Løs aftaletekst sikrede bredt forlig om sundhedsdata

ANALYSE: Med alle Folketingets partiers håndslag om syv principper for brug af sundhedsdata kan fortalerne for øget indsamling og deling af sundhedsdata tørre sveden af panden – men kun foreløbigt.

Foto: Lars Helsinghof /Altinget
Ole Nikolaj Møbjerg Toft

Efter flere års tilløb, og under i alt tre sundhedsministre, så lykkedes det 3. februar alle Folketingets partier at blive enige om syv principper for brugen af sundhedsdata.

Med principperne har politikerne på den ene side skullet sikre myndigheder, læger, forskere og industri lettere adgang til patientdata. Data, som skal bruges til alt fra udvikling af nye behandlingsmetoder, kontrol og den stærkt efterspurgte bedre kommunikation på tværs af sundhedsvæsnet i regioner, kommuner og almen praksis.

På den anden side har politikerne samtidig skullet forsøge at stramme reglerne for brug af sundhedsdata for at forhindre gentagelser af de seneste års eksempler på datalæk eller ulovlig brug af sundhedsdata. De to ønsker trækker ofte i hver sin retning.

Dokumentation

De syv principper i kort form

  • Datasikkerhed – sundhedsdata skal håndteres sikkert, og patienterne skal kunne forvente, at der bliver passet godt på deres helbredsoplysninger.

  • Lovlighed, fortrolighed, saglighed og proportionalitet – sundhedsdata må kun bruges til saglige formål inden for lovens rammer. Og brugen af personhenførbare data skal begrænses i størst muligt omfang.

  • Patientsikkerhed og sammenhæng for patienten og medarbejderne – til brug for patientbehandling skal relevante helbredsoplysninger videregives til relevante behandlere i sundhedsvæsnet. Det skal sikre, at patienterne får en sammenhængende behandling, og at sundhedspersonalet oplever, at it-systemerne understøtter kvaliteten i deres opgaveløsning.

  • Patient- og pårørendeinddragelse – patienterne skal have adgang og medejerskab til egne data, så de eksempelvis får bedre mulighed for at deltage aktivt i deres egen behandling.

  • Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet – aktørerne på sundhedsområdet skal kunne anvende data til bl.a. at forbedre kvaliteten.

  • Moderne og tryg lovgivningsramme – Folketinget skal løbende diskutere lovændringer for brugen af sundhedsdata, der bl.a. tager højde for den teknologiske udvikling, nye undersøgelses- og behandlingsmetoder og beskyttelse af individet.

  • Åbenhed og gennemsigtighed for alle – borgere og patienter skal have bedre information om brugen af deres sundhedsdata, herunder deres muligheder for at sige fra over for, at deres helbredsoplysninger bruges.

0:000:00