Samråd: Dataregler bliver lempet i løbet af foråret

SAMRÅD: En ny bekendtgørelse, der skal gøre det muligt i særlige tilfælde at lempe reglerne for forskningsdata, vil træde i kraft enten fra april eller maj. Indtil da må forskere bruge nødret. Det fortalte Magnus Heunicke (S) på et samråd om forhindringer for at opspore hepatitis-smittede danskere.

Foto: Liselotte Sabroe/Ritzau Scanpix
Andreas Wind

Usikkerhed om jura må ikke stå i vejen for at opspore patienter smittet med hepatitis C og tilbyde dem livsvigtig behandling. 

Det sagde sundhedsminister Magnus Heunicke (S) på et samråd i sundhedsudvalget onsdag.

Her uddybede han også sin tilkendegivelse om at sende en bekendtgørelse i høring, der skal gøre det muligt at bruge forskningsdata til at opsøge blandt andet personer diagnosticeret med hepatitis C.

”Afhængig af hvordan høringen går, vil en bekendtgørelse træde i kraft enten 1. april eller 1. maj,” sagde sundhedsministeren.

Se hele samrådet her.

{{toplink}}

I januar kunne Altinget fortælle, at op til 3.000 patienter med den alvorlige sygdom hepatitis C afholdes fra en ny og effektiv behandling på grund af dataregler. Flere forskere rejste kritik af Sundhedsministeriet for at være for langsomme med at komme med en bekendtgørelse, som lemper datareglerne og giver mulighed for at opspore smittede patienter.

Nu sendes et udkast til en udmøntning af bekendtgørelsen i høring. Indtil den kan træde i kraft, må de forskere, der gennem registerstudier har kendskab til hepatitis-smittede danskere, bruge nødret til at kontakte patienterne. 

Det er i øvrigt normalt, at forskere kan gøre brug af nødret i lignende situationer, fortalte Magnus Heunicke på samrådet. I hepatitis-sagen er der imidlertid tale om tusindvis af patienter, og det komplicerer sagen. Derfor har ministeren været i dialog med regionerne om, hvordan de kan understøtte, at de berørte patienter kan kontaktes hurtigst muligt.

0:000:00