Amerikanske forskere nægter at tilbagelevere ulovligt overførte data fra danske kvinder

SAMMENBRUD: Et frugtbart og velfungerende samarbejde mellem forskere i USA og Statens Serum Institut er endt i et juridisk slagsmål om data. 2.000 danske kvinders biologiske prøver og personlige helbredsoplysninger bliver tilbageholdt.

Blodprøver, urinprøver og andre persondata fra 2.000 danske kvinder er nu strandet i USA på grund af en strid om databeskyttelse mellem amerikanske og danskere forskere.
Blodprøver, urinprøver og andre persondata fra 2.000 danske kvinder er nu strandet i USA på grund af en strid om databeskyttelse mellem amerikanske og danskere forskere.Foto: Jonas Skovbjerg Fogh/Ritzau Scanpix
Chris Lehmann

Et dansk-amerikansk forskningssamarbejde er efter næsten et årti nu gået i en så slem hårdknude, at danske kvinders data og biologiske prøver nu er strandet i USA.

De data, som det danske Seruminstitut sendte til USA i 2016 er overført ulovligt, og nu nægter amerikanerne at sende dem tilbage igen.

Fakta
Det undersøger Kammeradvokaten:
Kammeradvokatens opgave er at undersøge, om Statens Serum Institut (SSI) gennem de nødvendige politikker og processer samt træning af medarbejdere har sikret, at det korrekte juridiske grundlag for anvendelse og overførsel af personoplysninger til forskningsbrug altid er til stede, samt at nødvendige tilsyn med leverandører og samarbejdspartnere bliver udført.
(...)
Herunder skal det sikres, at personoplysninger fremadrettet ikke kan anvendes eller føres ud af landet til forskningsbrug, uden at det fornødne retlige grundlag og overholdelse af databeskyttelseslovgivningen er dokumenteret.

Kilde: Kommissorium – undersøgelse af Statens Serum Institut, Kammeradvokaten, 17. december 2019.

Til projektet har Statens Serum Institut indsamlet graviditetshistorie, vægt, oplysninger om kost, fysisk aktivitet og søvnmønstre samt blod, urin, negle og spyt fra omkring 2.000 danske kvinder.

"Det er alvorligt. Det er overførsler af følsomme oplysninger, som kan være integritetskrænkende," sagde professor i persondataret Peter Blume om den type data, da sagen første gang blev omtalt i Altinget i februar.

Når sådan en brøler kan ske for en stor institution som Statens Serum Institut, kan man godt blive bekymret for, om ikke også det kan ske andre steder.

Henrik Ullum
Formand, Lægevidenskabelige Selskaber

Nu viser det sig, at forskningen blev afbrudt, da Seruminstituttet opdagede, at der manglede juridisk grundlag for at udveksle data med amerikanske forskere.

Seruminstituttet har bedt om at få dataen tilbage, men det har de amerikanske forskningsinstitutioner nægtet. Det på trods af gentagne henvendelser fra de danske myndigheder, viser aktindsigter, Altinget har modtaget, om sagen.

Det er først og fremmest amerikanerne, der bryder reglerne, men Seruminstituttet står med problemet, fordi de i sidste ende har ansvaret for, hvad der sker med oplysningerne.

Ayo Næsborg-Andersen
Lektor, Juridisk Institut, Syddansk Universitet

"Bizar reaktion"
"Det er en meget, meget bizar reaktion fra en amerikansk samarbejdspartner, at de nægter at levere data retur og også fra deres side afbryder samarbejdet. Det er jo svært problematisk," siger formanden for Lægevidenskabelige Selskaber, Henrik Ullum.

Sagen er et af to forhold hos SSI, som Kammeradvokaten i øjeblikket undersøger. Undersøgelsen blev sat i gang i december og er årsag til, at den øverste chef for Statens Serum Institut, Mads Melbye, er sendt hjem.

Samarbejdet mellem de amerikanske og danske forskere begyndte uproblematisk. I de dokumenter, Altinget har indsigt i, refereres til, at dataoverførslerne til USA fik grønt lys af Datatilsynet i 2011.

Dokumentation

Diabetes og Kvinders Sundhed
Forskningsprojektet 'Diabetes og Kvinders Sundhed' udspringer af projektet 'Bedre Sundhed for Mor og Barn', også kendt som 'Bedre Sundhed i Generationer'.

Projektet følger kvinder og deres børns sundhed, og 'Diabetes og Kvinders Sundhed' undersøger faktorer, der er med til at påvirke risikoen for at udvikle type-2 diabetes blandt kvinder, som har haft graviditetsdiabetes, en hyppig graviditetskomplikation.

Til projektet har Statens Serum Institut indsamlet graviditetshistorie, vægt, oplysninger om kost, fysisk aktivitet og søvnmønstre samt blod, urin, negle og spyt fra omkring 2.000 danske kvinder. Dataen og prøverne er delt med Instituttets samarbejdspartnere, National Institute of Child Health and Human Development, en offentlig forskningsinstitution i USA, og Harvard School of Public Health, en del af det private Harvard-universitet.


0:000:00