Professor: Skab den samme sikkerheds­model for danskernes gendata

Af Søren Brunak
Professor i sygdomssystembiologi, Københavns Universitet, og formand for forsknings- og infrastrukturudvalget for den nationale strategi for personlig medicin

Debatten om det nationale genomcenter er blandt andet gået på datasikkerhed – et tema, der er vigtigt for alle typer sundhedsdata, uanset om der er tale om patienternes genomdata, sædvanlige laboratoriesvar, billeddata eller receptdata.

Omkring genomdata er der flere forskellige former for sikkerhed, som er afgørende for, om data i praksis kan bruges til at forbedre behandlingen på hospitalerne og på sigt også hos speciallæger og praktiserende læger, der ligeledes får nye muligheder for at inddele patienterne i undergrupper og skræddersy behandlingen bedre, end det er muligt i dag.

Sikkerhed for, at data ikke havner i de forkerte hænder, er helt afgørende. Men sikkerhed for, at læger og andet sundhedspersonale, der skal bruge data til at forbedre forebyggelse og behandling for den enkelte patient, i praksis og i tide kan tilgå de analyserede data, er ligeledes essentiel.

Der er ikke noget overraskende i, at nye typer data som for eksempel dna-sekvenser i en tidlig fase, hvor man evaluerer på nytteværdien og de praktiske omkostninger ved at anvende dem i klinikkernes travle hverdag, ikke håndteres via den samme, harmoniserede og landsdækkende model.

Men nu, hvor millioner af genomer er sekventeret på verdensplan, og hvor vi har industrialiserede løsninger omkring sekventering og teknisk håndtering af genomdata, er der god grund til at indføre en uniform sikkerhedsmodel som den, som Nationalt Genom Center sætter op.

Danmark kan skabe verdens bedste infrastruktur på området.

Søren Brunak
Professor i sygdomssystembiologi, Københavns Universitet, og formand for forsknings- og infrastrukturudvalget for den nationale strategi for personlig medicin

Har nødvendig supercomputerkapacitet
Denne harmoniserede model har også den fornødne supercomputerkapacitet, der gør, at data efter endt sekventering kan analyseres hurtigt på en klinisk relevant facon.

Det hjælper ikke, at data først kan analyseres eller gøres tilgængelige, efter at en patient er afgået ved døden, hvad enten der er tale om et nyfødt barn med en ukendt genfejl eller en ældre medborger, der hurtigt har brug for at blive klar over, hvilken kemoterapi der har størst sandsynlighed for at virke bedst.

I det hele taget er der brug for at tænke på disse nye dataintensive teknologier ud fra en digitaliseringsvinkel, der gør processerne så effektive og billige som muligt.

Diskussionen omkring de danske patientjournalsystemer går rimeligt nok på, om lægerne har adgang til tidstro data, der er troværdige i behandlingssituationen.

Linket mellem Nationalt Genom Center og de danske hospitaler, herunder integrationen i de regionale patientjournalsystemer, skal også betragtes som en del af sikkerhedsmodellen.