Debat

Politikere skal beskytte patienters data bedre

DEBAT: I iveren efter at bruge danskernes sundhedsdata kommercielt og til at forbedre behandlingen, er der fare for, at danskerne får krænket deres privatliv, advarer regionsrådsmedlem Lise Müller (SF)

GDPRDeleted
Vis mere
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Lise Müller,
Sygeplejerske, medlem af Region Hovedstaden (SF)

Københavns Lufthavn vil screene deres passagerer for køn og alder for at kunne målrette deres reklamer til lige præcis dig. Københavns kommune har en vision om gratis wifi i alle lygtepælene. Det muliggør principielt, at borgernes færden gennem byen kan følges. Dette er blot to eksempler på, hvordan kommercielle interesser tilsidesætter borgernes ret til privatliv. Den stat, der skulle beskytte vores ret til privatliv og dermed vores data, får nu pludselig mulighed for at tjene penge på dem.

Jeg mener, at borgernes privatliv er under stort pres. Ydermere er diskussionen om retten til et privatliv og konsekvenserne af, hvad det vil betyde for privatlivet, hvis det underlægges andre interesser – i særdeleshed de kommercielle, totalt fraværende.

Der er mange interesser i sundhedsdata
Også sundhedsdata er der stor interesse om. Forløbet omkring de praktiserende lægers database (DAMD) har vist, at myndighederne er villige til at tilsidesætte den lovgivning, der beskytter den enkelte, i helt uhørt grad. Først var databasen til indsamling af data, med henblik på kvalitetssikring af fire konkrete diagnoser. Det gav god mening.

Også sundhedsdata er der stor interesse om. Forløbet omkring de praktiserende lægers database (DAMD) har vist, at myndighederne er villige til at tilsidesætte den lovgivning, der beskytter den enkelte, i helt uhørt grad. Først var databasen til indsamling af data, med henblik på kvalitetssikring af fire konkrete diagnoser. Det gav god mening. Men uden tilladelse og diskussion blev det til data om alle patienter, og alle diagnoser

Men uden tilladelse og diskussion blev det til data om alle patienter, og alle diagnoser. Det er klart, at regeringens nedsættelse af STARS-udvalget, som målrettet skulle arbejde for, at sundhedsdata kan bruges mere fleksibelt og kommercielt til gavn for dansk vækst, bliver kædet sammen med dette uskønne forløb. Siden har sundhedsloven sat trumf på, med også at ville bruge data til kontrol. Dermed er sammenblandingen komplet, og mulighed for anonymitet for borgeren er de facto ikke til stede.

Deling af sundhedsdata er nødvendig, men i iveren glemte vi at overveje, om der er nogle bagsider ved, at alle ved alt. Vi ved for eksempel, at forsikringsselskaberne nu kan gå uden om de praktiserende læger og få direkte adgang til alle patientens oplysninger via sundhed.dk.  For nyligt mødte jeg en patient, der ikke lige havde overvejet, hvad det betød, da kommunen også fik adgang til hans fulde journal.

Myndighederne skal beskytte personfølsomme data
Myndighederne har også pligt til at beskytte folks personfølsomme oplysninger. Desværre har Rigsrevisionen for nyligt kritiseret staten for lemfældig omgang med sikkerheden, ligesom det netop er afsløret, at Datatilsynet i årevis har forsøgt at få Region Midt til at forhindre, at alle ansatte havde adgang til at læse alle patienters journaler, uden held. Den teknologiske udvikling synes at være stukket af fra vores overblik.

En undersøgelse af europæernes bekymring om datasikkerhed og deling af data har vist, at 2/3 faktisk er bekymrede. På trods af dette, ønsker politikere såvel som forskere og virksomheder ændringer af persondataloven. Alt sammen for at kunne sammenkøre flere registre og få lettere adgang til data. Det kan alt sammen argumenteres ud fra det godes interesse. Men hvem afgør, hvad der er i det godes interesse? Hvem stiller de kritiske spørgsmål? Og hvem husker på, at borgerne måske nok ønsker bedre behandling, men også privatliv?

Borgernes rettigheder skal indtænkes i alle nye tiltag
De begyndende protester må ikke slås ned som fremskridtsfjendtlige eller hysteri. Tillid er en nødvendig forudsætning for et samfund – og også for sundhedsvæsnet. Hvis borgerne skal bevare tilliden, så skal politikerne stoppe op nu og investere i sikkerhed. De skal indtænke borgernes rettigheder i alle de nye tiltag, de finder på. Borgernes interesser skal være udgangspunktet for alle beslutninger. Staten skal beskytte den enkelte borgers ret til privatliv. Og for så vidt man synes, privatliv er en værdi, er det noget, staten skal holdes op på.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Lise Müller

Næstformand, SF, fhv. regionsrådsmedlem (SF), Region Hovedstaden
master i sundhedspædagogik (Danmarks Pædagogiske Universitet 2006), sygeplejerske (HS 1999)

0:000:00