Patientformand: Databeskyttelse vigtigere end forskning

Argumentet for indsamling og arkivering af danskernes sundhedsdata er groft sagt, at det højner kvaliteten af sundhedsvæsenets behandlingstilbud til gavn for patienterne.

Et argument, som senest blev fremført af direktør i Sundhedsdatastyrelsen Lisbeth Nielsen i et to uger gammelt interview med Altinget.

“Vi bliver nødt til at spørge os selv, hvad vi vil med vores sundhedsdata. Er ønsket at hegne data så meget ind, at det i sidste ende forhindrer os i at kunne opdage, hvis folk pludselig begynder at dø af et nyt lægemiddel,” spurgte hun blandt andet.

Men hvor spørgsmålet fra direktørens side var retorisk formuleret, er der ifølge formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansen tale om debat, som er yderst relevant. Og hvor svaret på ingen måde er givet på forhånd.

Jeg ser ikke nogen akut fare for, at en sådan valgfrihed vil ødelægge registerforskningen. Men omvendt hvis det vitterlig var sådan, at hver tredje dansker ikke ville være med, så har vi et demokratisk problem, som vi er nødt til at tage hånd om.

Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Tidligere på ugen sendte han et fem sider langt brev til Sundheds- og Ældreudvalget. Brevet tager afsæt i Post Danmarks fejlleverance af 5.282.616 danskeres helbredsoplysninger til et kinesisk visumbureau. Og tegner derfra et billede af en offentlig sektor, som savner ydmyghed og professionalisme i omgangen med patienternes data.

Forskning kommer i anden række
Altinget har taget en snak med Thomas Birk Kristiansen, der arbejder som praktiserende læge i Ishøj, for at blive klogere på hans syn på faldgruberne. Og få tegnet konturerne til et kompromis mellem fløjene i datadebatten.

Det er en udbredt misforståelse, at vi bruger sundhedsdata til at udvikle ny medicin. Det er korrekt, at vi kan bruge data til at udforske sammenhænge, men de kraftige sammenhænge er allerede fundet. Nu leder vi i stedet efter svagere mønstre såsom sjældne bivirkninger ved ny medicin.

Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Direktør i Sundhedsdatastyrelsen Lisbeth Nielsen frygter, at dansk registerforskning vil lide et alvorligt knæk, hvis databaserne ikke længere omfatter alle danskere, og det i stedet fremover gøres frivilligt at bidrage med data. Gør det indtryk på dig?

“Det er vigtigt at understrege, at jeg på ingen måde er modstander af registerforskning og indsamling af sundhedsdata. Men det, vi skal huske på, er årsagen til, at vi indsamler alle de her oplysninger. Det handler først og fremmest om behandlingen af patienterne. Og så kommer andre formål som forskning og administration i en anden række.”

“Hvad så, hvis en patient siger, at han ikke har lyst til at få gemt sine data? Skal vi ikke acceptere det ønske? Det gør vi ikke i dag, og det er her, at min holdning adskiller sig fra hovedparten af aktørerne i sundhedsvæsenet. Her er argumentet, at der skal være tvang. Og ellers vil folk ikke være med. Men prøv at lytte til det argument.”

“Der skal helt særlige grunde til at ignorere hensynet til folks privatliv. Og her risikerer vi faktisk, at folk vælger ikke at fortælle alle detaljer til deres praktiserende læger, fordi de er bekymrede for, hvem der læser med. Og dermed ender det sekundære formål - forskning - med at stå i vejen for det primære formål, som er selve behandlingen.”

Danske resultater er ikke unikke
Men er det ikke en kunstig skelnen mellem forskning og behandling? Forskningen er jo netop med til at øge kvaliteten af behandlingen?

“Det er en udbredt misforståelse, at vi bruger sundhedsdata til at udvikle ny medicin. Det er korrekt, at vi kan bruge data til at udforske sammenhænge, men de kraftige sammenhænge er allerede fundet. Nu leder vi i stedet efter svagere mønstre såsom sjældne bivirkninger ved ny medicin.”

“Og fordi tærsklen for forskningen har rykket sig, betyder det også, at fejlmarginen for de oplysninger, som man i dag baserer forskningen på, er øget markant. Når vi kigger på alvorlige sygdomme som kræft og blodpropper i hjertet, er der ikke de store fejl. Men når forskningen begynder at kredse om blærebetændelser og lungebetændelser, er der så store rum for fejlregistreringer hos de praktiserende læger, at proportionaliteten i arbejdet ryger.”

“I gamle dage indsamlede vi få data og passede godt på det. Det er i dag lige omvendt. Balancen er tippet fuldstændig, og det er også årsagen til, at vi under balladen med DAMD-databasen så læger, som af hensyn til patienternes privatliv begyndte at fejlkode med vilje.”

