Forening: Forstå pårørendes vilkår

Af Marie Lenstrup
Formand for Pårørende i Danmark

Hvem er egentlig den der pårørende, som man for tiden forestiller sig kan løse store samfundsøkonomiske udfordringer ved at overtage alle mulige praktiske opgaver i pleje og omsorg?

Er pårørende, som politikerne håber, en ensartet masse af amatørisk velvilje og uanede tidsressourcer? En slags superfrivillige, evigt bundet til opgaven af genetiske lænker?

Er pårørende, som hospitalsvæsnet kunne ønske sig, hjælpsomme, men selvudslettende støttepersoner, der hverken behøver vådt eller tørt eller en stol at sidde på, og som det desuden er valgfrit at lytte til?

Er pårørende, som kommunerne måske forestiller sig, mennesker uden eget liv, altid på spring for at træde til med at hente og bringe, forstå og forklare, ordne og organisere?

Eller er det mon nærmere sandheden, at pårørende er en yderst heterogen gruppe af ægtefæller, forældre, små børn og voksne børn, tæt familie og gode bekendtskaber, stærke og svage individer.

Vi må lukke op for en debat om, hvordan vi som samfund kan støtte de mange hundrede tusinde pårørende i Danmark og gøre dem stærke nok til at løfte den meget omfattende opgave, vi ønsker at pålægge dem.

Marie Lenstrup
Formand for foreningen Pårørende i Danmark

Nogle med stabile og andre med udfordrende livsomstændigheder. Nogle med krævende arbejde og god økonomi, andre med masser af tid, men ingen penge. Nogle bosat tæt på og andre langt fra den, de er pårørende til?

Forståelse for den pårørendes situation
Vi kan ikke rationelt og på betryggende vis inddrage de pårørende i omsorg og pleje, endsige i behandling, af sygdomsramte, hvis ikke vi gør os den ulejlighed at forstå pårørendes mange forskellige situationer, udfordringer og behov.

Og hvis ikke vi gør en indsats for at understøtte de forskellige grupper af pårørende i at løfte pårørendeopgaven på en måde, som er god og tryg for den sygdomsramte uden at være fysisk, mentalt, økonomisk eller socialt til skade for den pårørendes eget liv.

Pårørende kommer mere på banen
Det er formentlig uundgåeligt, at pårørende kommer endnu mere på banen, end vi er nu.

Ikke bare med at tørre støv af, som det noget nedladende er blevet foreslået (det har vi gjort i årevis), men med at gøre rent for tis og lort og gamle madrester på plejehjemmet.

At køre ambulancekørsel til skadestuen, koordinere behandling mellem sundhedsvæsnets afdelinger og sektorer, som ikke kan finde ud af at snakke sammen. At overvåge tilstanden hos de svage patienter, som der ikke lige er tid og plads til hverken på hospitalsgangen, i aflastningen eller hos hjemmehjælpen.

Vi vil jo gerne
De fleste af os vil også rigtig gerne.

At være pårørende til en sygdomsramt er ingen dans på roser, men det er heller ikke den rene elendighed.

Det giver mening, kærlighed, tilfredsstillelse, empowerment, nærhed, ømhed og meget mere, når man træder til som pårørende.

Man giver, men man modtager også, og derfor strækker man sig langt og ofte for langt.

Og man gør det ofte i tavshed af hensyn til den sygdomsramtes værdighed og selvfølelse for at skåne resten af familien, fordi det føles helt forkert at sætte fokus på sine egne belastninger, når ens nærmeste er ramt af alvorlig sygdom.

Ofte hører lægen, plejepersonalet, visitationen først fra os, når vi er i overhængende risiko for at gå ned med stress. Vi vil gerne hjælpe, men vi tier om belastningerne, og dermed har vi uden at ville det fostret en slående mangel på forståelse for vores vilkår.

Forståelse er første skridt
Vi må lukke op for en debat om, hvordan vi som samfund kan støtte de mange hundrede tusinde pårørende i Danmark og gøre dem stærke nok til at løfte den meget omfattende opgave, vi ønsker at pålægge dem.

Det starter med at forstå problematikken, og der kan vi lære umådelig meget fra udlandet, som er væsentligt længere fremme end os.

Samme sted kan vi hente erfaring og inspiration til de gode løsninger.

I Sverige findes der en pårørendekonsulent i hver eneste kommune. I England har pårørende ret til deres eget, individuelle visitationsforløb. I Finland får pårørende tilbud om et kursus, der sætter fokus på deres egenomsorg. I mange europæiske lande samarbejder erhvervslivet med pårørendeforeningerne om at skabe pårørendevenlige arbejdspladser.

Kom nu på banen, Danmark!