Unge med muskelsvind til kommuner: Vores liv er ikke en spareøvelse

DEBAT: Det er kommet frem, at flere kommuner hyrer eksterne konsulenter til at lede efter minutter, de kan frarøve muskelsvindramte. Vi lever i konstant frygt for, at vores hjælp bliver beskåret eller frataget, skriver 33 unge med muskelsvind.

Debatindlæg fra 33 unge med muskelsvind
Se dokumentationsboks

Det er uværdigt, angstprovokerende og voldsomt ydmygende, når vores hjælp bliver gjort op til mindste minut.

Herefter bliver hvert minut vendt og drejet under kommunernes øvelser i at spare, som om vi snyder med tallene.

Nu hører vi, at kommunerne hyrer eksterne konsulenter til at lede efter minutter, som de kan frarøve os. Kommunerne burde i stedet lede efter den forsvundne tillid til os, deres borgere.

Kan du ikke selv tage kød ud af fryseren?
Forestil dig, at det banker på din dør. Udenfor står en konsulent hyret af kommunen med sin weekendtaske og et smil.

Ja, for høfligheden fejler intet, men det gør den forestående opgave til gengæld.

De næste tre dage skal konsulenten med det forsigtige smil flytte ind hos dig for at overvåge alle dine bevægelser.

Men konsulenten kommer ikke for at se, om du har behov for mere hjælp, tværtimod – mistillid lyser ud af spørgsmålene.

Får du virkelig børstet tænder i fire minutter to gange i døgnet? Kan det være rigtigt, at du ikke kan tage kød ud af fryseren selv? Og tager det virkelig tretten minutter for dig at blive tørret efter et bad? Mistilliden er ikke til at tage fejl af – tror I, at vi snyder?

Vi lever i konstant frygt
Lykkes det konsulenten at fjerne minutter fra vores hjælp, så vanker der en belønning i lønningsposen. Det kunne vi læse på Altinget.dk torsdag 12. december 2019, og fadæsen fortsætter. For metoden er åbenbart godkendt af kammeradvokaten, fremgår det af en artikel på OPS-indsigt.dk 19. januar 2020.  

At kommunerne går til de yderligheder, overrasker os desværre ikke, men bekræfter, hvor slemt det står til med mistilliden i systemet. De eksterne konsulenter er for os symbolet på den manglende tillid til mennesker, som har behov for hjælp.

Vi oplever, at kommunerne sætter økonomien over vores behov for hjælp. Konsekvensen er, at vi lever i en konstant frygt for, at vores hjælp bliver beskåret eller frataget, fordi vi ved, at det radikalt vil ændre, hvad vi kan i vores liv.

Vores liv er ikke en spareøvelse
Vi er en samlet flok på 33 unge, som har muskelsvind. Det er en fremadskridende tilstand, hvor vores muskler gradvist svækkes, og vi mister flere funktioner. Men derudover har vi en hverdag, som skal fungere som alle andres. Hver dag har vi fokus på de ting, vi rent faktisk kan selv. Og vi værner om de ting.

Der er mange ting, vi kan, men der er også mange ting, vi ikke kan. Så når vi fortæller vores kommune, at vi har brug for hjælp til at få børstet tænder, hvorfor er det så ikke nok? Hvorfor har kommunen ikke tillid til, at det, vi siger, er rigtigt?

De behøver ikke bruge borgernes penge på at overvåge os og tælle efter, om minutterne nu også passer. Derfor føler vi os mistænkeliggjort.

Det føles, som om kommunen tror, at vi synes, det er en fest at have en hjælper ansat. At vi er meget privilegerede, fordi vi overhovedet kan få hjælp. Men vi ville jo meget hellere gøre tingene selv. En hjælper er ikke en butler, men en konsekvens af, at vores kroppe ikke kan selv.

Derfor giver det ingen mening at ville "snyde" eller bede om mere hjælp, end vi har behov for. Der skal naturligvis spares, hvor det er muligt, men der skal være mening med galskaben, når man mistænkeliggør en hel gruppe af befolkningen. De mange minutter, som bliver vendt og drejet – de er vores liv. Det er ikke bare tørre tal. Der er rigtige mennesker bagved. Og vores liv er ikke en spareøvelse.

Politisk handling mod mistilliden
Det glæder os, at flere politikere er opmærksomme på problemet med eksterne konsulenter, som er hyret ind udelukkende for at spare på handicapområdet, og torsdag 23. januar er social- og indenrigsminister Astrid Krag (S) kaldt i samråd om problemstillingen.

Vi ser ansættelsen af de eksterne konsulenter som et tegn på, at der er noget helt galt: Dels er der manglende tillid til os borgere, som har brug for hjælp. Dels er der for meget kassetænkning i kommunerne.

Vi husker, at tillid var nøgleordet i statsminister Mette Frederiksens (S) første åbningstale til Folketinget sidste år. Omkring 30 gange kom hun ind på "tillid" − eller manglen på samme. Hun pegede dog primært på borgernes tillid til det offentlige.

Det er korrekt, men må vi også foreslå, at kommunerne og politikerne også vender luppen og leder efter den forsvundne tillid til borgerne? Alt andet er uværdigt for os.

Forrige artikel Kronik: Er Polen ved at afmontere retsstaten? Kronik: Er Polen ved at afmontere retsstaten? Næste artikel Alex Vanopslagh: Velfærdsloven er blot mere foder til et umætteligt system Alex Vanopslagh: Velfærdsloven er blot mere foder til et umætteligt system
Kronik: Jeg vågnede op i et samleje, jeg ikke vidste, jeg var en del af

Kronik: Jeg vågnede op i et samleje, jeg ikke vidste, jeg var en del af

KRONIK: For syv år siden var jeg blevet for fuld og var faldet i søvn. Jeg vågnede op i et samleje, jeg ikke selv vidste, jeg var en del af. I dag har debatten om #MeToo, sexisme og samtykkeloven givet kvinder som mig et sprog til at sætte ord på egne oplevelser. Nu skal samfundet lytte og handle, skriver Marie de Stoppelaar.