Dansk It: Behov for større åbenhed om sundhedsdata

Af Rikke Hvilshøj
Adm. direktør, Dansk It

De mange sager om vildfarne sundhedsdata er ikke alene et wake up call til sundhedssektoren om at stramme op på sikkerheden. Det er også et wake up call om at blive meget mere åbne om, hvordan borgerens sundhedsdata håndteres.

For selvom mange danskere forsat er trygge ved at dele deres sundhedsoplysninger, skal der næppe mange flere sager om vildfarne data til, før tilliden lider nogle alvorlige knæk.

Det er derfor på høje tid, at der bliver taget en debat om, hvordan man kan sikre, at borgerene bliver ved med at være trygge ved at dele deres sundhedsdata.

Åbenhed og samtykke
For langt de fleste borgere er det uklart og uigennemskueligt i hvilke sammenhænge, deres sundhedsdata bliver anvendt. Nok kan man som borger gå ind på Sundhed.dk og se sine sundhedsdata, og hvem der har kigget i dem. Men hvilke data, der ligger i andre registre, og om ens sundhedsdata indgår i forskningsprojekter, er der ikke nem elektronisk adgang til at få opklaret. Og når indsamlingen af sundhedsdata endvidere som regel foregå uden den involveredes samtykke eller viden, er der ikke noget at sige til, hvis nogle borgere kan begynde at føle sig utrygge.

Så hvorfor ikke begynde at åbne langt mere op for at give borgerens indblik og kontrol med sine sundhedsdata og i de sammenhænge, de anvendes i?

Større indsigt og kontrol med egne data, og hvordan de anvendes, er helt centralt for, at der er sikkerhed og tillid til, at sundhedsdata håndteres forsvarligt af det offentlige.

Rikke Hvilshøj
Adm. direktør, Dansk It

For selvfølgelig kan man stille som krav, at borgerne skal kunne se, hvilke sundhedsdata det offentlige indsamler om dem, ligesom man kan stille krav om, at borgeren skal give informeret samtykke til, i hvilke typer sammenhænge data må bruges, når det offentlige indsamler sundhedsdata.

Det ville styrke tilliden, hvis man gav borgeren mulighed for at kunne slå op i et it-system (for eksempel på sundhed.dk, som i forvejen giver mulighed for indsigt i en række sundhedsdata) og ved selvsyn se samtlige typer sammenhænge, som ens data anvendes i – også de forskningsmæssige. Det ville også gavne tilliden, hvis borgeren får mulighed for at trække sine forskellige samtykker tilbage, hvis borgeren ikke er tilfreds med, hvordan sundhedsdata anvendes i en bestemt forskningssammenhæng.

Tillid kan gå tabt
Omvendt må det heller ikke være sådan, at borgeren skal spørges, hver gang data anvendes. Det risikerer at sætte en stopper for forskning og vil være en umulig opgave for borgeren, da der hvert år foretages hundredvis af udtræk til forsknings- og statistiske formål på hospitaler, universiteter, virksomheder, ministerier etc. Men borgeren bør have mulighed for at kunne trække sit samtykke tilbage.

Større indsigt og kontrol med egne data, og hvordan de anvendes, er helt centralt for, at der er sikkerhed og tillid til, at sundhedsdata håndteres forsvarligt af det offentlige.

Bliver udvekslingen af sundhedsdata i vid udstrækning ved med at foregå hen over hovedet på patienterne, er der risiko for, at man svækker borgerens høje tillid til, at det offentlige håndterer data forsvarligt. Og det kan for alvor hæmme brugen af sundhedsdata.

Et af de grundlæggende principper, man bør opbygge sikkerhed omkring, er derfor transparens samt retten og muligheden for indsigt og kontrol med egne data og dermed den ultimative kontrol af, at ”systemet” ikke misbruger sin magt. Samtidig er det selvfølgelig vigtigt, at borgerne bliver informeret om den store værdi, brugen af sundhedsdata har for forskningen og behandlingen.