Sundhedstjenesteforsker: Hvad er et datadrevet sundhedsvæsen egentlig?

Af Klaus Lindgaard Høyer
Antropolog og professor i sundhedstjenesteforskning, KU

Et data-drevet sundhedsvæsen – det lyder godt, men ved vi, hvad det er? 

Med Sundhedsdataprogrammet bliver der i disse år lagt mange kræfter i at gøre sundhedsdata tilgængelige og brugbare for flere og flere formål.

Målet er at skabe et datadrevet sundhedsvæsen. Men hvad er det egentlig?

Umiddelbart lyder datadrevet jo som et spørgsmål om respekt for fakta og evidens, og det burde jo være som honning i øregangene for en forsker som mig. Alligevel er det værd at passe på, selv med honning; det kan klistre helt umanerligt, har jeg hørt. Så her kommer tre ting at overveje i jagten på bedre brug af data. 

Data kræver arbejde 
Det danske sundhedsvæsen indsamler utrolig mange data, og takket være CPR-nummeret har vi i de nordiske lande nogle særlige muligheder for at bruge dem. Nogle af Sundhedsdataprogrammets initiativer sigter mod at gøre data mere tilgængelige, så vi ikke skal spørge patienterne om det samme igen og igen, mens andre vil bruge eksisterende data til nye analyser og styringsformer.

Data kan ikke fortælle, hvad man skal gøre, for det kræver en orientering mod, hvad man vil opnå.

Klaus Lindegaard Høyer
Sundhedsprofessor, KU

Mange af disse tiltag udløser imidlertid et behov for flere data, som vi ser det på PRO-feltet og med værdibaseret styring.

Dataarbejde er en pudsig størrelse, fordi det selv har det med at blive usynligt. Data er det, vi bruger til at vurdere alle de andre former for (eksempelvis klinisk) arbejde, men vi får sjældent data på, hvad data-arbejdet selv koster.

Et er dog altid sikkert: Data kræver arbejde. 

Dataarbejdet ændrer det kliniske arbejde
Selvom det nuværende arbejde med en ny datainfrastruktur blev skudt i gang med en rapport fra Deloitte, der forklarede formålet som et spørgsmål om at ”understøtte en kultur i sundhedsvæsnet, hvor udgangspunktet for sundhedsfaglige og sundhedsøkonomiske handlinger er baseret på data og viden om, hvad der virker” (Deloitte, 2013, side 6), så er det ikke alle former for "viden om, hvad der virker", som tages lige alvorligt.

Eksempelvis er der masser evidens for, at sekundær brug af data påvirker datavaliditet og anvendelighed til de primære formål. Hvis journalen alene skal understøtte det kliniske arbejde, så er der dataværdier, som man kan vælge at springe over.

Men i forhold til sekundære formål er datakomplethed en vigtig kvalitetsindikator, og blandt andet derfor lægges der pres på klinikken for at skabe flere data, end der er brug for til patientplejen.

Det er et valg, man kan vurdere er nødvendigt, men det er ikke nødvendigvis i sig selv en "datadrevet" beslutning. Det er noget, vi gør for at få gode data. Data skaber nemlig behov for data. Og konsekvenserne af selve dataarbejdet gør vi ikke meget for at dokumentere. 

Data kan ikke fortælle os, hvad vi skal gøre
Helt overordnet skal vi huske, at beslutninger aldrig er datadrevne i betydningen byggende på fakta alene.

Vi kan ikke gå fra "er" til "bør" uden moralske og politiske valg. Vi skal derfor ikke skjule disse valg bag snak om "data". Det er særligt vigtigt i det patientnære arbejde, fordi vi skal huske, at patienterne kan have andre værdier end dem, vi bygger vores databaser på. Der skal være plads til disse valg, uden at det giver klinikken "dårlige data". 

Helt overordnet har vi altså brug for at overveje, hvad data kan og ikke kan, hvis visionerne om det data-drevne sundhedsvæsen skal opleves som honning de rigtige steder.

I bund og grund skal sundhedsvæsenet ikke "drives" af data – "drive" er noget man gør med avlsdyr og cirkusheste. Data skal understøtte de mål, som patienter og klinikere sætter sammen.

Data hverken kan eller skal træffe beslutningerne for os.