Seruminstitut overførte data om danske kvinder ulovligt til USA i næsten et år trods henvendelse fra tilsyn

UBESVARET: Knap et år før Statens Seruminstitut standsede dataoverførsler om danske kvinder, bad Datatilsynet om en forklaring. Seruminstituttet reagerede aldrig på henvendelsen, hvilket den fungerende direktør kalder en ”klar fejl”.

Seruminstituttet overførte gennem flere år data til USA fra forskningsprojektet "Bedre sundhed for mor og barn", hvor 2000 kvinder har leveret blodprøver, biologisk materiale og oplysninger om deres børns sygdomshistorik og udvikling. Direktøren kalder det en klar fejl, at overførslerne også fortsatte efter en henvendelse fra Datatilsynet. (Arkivfoto)
Seruminstituttet overførte gennem flere år data til USA fra forskningsprojektet "Bedre sundhed for mor og barn", hvor 2000 kvinder har leveret blodprøver, biologisk materiale og oplysninger om deres børns sygdomshistorik og udvikling. Direktøren kalder det en klar fejl, at overførslerne også fortsatte efter en henvendelse fra Datatilsynet. (Arkivfoto)Foto: Mathias Løvgreen Bojesen/Ritzau Scanpix
Chris Lehmann

Alarmklokkerne burde have ringet hos Statens Seruminstitut, allerede 10 måneder før instituttet standsede ulovlige dataoverførsler af danske kvinders data til et amerikansk forskningsinstitut.

I juli 2017 fik instituttet nemlig en mail fra Datatilsynet, der direkte spurgte ind til, hvilket juridisk grundlag overførslerne blev lavet på. Det viser dokumenter, som Altinget har fået aktindsigt i. Instituttet svarede aldrig på henvendelsen, og de ulovlige dataoverførsler fortsatte frem til 25. maj 2018.

Der bør være stor opmærksomhed om databeskyttelse. Derfor burde personen i Statens Seruminstitut, der får henvendelsen fra Datatilsynet, have konstateret, at her er et problem, der skal løses.

Ayo Næsborg-Andersen
Lektor, Juridisk Institut, Syddansk Universitet

Men spørgsmålet i mailen burde med det samme have fået Seruminstituttet til at indse, at overførslerne var problematiske, mener Ayo Næsborg-Andersen, lektor ved Juridisk Institut på Syddansk Universitet med speciale i persondataret:

"Der bør være stor opmærksomhed om databeskyttelse. Derfor burde personen i Statens Seruminstitut, der får henvendelsen fra Datatilsynet, have konstateret, at her er et problem, der skal løses," siger hun.

Fakta
Sagen kort:
Statens Seruminstitut har overført data om danske kvinder til og fra USA siden 2012 i forbindelse med et forskningssamarbejde.

I perioden 1. januar 2016 – 25. maj 2018 sker det uden juridisk grundlag, skriver Instituttet i en redegørelse til Datatilsynet om sagen, som Altinget har fået aktindsigt i. Den er dateret januar 2020.

Statens Seruminstitut skriver i redegørelsen, at overførslerne uden juridisk grundlag sker på grund af ”uopmærksomhed”, men i sommeren 2017 var Instituttet blevet spurgt til overførslernes grundlag af netop Datatilsynet, viser mails, Altinget har fået aktindsigt i.

Henvendelsen giver dog ikke Instituttet anledning til at standse overførslerne. Datatilsynet modtager aldrig et svar.

Sagen er en del af et større sagskompleks, som Kammeradvokaten undersøger netop nu.

Dataoverførslerne handlede om data og biologisk materiale fra omtrent 2.000 kvinder, der har deltaget i forskningsprojektet "Bedre Sundhed for Mor og Barn", som i dag hedder "Bedre Sundhed i Generationer".

I forrige uge kaldte professor i persondataret Peter Blume i Altinget sagen meget alvorlig: "Det er overførsler af følsomme oplysninger, som kan være integritetskrænkende."

Læs også

"En klar fejl"
Statens Seruminstitut lægger sig i dag fladt ned i forhold til kritikken.

”Det er korrekt, at henvendelsen af 13. juli 2017 fra Datatilsynet til Statens Seruminstitut ikke er blevet besvaret, hvilket er en klar fejl. Vi vil nu tage kontakt til Datatilsynet og aftale med dem, hvordan vi følger op på sagen,” skriver fungerende direktør Ole Jensen i en mail.

Kammeradvokaten blev i december 2019 bedt om at undersøge både Seruminstituttets dataoverførsler til USA og Instituttets ”indgåelse af særaftaler med forskere om særlige godtgørelser”. I forbindelse med undersøgelsen blev Seruminstituttets direktør, Mads Melbye, sendt hjem.

Læs hele artiklen på Altinget Forskning, hvor du får mere baggrund om sagen, og hvor Datatilsynet også forklarer, hvorfor de ikke reagerede, da Seruminstituttet ikke svarede på tilsynets henvendelse.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion


0:000:00