Nyt forskningsprojekt skal forene datafile og datafober

DATA: Polariseret debat om brug af sundhedsdata placerer et enormt ansvar på individets skuldre. Nyt femårigt forskningsprojekt skal skabe enighed og flytte ansvaret tilbage til samfundet.

Foto: Colourbox
Klaus Ulrik Mortensen

En måling foretaget af Norstat for Altinget viste sidste uge, at danskerne er splittede i spørgsmålet om sundhedsdata.

Og det er der sådan set ikke noget nyt i. Debatten om brug af data på sundhedsområdet har længe været polariseret.

Det forklarer Klaus Lindgaard Høyer, som er professor på Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.

“Jeg mener, at to typer grundlæggende dominerer debatten: Datafile og datafober. Nogle ser faresignaler overalt, mens andre ser sundhedsdata som en guldgrube, der både kan redde menneskeliv og være begyndelsen på et nyt erhvervseventyr,” siger han.

Der har spredt sig en datanervøsitet i samfundet. Ligegyldigt hvad man gør, kan man være sikker på at blive anklaget for at gøre noget forkert. Enten fordi man ikke er god nok til at dele data, eller også fordi man ikke er god nok til at passe på det.

Klaus Lindgaard Høyer
Professor, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet

Brobygning mellem fastlåste positioner
Professoren står i spidsen for et nyt femårigt forskningsprojekt, som skal bygge bro mellem de fastlåste positioner. Målet er at grave dybt i dataspørgsmålet og afdække fordele og ulemper uden at falde i en af grøfterne.

“Diskussionen kommer hurtigt til at handle om mere eller mindre data. Her vælger vi en mere faktabaseret tilgang og ser på, hvem der bruger data og til hvad. Og afdækker hvilke interesser de forskellige stakeholders har,” siger han.

Projektet er et samarbejde mellem Københavns Universitet og Kora, som er finansieret med støtte fra Det Europæiske Forskningsråd. Nogle af de centrale spørgsmål, som projektet skal forsøge at besvare, er:

At følge dataens rejse gennem systemet
Helt overordnet er formålet at forstå, hvordan den øgede indsamling og brug af sundhedsdata påvirker organiseringen af det danske sundhedsvæsen.

“Alle er enormt interesserede i big data for tiden. Man går ud fra, at data bare er der, som om de bliver gravet ud af en mine, og når de er brugt, er de brugt. Men data kan bruges igen og igen, og derfor er vi nødt til at se på, hvordan de skal opbevares, så de er tilgængelige og samtidig beskyttede,” siger han og fortsætter:

0:000:00