Erhvervsdrivende fond: Ministeriets skåltaler gør os ikke til foregangsland for sundhedsinnovation

Der er meget langt fra Erhvervsministeriets skåltaler om vækstpotentialet i life-science og sundhedsdata til de benspænd, start-ups har i dag, skriver Susanne Eiler og Maj-Britt Jensen.

Susanne Eiler og Maj-Britt Jensen

hhv. projektkoordinator, DDSI (Data og designdrevet sundhedsinnovation) og sekretariatschef, FIERS (Fonden for Innovation og Erhvervssamarbejde)

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Da regeringen lancererede den storstilede life Science-strategi, der skal løfte den danske life science-industri op i intet mindre end ”verdensklasse”, beskrev den, hvordan vi gennem viden og data kan skabe ”morgendagens løsninger. Det lød virkelig godt.

Life science-industrien rummer ikke bare et enormt vækstpotentiale. Industrien er helt afgørende, for at vi kan modstå de demografiske udfordringer, vi som samfund står over for i fremtiden, hvor vi får flere plejekrævende og ikke-erhvervsaktive ældre medborgere. Men der et men.

Der er meget langt fra skåltalerne om vækstpotentialet i life-science og sundhedsdata fra erhvervsministeriet til de konkrete benspænd, man står med som start-up ude i virkeligheden i dag.

Vi taler om god, gammeldags, bureaukratisk bøvl.

Det har vi oplevet fra nærmeste hold, som henholdsvis tværgående og administrativ projektleder på projektet "Data- og Designdrevet Sundhedsinnovation". Her har vi hjulpet 29 udvalgte virksomheder, der alle arbejder med sundhedsinnovation, med at udvikle deres produkt eller idé.

En datajungle, der er næsten umulig at finde vej i

Allerede 2013 blev Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata etableret med et formål om at skabe bedre forskning, mere vækst og flere arbejdspladser gennem en bedre udnyttelse af sundhedsdata, men det er i dag stadig enormt vanskeligt for private virksomheder at få adgang til relevante sundhedsdata.

Vi taler om god, gammeldags, bureaukratisk bøvl.
Susanne Eiler og Maj-Britt Jensen
Hhv. projektkoordinator, DDSI og sekretariatschef, FIERS

I en ny sundhedsvision, der er udarbejdet af Sundhedsministeriet, Sundhedsdatastyrelsen, Danske Regioner, KL, Danmarks Statistik og Nationalt Genom Center, beskrives ansøgningsprocessen som ”forvirrende,” ”tung” og ”ressourcekrævende”.

Godkendelsesprocessen beskrives som ”tung”, ”ukoordineret” med ”lange sagsbehandlingstider” og ”forskellige regelfortolkning på tværs af myndigheder”, og når man endelig får adgang til sundhedsdata, så er det ”vanskeligt at anvende data”, da det skal kobles fra forskellige datakilder og dataansvarlige myndigheder.

Det er et præcist billede, der tegnes i visionen, som er identificeret gennem flere analyser med inddragelse af forskere, sundhedspersoner, sundhedsmyndigheder og life-science virksomheder. Vores praksiserfaring er, at det er næsten umuligt for start-ups med at en god idé, at finde rundt i de rigide ansøgnings- og godkendelsesprocesser.

I sundhedsvisionen står der, at formålet er ”at sikre, at Danmarks unikke sundhedsdata er tilgængelige for forskere, sundhedspersoner, myndigheder og virksomheder inden for life-science på en moderne og sikker måde”.

Det er positivt, at udfordringerne anerkendes, og den stærke partnerkreds har samtidig en erklæret målsætning om at sikre en enkel, hurtig og smidig proces ud fra kun ét kontaktpunkt, når brugere ansøger om adgang til data. Både diagnosen og behandlingen af problemet lyder rigtig – i hvert fald på overfladen.

