage, har man desuden ret til at blive undersøgt på et privathospital. Udredningsretten er også af denne regering slået stort op. Udredningsretten er en fantastisk ting. Hvis den virker.

Problemet er bare, at for tusindvis af patienter er udredningsretten reelt suspenderet. Den virker ikke. Hverken i princippet eller reelt. Det er et problem, der i særdeleshed gælder for de patienter, der henvises til speciallæge fremfor sygehus. Og det er et problem for de patienter med den kroniske hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (kaldet HS), som jeg repræsenterer.

Venter flere år på diagnose
I Danmark er der sandsynligvis over 100.000 patienter, der lider af sygdommen. Sygdommen er meget tabuiseret, hvilket skyldes, at den giver smertefulde, væskende bylder de steder på kroppen, hvor vi har hud mod hud.

Fakta
Deltag i debatten!
Send en mail til [email protected]

Tabu eller ej, så er sygdommen mere almindelig, end man skulle tro, og den er allermest udbredt i den arbejdsdygtige alder. For denne gruppe patienter, der i forvejen har nok at slås med, er problemet ikke, at udredningsgarantien overskrides med dage. Eller med uger. Eller med måneder. Men med år. Ofte mange år.

En undersøgelse fra KORA viste for nylig, at hver fjerde HS-patient venter i over 20 år på, at diagnosen stilles. Sådan bør det ikke være. Men sådan er det!

I Danmark er der sandsynligvis over 100.000 patienter, der lider af sygdommen. 

Bente Villumsen
Formand, Patientforeningen HS Danmark

Den første årsag er, at de praktiserende læger ved alt for lidt om så udbredt en sygdom. I dag undervises de lægestuderende i sygdommen, men det er en relativt ny begivenhed. To ud af tre praktiserende læger kender ikke sygdommen og er derfor ikke i stand til at stille den korrekte diagnose.

Hos speciallægen løber vi ind i andre årsager til, at patienterne ikke bliver udredt. Når vi endelig kommer til efter en ventetid, der ofte er på mange måneder, er det et lotteri, om den valgte speciallæge i hudsygdomme har indsigt i HS. Dernæst er speciallægerne ikke omfattet af udredningsgarantien. De sværeste tilfælde skal henvises til en dermatologisk afdeling på et sygehus, men der er ingen garanti for, at det sker.

Selv hvis patienten når til et sygehus, er der ingen garanti for hverken udredning, korrekt behandling eller behandling på en dermatologisk afdeling. Vi har gennem årene oplevet grelle eksempler på behandling af HS-patienter. De bliver isoleret på grund af fejlagtig frygt for smitte. De bliver fejlbehandlet. De får at vide, at de skal forbedre deres personlige hygiejne. Alt sammen på grund af uvidenhed. Og de bliver ikke altid udredt. Der mangler nemlig også viden om HS på en del sygehuse i Danmark.

Stor geografisk ulighed
HS er et eksempel på noget andet, som regeringen er erklæret modstander af, nemlig geografisk ulighed i sundhed. Er man HS-patient i den rigtige del af landet og kan blive henvist til eksempelvis dermatologisk afdeling i København, Roskilde, Odense eller Århus, er man sikret verdensklassebehandling.

Men ender man på et sygehus i Region Nordjylland, er det op ad bakke. Her er ingen dermatologisk sygehusafdeling. I dele af landet er det derfor særdeles svært at blive udredt for HS – selv på sygehuset. Dermed er HS-patienterne ikke kun bagud på grund af manglende udredning. De bliver også forskelsbehandlet, alt efter hvor i landet de bor.

Der er således mange årsager til, at HS-patienterne ikke er i nærheden af at være omfattet af udredningsgarantien. Gør det så noget? Det er jo bare en hudsygdom, så hvor slemt kan det være?

Det kan være rigtigt slemt. Det at gå rundt med smertefulde og væskende bylder uden at vide, hvad man lider af, er en ubeskrivelig psykisk belastning, der påvirker alle forhold ved ens liv. Det påvirker kærlighedslivet, sexlivet, arbejdslivet og fritidslivet i en invaliderende grad. Det er uden tvivl medvirkende til, at næsten hver tredje HS-patient lider af depression. Andre følgesygdomme øger risikoen for at dø tidligt.

