Debat

EL: Giv patienter mulighed for at skrive i egen journal

DEBAT: Offentligt Privat Partnerskab i sundhedsvæsnet er med til at øge risikoen for, at personfølsomme sundhedsdata bliver misbrugt, mener Peder Hvelplund (EL). Han påpeger også, at tilliden bedst opretholdes, hvis patienterne får mere direkte adgang til egne oplysninger.

Foto: ft.dk
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Peder Hvelplund (EL)
Sundheds- og psykiatriordfører

En helt basal rettighed, som at patienten har mulighed for at gå ind og skrive i egen journal på Sundhed.dk, vil understrege, at det er data, der er der for patienternes skyld. Og det vil i øvrigt øge kvaliteten.

Peder Hvelplund
Enhedslisten

Det har været yderst interessant at følge Altingets debat om Datasjusk. Anledningen er alvorlig. Når der sker et brist af personhenførbare data, er det et grundskud mod den tillid, der er forudsætningen for at kunne indsamle valide data, der kan bruges i forskningssammenhæng. For hvis tilliden forsvinder, så forsvinder patienternes vilje til at udlevere data til sundhedsvæsenet.

Fakta
Deltag i debatten!
Send dit indlæg til [email protected]

Flere af indlæggene bærer præg af en optimistisk tilgang til, at vi teknologisk kan løse dilemmaet i forhold til hele digitaliseringen. Der er jeg nok mere præget af en mere pessimistisk tilgang. Der er så store værdier tilknyttet adgangen til personhenførbare data, at presset til at få tilgang til de data er enormt.

Tænk hvad oplysningerne fra ”kineser-lækagen”, hvor data fra 5,2 million danskere på CPR-nummer-niveau til Sygdomsbyrdestudiet blev tilgængelige, ville kunne indbringe på det sorte marked. Der vil være et kolossalt pres for at få adgang til den type oplysninger.

Private aktører letter adgang til sundhedsdata
Samtidig vil nye konstruktioner i Offentligt Privat Partnerskab, som på grund af ressourcemangel bliver mere og mere anvendt i sundhedsvæsenet, betyde, at private aktører kan købe sig ind i bestyrelser og dermed lette adgangen til sundhedsdata. Senest har vi set det med Steno Diabetes Center, hvor NOVO-fonden får adgang til bestyrelsen.

Derfor tror jeg, det er helt afgørende, at vi får taget politiske skridt, der kan hegne adgangen til data ind. Det er nødvendigt for at kunne fastholde tilliden til systemet.

Patienterne er bekymrede
Når Norstats måling for Altinget viser, at 32 procent vægter muligheden for at kunne slette data højest, 44 procent vægter hensynet til kvalitetsdata højest, og 24 procent svarer ”ved ikke”, så er det udtryk for et meget reelt skisma. Patienterne vil gerne levere data, især i behandlingsøjemed, men er samtidig bekymrede for, om de bliver brugt rigtigt.

Det afgørende er derfor at kunne genoprette tilliden til indsamling af data. En vigtig forudsætning for det er, at det for patienten står helt klart, at det er deres data.

Giv patienter adgang til egen journal
Det kan sikres dels gennem samtykke til at videregive data og gennemsigtighed i, hvad de bliver anvendt til. Men også en helt basal rettighed, som at patienten har mulighed for at gå ind og skrive i egen journal på Sundhed.dk, vil understrege, at det er data, der er der for patienternes skyld. Og det vil i øvrigt øge kvaliteten.

Helt afgørende er det imidlertid, at vi får styrket kontrollen af omgangen med sundhedsdata. Jeg synes, man burde se til de tyske og norske erfaringer, hvor Datatilsynet er sikret fuld uafhængighed fra ministerierne. Datatilsynet vil kunne spille en helt central rolle i forhold til omgang med data, men også i forhold til at styrke indsatsen, vidensopsamle og vidensdele i hele administrationen. Det er et område, der bliver mere og mere komplekst, og der er brug for en uvildig og ressourcestærk instans, der kan føre tilsyn og kontrol med hele området.

Hvis vi skal sikre fortsat valide og tæt på komplette sundhedsdata, der kan bruges til gavn for forskning, samfund og folkesundhed, er det helt afgørende, at patienterne har tillid til, at data behandles fortroligt. At patienterne kan se, hvad data bliver brugt til. Og at der sikres en effektiv kontrol med omgang med data.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Peder Hvelplund

MF (EL), gruppeformand
fritidspædagog (Hjørring Seminarium. 1993)

0:000:00