Forsker om undersøgelse: Forældre til børn med handicap er blevet fredløse

FIK DU LÆST: Undersøgelse viser, at forældre til børn med handicap er inkluderet i retssystemet, men ekskluderet fra de medfølgende rettigheder, skriver forsker Emil Søbjerg Falster.

Debatindlægget blev bragt første gang 7. maj

Af Emil Søbjerg Falster
Ph.d.-studerende, Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap, Roskilde Universitet

Den landsdækkende forening For Lige Vilkår har netop udgivet en større spørgeskemaundersøgelse med 1.388 besvarelser fra forældre til børn med handicap og kronisk sygdom/lidelse, der er indsamlet i efteråret 2019.

Undersøgelsen har haft til formål at afdække, hvordan forældrene oplever samarbejdet med de kommunale myndigheder og deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Konklusionerne er rystende og burde give anledning til refleksion hos alle, der beskæftiger sig med børnehandicapområdet – både på det kommunale og landspolitiske niveau.

Fem centrale konklusioner
Fem centrale konklusioner lyder på følgende måde:

Første konklusion er, at 55 procent af forældrene enten er utilfredse eller meget utilfredse med samarbejdet med kommunen.

For det andet oplever 91 procent af forældrene, at sagsbehandleren aldrig eller sjældent er opsøgende.

For det tredje oplever 90 procent af forældrene aldrig eller sjældent at blive vejledt af kommunen.

Derudover oplever 89 procent af forældrene, at de enten altid eller ofte skal varetage for mange opgaver i forbindelse med sagsbehandlingen af deres barns sag.

Den femte centrale konklusion er, at 82 procent af forældrene enten altid eller ofte oplever, at samarbejdet med kommunen er stressende.

En accepteret elendighed
Det er som sådan ikke en nyhed, at børnehandicapområdet er ramt af generelle udfordringer på tværs af kommunerne.

Det har også efterhånden længe været kendt, at der ikke kun er tale om lokale udfordringer, men at der er tale om udfordringer, som bunder i den strukturelle organisering og økonomiske prioritering – eller nærmere mangel på samme.

Andelen af børn og unge med behov for hjælp og støtte har i en årrække været støt stigende, mens de økonomiske midler ikke er fulgt med.

Det er som sådan hverken nyt eller kontroversielt, men blot en elendighed, som det politiske niveau har valgt at acceptere eller som det måske ikke evner at ændre.

Udviklingen er ikke omkostningsfri
Udviklingen kan imidlertid ikke forventes at være omkostningsfri.

For det første er det skadeligt for din retsfølelse og tillid til systemet, når du erfarer, at du behandles som en person, der ikke besidder de samme rettigheder som alle andre.

For det andet oplever en relativ stor andel af forældrene, at samarbejdet ligefrem er stressende, hvilket ikke er fremmende for deres muligheder for at virke som forældre og hjælpe deres børn bedst muligt.

For det tredje kan den manglende vejledning og opsøgende sagsbehandling betyde, at forældrene og barnet modtager mindre hjælp og støtte, end hvad de ellers kunne have behov for, hvilket for eksempel kan forværre barnets funktionsniveau eller forældrenes stressniveau.

Desuden kan manglende økonomisk kompensation være begyndelsen på fattigdom eller på anden måde afsavn og begrænsede muligheder for at fylde hverdagslivet ud med positive oplevelser og minder.

En ny type af udsathed
Det skal samtidig sættes i relation til, at en ikke uvæsentlig andel må passe sit barn i hjemmet, og at flere hertil oplever, at de ufrivilligt mister tilknytningen til arbejdsmarkedet, for eksempel fordi de bliver sygemeldt med stress, må droppe ud af deres uddannelse eller ligefrem bliver førtidspensionister efter flere års stressbelastning.

Udviklingen og den udeblevne prioritering af handicapområdet giver derfor hverken menneskelig eller økonomisk mening. Hverken for forældrene, børnene eller for det generelle fællesskab.

Der er måske nærmere tale om en ny type af udsathed, der ikke har sin begyndelse hos hverken forældrene eller barnet, men som opstår ved fraværet af hjælp, støtte og vejledning fra det offentlige.

Måske er det netop derfor, at der eksisterer flere og flere virksomheder, der tilbyder ydelser målrettet gruppen, for eksempel kurser der skal gøre forældrene i stand til at kommunikere bedre med kommunen og give dem redskaber til at håndtere stress og andre belastningsreaktioner.

Hertil følger imidlertid endnu en ulighed, da det kun er de forældre, der har midlerne til det, som kan købe de nævnte ydelser.

Minder om middelalderens fredløse
Ovenstående vidner endnu en gang om, at tilstandene på børnehandicapområdet afviger fra de oprindelige hensigter.

En sådan tilstand kan perspektiveres på mange måder, men da jeg for første gang læste undersøgelsen, faldt mine tanker på den middelalderlige figur kaldet den fredløse.

Den fredløse var en person, der ifølge middelalderlig ret fik ophævet sin retsbeskyttelse. Det er med andre ord en person, der i juridisk forstand både er inkluderet i retssystemet, men ekskluderet fra de rettigheder, der ellers medfølger. Den fredløse er dømt til inkluderende eksklusion.

Undersøgelsen er da også et eksempel på, at forældre til børn med handicap såvel som børnene er overladt til sig selv i et juridisk limbo, hvor de på den ene side kun kan håbe på at nyde de rettigheder, som lovgivningen foreskriver, men hvor en overvejende stor andel alligevel må erfare, at deres forventninger ikke indfries.

Med andre ord: Vi giver dem rettigheder, men de må ikke nyde godt af dem. Deres tilstedeværelse som forældre er af afgørende betydning for deres børn, men de har alligevel ingen politisk signifikans.

De er dømt til inkluderende eksklusion, hvor de formelt set har rettigheder, men alligevel må opleve at befinde sig i en ekskluderet position, hvor deres skæbne er i hænderne på andres gode vilje. De er fredsløse.

Forrige artikel Tidl. direktør i Erhvervsministeriet: Offentlige analyseenheder kan ikke erstatte private rådgivere Tidl. direktør i Erhvervsministeriet: Offentlige analyseenheder kan ikke erstatte private rådgivere Næste artikel Kulturhistoriker: Sådan bør vi afgøre, om statuer er bevaringsværdige Kulturhistoriker: Sådan bør vi afgøre, om statuer er bevaringsværdige
For højt skolefravær koster mindst 200 familier børnechecken

For højt skolefravær koster mindst 200 familier børnechecken

STRAF: I landets fem største kommuner har mere end 200 familier mistet børnechecken, fordi deres børn har haft for meget ulovligt fravær. Aarhus-rådmand kritiserer straffen for at ramme socialt skævt, mens holdningen i København er anderledes positiv.