Når man endelig får diagnosen stillet, bliver livet desværre ikke til en dans på roser. Men man får fjernet rigtig meget usikkerhed i dagligdagen. Man kan ofte komme i meget mere kvalificeret behandling. Og man kan komme i dialog med andre patienter, der kan hjælpe én til at acceptere situationen og få en bedre hverdag med HS. Bare det at vide, at man ikke er alene, er en stor lettelse for mange.

Penge at spare ved tidlig diagnose
Samfundet burde også have en klar interesse i at få diagnosticeret HS-patienterne. Jo tidligere man kan sætte ind med behandling og rådgivning, desto større chance er der for, at man ikke ender på sygedagpenge, kontanthjælp eller førtidspension. Det er nemlig kun cirka halvdelen af patienter, der er i beskæftigelse eller under uddannelse, selvom de helt overvejende er i den arbejdsdygtige alder. Her gør tidlig behandling en forskel.

Samfundet kan ikke kun spare penge på overførselsindkomster. Tidligere og bedre behandling kan reducere antallet af sygedage for beskæftigede patienter. Det skyldes, at nye biologiske behandlinger kan gøre en betydelig forskel for HS-patienterne. Dermed kommer der også færre operationer og færre indlæggelser. Besøg af hjemmesygepleje og hjemmepleje kan reduceres. Det samme kan genoptræning. Og en række sociale tilskud. Tidlig behandling giver færre kroniske forandringer og et bedre og raskere liv. Det er desværre ikke muligt for mig at sætte et beløb på, hvor meget staten kan spare ved at efterleve sin egen udredningsgaranti, men med over 100.000 HS-patienter er det et betragteligt beløb.

Hvordan sikrer man så, at udredningsgarantien også kommer til at omfatte patienter, der eksempelvis har HS? Det første skridt er at lade landets knap 900 speciallæger omfatte af udredningsgarantien. Det er muligt, at det vil kræve ekstra ressourcer hos speciallægerne, men det giver jo ingen mening at have en udredningsgaranti, der kun gælder i udvalgte dele af sundhedsvæsenet.

Det næste skridt er at få gjort noget ved de privatpraktiserende lægers efteruddannelse. Der er jo ingen rimelighed i, at en så udbredt sygdom som HS ikke er kendt af lægerne, blot fordi den er tabubelagt. I dag stilles der ingen krav til de praktiserende lægers efteruddannelse, hvilket er helt galt. Der burde fra det offentliges side være et krav om, at man skal kunne dokumentere jævnlig, kvalificeret efteruddannelse, hvis man ønsker at opretholde sit ydernummer. 

Det sidste skridt er at få rettet op på den enorme geografiske skævhed i HS-ekspertise i Danmark. Regionerne må sørge for, at der er den fornødne ekspertise i alle danske regioner, så landets HS-patienter ikke skal finde sig i, at deres postnummer bestemmer deres behandlingsmuligheder. Det kræver efteruddannelse af hudlægerne, og det kræver viden om HS hos kirurger, gynækologer og på skadestuerne. Men da Danmark har nogle af verdens største eksperter inden for HS, kan det på ingen måde være en uoverkommelig opgave.

Det er vores klare overbevisning, at samfundet kan spare kolde kontanter ved at udredningsgarantien kommer til at fungere. Det handler dog ikke kun om kolde kontanter, men også om almindelig anstændighed. Det er almindelig anstændighed at sikre, at en stor gruppe patienter ikke skal gå i årevis uden at få at vide, hvad de fejler. Det er almindelig anstændighed, at postnummeret ikke skal bestemme ens behandlingsmuligheder. Vi har også noteret os, at regeringen er optaget af at gennemføre regeringsgrundlaget. På vegne af over 100.000 patienter håber jeg, at det også omfatter en udredningsgaranti for alle.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Bente Villumsen

Leder af Videncenter for Miljø og Ressourcer, Danske Regioner
MPK (Roskilde Uni. 2015), HD(O) (CBS, 2012), civilingeniør (DTU, 1991)

0:000:00