Sundhedsminister vil lempe regler om forskningsdata i helt særlige tilfælde

SUNDHEDSDATA: Magnus Heunicke (S) vil gøre det muligt i særlige tilfælde at anvende forskningsdata som led i opsporing af patienter. Det sker på baggrund af en sag om hepatitis-patienter, der går glip af livsvigtig behandling. Ministeren skal onsdag i samråd om sagen.

I over et år har to læger forsøgt at råbe Sundhedsministeriet op for at få lov at kontakte patienter med hepatitis C og tilbyde dem behandling. Magnus Heunicke (S) skal onsdag i samråd om sagen.
I over et år har to læger forsøgt at råbe Sundhedsministeriet op for at få lov at kontakte patienter med hepatitis C og tilbyde dem behandling. Magnus Heunicke (S) skal onsdag i samråd om sagen.Foto: Niels Christian Vilmann/Ritzau Scanpix
Signe Løntoft

Forskningsdata må ikke bruges til andet end forskning, men nu vil sundhedsminister Magnus Heunicke (S) gøre det muligt at lave en undtagelse. Det sker blandt andet på baggrund af en sag om 2.000-3.000 patienter med hepatitis C.

"Selv om det er meget vigtigt, at vi holder fast i udgangspunktet om, at forskningsdata ikke må bruges til andet end forskning, er det også vigtigt, at der kan gøres en undtagelse i helt særlige tilfælde, hvor der er vitale interesser på spil,” siger Heunicke.

Konkret vil ministeren komme med et udkast til en ny bekendtgørelse, der skal udmønte en kattelem i databeskyttelsesloven.

Længe undervejs
Bekendtgørelsen har været længe undervejs. Altinget kunne i januar fortælle, at to læger og forskere i over et år har kæmpet for at få lov at tilbyde 2.000-3.000 danskere, smittet med den alvorlige sygdom hepatitis C, behandling.

Her må en afvejning af hensynet til den enkeltes sundhed veje tungere end databeskyttelse.

Magnus Heunicke (S)
Sundhedsminister

Dataregler har hidtil stået i vejen for, at patienterne kunne kontaktes – og få besked om en ny og effektiv behandling af sygdommen, der ubehandlet kan medføre leverkræft og skrumpelever. 

Derfor har forskerne siden 2018 presset på for at få Sundhedsministeriet til at udmønte bekendtgørelsen, så det ville være lovligt at henvende sig til de hepatitis-smittede.

Afvejning af hensyn
Ifølge Magnus Heunicke viser sagen om de hepatitis-smittede danskere, at der er behov for nye regler, når der er tale om mulighederne for opsporing af personer med alvorlige smitsomme sygdomme.

Han understreger dog, at danskerne stadig skal kunne være trygge ved at afgive sundhedsdata:

”Sundhedsdata giver rigtig gode muligheder for sundhedsforskning, og de understøttes af, at vi som danskerne samtidig kan være sikre på, at vores oplysninger ikke senere bliver brugt i andre sammenhænge, for eksempel af forsikringsselskaber eller i forbindelse med afgørelser i socialsager. Det skal vi holde fast i. Men det handler denne sag heller ikke om. Den handler om, at nogle forskere kender til 2.000-3.000 mennesker, der kan tilbydes behandling for en farlig og smitsom sygdom. Her må en afvejning af hensynet til den enkeltes sundhed veje tungere end databeskyttelse,” siger ministeren i skriftlig kommentar til Altinget.

Dokumentation

Syge danskere i klemme mellem paragraffer

De seneste år er der kommet en ny behandling af hepatitis C, som er meget effektiv og har ganske få bivirkninger. Tidligere måtte man ofte opgive at behandle patienter, som derfor gik rundt med en kronisk hepatitisinfektion med risiko for at udvikle skrumpelever og leverkræft

Men 2.000-3.000 smittede danskere figurerer kun i en forskningsdatabase fra nogle gamle registerstudier. Lægerne kan derfor ikke kontakte dem og tilbyde dem den nye behandling, da personoplysninger indhentet med henblik på forskning ikke må bruges til andet.

Det får i 2018 professor i infektionsmedicin Niels Obel til at henvende sig til Datatilsynet og Sundhedsministeriet. Begge instanser vurderer, at det ikke er lovligt at kontakte patienterne. Det vil kræve en udmøntning af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5.

Sagen strander imidlertid i et år på trods af pres fra Niels Obel og kollegaen Peer Brehm Christensen.

I januar 2020 slår Magnus Heunicke (S) fast, at han ikke har mulighed for at gribe ind.

Efter Altinget skrev om sagen, har Heunicke imidlertid meldt ud, at han vil finde en løsning, så de hepatitis-smittede danskere kan kontaktes. 

Samtidig vil han sende en bekendtgørelse om udmøntning af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5 i høring for at skabe mulighed for undtagelser i helt særlige tilfælde.


0:000:00