Ministeriet glemmer virksomhederne

Spørgsmålet er bare, om behandlingen så er den rigtige.

For når man dykker ned i de igangværende initiativer i visionens bilag, så fremgår det, at den fælles indgang til sundhedsdata, skal gøre det mere overskueligt og smidigt for forskningsaktører at ansøge om adgang til sundhedsdata til forskning. Virksomhederne er ikke nævnt i forbindelse med ansøgningsportalen.

Tidligere på året, den 9. marts 2021, hvor den fælles indgang til sundhedsdata præsenteres for første gang, udsendte sundhedsministeriet en pressemeddelelse med overskriften ”Fælles indgang til sundhedsdata skal styrke forskning og udvikling”. Herunder er underrubrikken fra pressemeddelesen:

”Danske sundhedsdata har stor betydning for udvikling af nye behandlinger og løsninger til fremtidens sundhedsvæsen. Desværre oplever forskere og virksomheder, at det kan være vanskeligt at få overblik over sundhedsdata og gennemskue krav og processer for adgang. Derfor etableres en fælles indgang til sundhedsdata til brug for forskning.”

Det er bemærkelsesværdigt, at virksomhederne nævnes i den indledende sætning, hvor problemet identificeres og er fraværende i den sidste, hvor løsningen fremlægges.

Resultatet er det gode initiativ www.enindgangtilsundhedsdata.dk, der desværre i dag kun kan benyttes af forskere og endnu ikke samler ansøgningsprocessen i én indgang, men det er ambitionen.

Blandt de øvrige initiativer, der fremhæves i sundhedsvisionen, er den mest opløftende læsning for start-ups, at Danmarks Statistik skal skabe Danmarks Datavindue, der bliver kaldt en national løsning til fordel for blandt andet private virksomheder.

På deres hjemmeside skriver Danmarks Statistik, at sagsbehandling og godkendelse af projektansøgninger vil ske automatisk på en måde, der giver hurtig og brugerstyret adgang ved opfyldelse af de krav, der findes til datasikkerhed og datafortrolighed – med mulighed for rådgivning og bistand undervejs.

Giv virksomheder direkte adgang til at ansøge om sundhedsdata

I det sundhedsinnovative start-up-miljø er Machine Learning, AI og træning af algoritmer meget ofte en del af redskabskassen, når man går til angreb på udfordringerne i sundhedssektoren. For at algoritmerne kan træne og blive dygtige, har de brug for store mængder af sundhedsdata.

Man kommer aldrig foran, hvis man går i fodsporene på andre, og det er netop det, start-ups ikke gør. De går nye veje.
Susanne Eiler og Maj-Britt Jensen
Hhv. projektkoordinator, DDSI og sekretariatschef, FIERS

Når en privat virksomhed i dag skal have adgang til sundhedsdata gennem sundhedsdatastyrelsen, skal det ske gennem eksempelvis et sygehus eller en forsker.

Det er i sig selv en barriere, men når der samtidig er en behandlingstid, der som udgangspunkt tager seks måneder, og ved komplicerede sager let kan tage 9-12 måneder, er det gift for start-ups, hvor hver dag der ikke flytter forretningen fremad, bringer dem tættere på at dreje nøglen om.

Det synes vi, at man bør lave om på. Man kommer aldrig foran, hvis man går i fodsporene på andre, og det er netop det, start-ups ikke gør.

De går nye veje og bevæger sig ud på ubetrådt land. Det er kernen af nye innovative løsninger, der skal være med til at fremtidssikre vores sundhedsvæsen.

En ting er, at de start-ups, der gerne vil arbejde med sundhedsdata lige nu har ekstremt dårlige vilkår, men dem der i virkeligheden betaler prisen er alle os andre.

Alle os, der på et tidspunkt får brug for nye innovative produkter til at lave diagnoser, behandlinger og forebyggelse på en smartere og mere effektiv måde.

Politik har aldrig været vigtigere