“Nogle gange kommer det til at lyde som om, at der ikke foregår forskning i andre lande, som har langt strengere regler for brugen af sundhedsdata. Jeg synes da, at det er et flot katalog med en masse gode eksempler, som Sundhedsdatastyrelsen har lagt frem. Men igen - der er ofte tale om resultater, som andre lande sideløbende er kommet frem til.”

Fravalg af data kan styrke myndighederne
Loven tillader i dag ikke personer at blive frameldt databaser som Landspatientregistret. Hvordan forestiller du dig konkret, at en sådan udmeldelse skulle finde sted?

“Når en person fylder 18 år, skal han kunne gå ind på sundhed.dk og i et brugervenligt indstillingspanel vælge, hvilke registrer han vil være tilknyttet. Her skulle man kunne sondre imellem forskning i offentligt og privat regi. Og vælge om man vil støtte både patientorganisationerne og medicinalindustrien. Og hvis man følte, at ens data ikke blev behandlet korrekt, skulle man kunne trække sine data.”

“Jeg ser ikke nogen akut fare for, at en sådan valgfrihed vil ødelægge registerforskningen. Men omvendt, hvis det vitterlig var sådan, at hver tredje dansker ikke ville være med, så har vi et demokratisk problem, som vi er nødt til at tage hånd om.”

“Og på den måde forestiller jeg mig, at vi kan skabe et incitament for myndighederne til at behandle borgernes data respektfuldt, som vi ikke har i dag. EU’s nye persondataforordning foreslår bødestraf til virksomheder og myndigheder, som overtræder reglerne. Men det er den danske regering ikke interesseret i. Og i stedet kan sanktionsmuligheden ved nye eksempler på datasjusk så være, at folk simpelthen trækker sig fra registrene.”

Folk behøver ikke blive hængt ud på forsiden
Men hvis alvorlig svækkelse af registrene risikerer at skade kvaliteten af sundhedsforskningen, skal der så ikke ligge tunge bevæggrunde bag en persons udmeldelse?

“Jeg mener dybest set, at folks årsager til at melde sig ud er irrelevante. Folk kan være bekymrede for mange forskellige ting: Blufærdighed, frygt for overvågning eller utryghed ved, at sekretæren ved skranken kan læse med.”

“Jeg har selv eksempler på patienter i antabusbehandling, som beder om at få skrevet recepten i klinikkens navn, fordi de ikke vil have deres navn forbundet med alkoholisme. Og selv om det i princippet er ulovligt, vælger jeg at efterkomme det ønske, fordi alternativet er, at de ikke får den fornødne behandling.”

Gør det ikke nogen forskel for dig, hvorvidt folks frygt er knyttet op til konkrete eksempler på personlige oplysninger om eksempelvis alkoholisme, som er blevet lækket. Eller om det derimod er udtryk for en ubegrundet generel frygt?

“Det handler ikke om, at nogen skal hænges ud på forsiden af Ekstra Bladet, før vi tager debatten alvorligt. Det ville heller ikke være verdens undergang, hvis nogen fik adgang til indholdet på min mobiltelefon. Men jeg ville stadig blive utrolig såret. Der er en grund til, at man låste dagbøgerne inde i gamle dage. Det er ikke så meget det, der kan gå galt, men det, at andre kan læse med, der er grænseoverskridende.”

Inspireret af engelsk model
Men skulle man følge din logik, skulle vi så ikke også forbyde overvågningskameraer i det offentlige rum?

“Der er en grund til, at lægen historisk set har haft tavhedspligt. Tavhedspligten er uløseligt knyttet til lægegerningen på samme måde, som kildebeskyttelsen er hellig for journalister, og advokater er forpligtede til at beskytte deres klienter. Mange sygdomme er forbundet med skam og blufærdighed. Og hvis forudsætningen for at behandle disse sygdomme er, at informationer ikke deles med andre, er vi nødt til at overholde dette.”

Hvor tror du, at parterne kan mødes i denne sag?

“Jeg tror, at vi ender med en løsning som i England, hvor modstanden hobede sig op i befolkningen, og hvor man endte med at lave en rapport, som anbefaler politikerne at give folk mulighed for samtykke og fuld gennemsigtighed. Det er der, at vi skal hen, selv om modstanden herhjemme lige nu er stor. Men det er svært at argumentere for, at folk, som ikke vil være med, skal tvinges ind i registrene.”

Men kan du garantere, at en sådan opblødning af registerkravene ikke på sigt vil skade dansk sundhedsforskning?

“Nej, det kan jeg ikke garantere. Men de store gennembrud i den medicinske forskning er ikke kommet fra epidemiologerne. Registerforskningen kan bruges til at kigge på sammenhænge. Altså at folk, som ryger, har en bestemt type diagnoser. Men det er kun korrelationer og ikke kausaliteter, og derfor ser jeg ikke den store grund til at være bekymret.”