Lægeselskaber foreslår dataetisk ed: Der er brug for en offentlig stemme

DATAETIK: Forskere, der arbejder med sundhedsdata, skal tage mere aktiv stilling til etiske dilemmaer, mener Lægevidenskabelige Selskaber, der foreslår et nyt "lægeløfte". Professor frygter, det kan ende som et røgslør.

Forskere skal være bedre til at oplyse om værdien af sundhedsdata for forbedring af behandlinger, mener Henrik Ullum fra Lægevidenskabelige Selskaber.
Forskere skal være bedre til at oplyse om værdien af sundhedsdata for forbedring af behandlinger, mener Henrik Ullum fra Lægevidenskabelige Selskaber.Foto: Mads Nissen/Ritzau Scanpix
Kasper Kaasgaard

Debatten om sundhedsdata har været for reaktiv og drevet af kritik.

Det mener Henrik Ullum, formand for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS). LVS har derfor lanceret et forslag til en ny ed for forskere, der arbejder med sundhedsdata – et dataetisk "lægeløfte".

Eden er tænkt som vejledende.

Et af de centrale punkter er borgeres mulighed for at se, hvordan deres data bliver brugt – og mulighed for helt at frabede sig, at ens prøver bliver brugt til forskning.

Man skal altid passe på, at etik ikke kommer til at fungere som et røgslør, så man ikke får talt om de reelle vilkår og incitamenter for forskning.

Klaus Lindgaard Høyer
Professor, Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU

Man kan allerede i dag få undtaget sine prøver fra forskning via det, der hedder vævsanvendelsesregistret. Men ifølge Henrik Ullum er der langtfra nok, der kender til den mulighed.

"Hvis vi spørger i den almindelige befolkning, hvad man skal gøre, hvis man ønsker sine prøver undtaget for forskning, vil der være en meget lille del, der kan svare på det. Folk, der gerne vil være fri for det, skal ikke være i tvivl om, hvad de skal gøre," siger han.

Noget andet er registerdata, som det ikke er muligt at undtage. Men Henrik Ullum drømmer om en teknisk løsning, der gør det muligt for alle at se, hvor tit og til hvad deres data bliver brugt.

Glæde hos patienterne
Hos Danske Patienter modtager man forslaget om en dataetisk ed med ros. Vicedirektør Annette Wandel fortæller, at patienterne i udgangspunktet er interesseret i, at behandlingerne bliver bedre ud fra deres data. Det er selvfølgelig vigtigt, at det sker under trygge rammer, understreger hun.

"Initiativet har et rigtig godt momentum. Emnet optager patienterne, og det her kan være med til at styrke den tillid, der skal være til sundhedsdata," siger Annette Wandel.

Dokumentation

Dataetiske principper i forskning

Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) foreslår en dataetisk ed, som skal være vejledende for forskere, der bruger sundhedsdata. Eden lyder:

Den dataetiske ed

Adgangen til at forske i sundhedsdata er forudsætningen for et sundhedsvæsen i fortsat fremdrift. Adgangen og brugen af data bygger på et tillidsforhold mellem læge og patient eller forsøgsperson, der har ret til at forvente, at data bliver brugt til gavn for folkesundheden. Som forskende læge forpligter jeg mig derfor til at bruge sundhedsdata på en både etisk forsvarlig og sikker måde med det formål at:

  • søge dybere forståelse for årsager til sygdomme for bedre at kunne forebygge og behandles disse
  • arbejde for, at sundhedsvæsenet altid kan tilbyde den rigtige behandling til den rigtige patient
  • medvirke til, at både nye og eksisterende behandlinger er sikre og økonomiske
  • medvirke til, at behandlingerne i sundhedsvæsenet har den højeste kvalitet.

Ved anvendelsen af sundhedsdata i min forskning lover jeg at respektere patienternes og borgernes grundlæggende rettigheder til:

  • selvbestemmelse, det er en ret at kunne sige nej til anvendelse af egne prøver
  • medbestemmelse, patienten skal have indsigt og forståelse for forskningens formål
  • transparens, patienten skal i størst muligt omfang kunne se, hvad egne data bruges til
  • værdighed, patientens værdighed skal vægtes over karrieremæssige ambitioner og profit
  • databeskyttelse, patientdata skal behandles med den højeste grad af sikkerhed, og data må ikke være personhenførbare, når resultater af forskning offentliggøres
  • lighed og retfærdighed, teknologien må ikke diskriminere, og jeg vil i min forskning drage omsorg for den fattige som den rige uden persons anseelse

Som forskende læge lover jeg, at jeg vil arbejde for, at forskningens resultater kommer patienterne og samfundet til gode uden unødige forsinkelser.

 

Derudover foreslår LVS en række dataetiske principper. Læs hele forslaget her.


0:000:00