Tak for dit engagement i vores fælleskab


Er du sikker på, at du vil anmelde denne kommentar?

  • Tammy Lain · Sjældne sygdomme bliver til funktionelle syg i dk.

    Jeg var ved at dø...

    Jeg blev meget syg i 2004 efter at have kæmpet med mange og forskellige symptomer i over 20 år. Det var oplagt, at jeg fik "conversion" diagnose derfor. Men blev jeg nogen siden ordenligt udredt? Nej- det mener jeg ikke. En enkelt blodprøve, eller i mit tilfælde over 20 kunne ikke gøre lægerne kloge på nogen som helst- Altid de samme blodprøver, altid checket for diabetes, fordi i dette land, er det der pengene går til. Til sidst - i 2011,da jeg længere ikke kunne snakke, synke eller trække vejr ordentligt, åbne mine øjne, gå mere end få skridte- fandt jeg en specialist i Tyskland. Han diagnosered mig - ikke med en - med men to sjældne sygdomme. Begge genetisk og begge i min stor familie. På daværende tidspunkt havde jeg fortalt omtrendt 20 læger, at symptomerne fandtes i min familie i 4 generationer. Ikke en skrev det ned eller tog det alvorligt. Da jeg endelig kom til Tyskland- ikke betalt af sundhedhedsstyrelsen- fordi de nægtede- men derimod en gofundme page oprettet af min familie, var han forbløffet over , at jeg var så syge med apnø perioder i min vejrtrækninger og tegn på muskelsvaghed i hele kroppen. Jeg fik behandling, men med god effekt, men mine muskler er permanente skadet, og jeg har hjælpere 24/7 for at klare dagen. Hvad havde man ikke sparret dengang ved at give mig en grundig undersøgelse med skanning, muskel biopsi og med at kontakte udlandet? Det er som om lægen aldrig vil sende dig til undersøgelser herhjemme. Jeg kunne skrive en hel bog om den behandling jeg har fået af kommunen i øvrigt. Når det først står i din papir, at du "formådes" psykisk syg, forvent aldrig nogen siden, at blive tage alvorligt igen. I dag har jeg det nogenlunde- jeg var død havde jeg ikke været i Tyskland. Men sikker en masse der kunne have været sparret- hvis bare en læge- fik tid og vilje til at lytte til mig. I Tyskland fik jeg 22 undersøgeler på 12 dage. Her i Aalborg ventede jeg 3 uger på en. Jeg har hørt denne historie fra mange andre- bl.a min gode veninde der gik med massive hovedpine, opkast og rigide bevægelser i 10 år før lægerne gav hende en skanning. Det viste ingenting da de ikke havde "tid til at skanne hele hovedet." To år senere fik hun synsforstyrrelser og fik efter den 3. øjenlæger vil de undersøge hende. Hun blev indlagt og de fandt en svulst på størrelse med en appelsin. I løbet af 2 dage, og før de kunne lave operationen, mistede hun sit syn. De første to øjenlæger læste at hun var psykisk syg. Det var hun ikke. Hun burde tildeles en million erstatning efter min mening. Og hvad med mig? Jeg har permanent svaghed i kroppen, kontrakurer i anklerne og hænderne fordi man så min mangel på bevæglighed som psykisk. P.s. på trods for mine sygdomme er godkendt internationalt, blive indlagt i Aarhus fra en anden afdeling fordi mine muskler holdt op med at virke pga. kulde. Desværre kom jeg ind på afdeling of funktionelle syg. På trods for mine fysiske diagnoser, og det faktum de aldrig havde hørt om mine muskler sygdomme, var det eneste de kunne sige, var at jeg skulle til psykolog. Jeg vil mene, at hvis en læge aldrig har hørt om din sygdom, at de burde være ydmyg nok til at sige, at de ikke ved det. Kun en læge jeg har mødt i dk indtil videre, har sagt, at de ikke vidste hvad de skulle gøre. Og den er den neurolog jeg har nu. Han samarbejder med mine læger i Tyskland og andre steder i verden. Han er tung bebyrdet men gør alt han kan for mine fortsatte ekstremt komplekst og livstruende behov med få ressourcer. Jeg skylder ham og min læge i Tyskland mit liv. Gud hjælper mig hvis han nogen siden flytter eller gå på pension. På en positiv note- en forsker har fundet den ene gene fejl vi har og det passer på symptomer. Om det kommer til at hjælpe mig med at blive taget alvorligt, vil tiden vise sig. Så tak for dette indslag- jeg har ventet lang og tålmodigt, at en læge skulle sige, at ikke alt er funktionelt. Og at patienter kan sandelig fejle noget der ikke lige kan findes nemt.

Prøv kommunal gratis i 14 dage

  • Artikler
  • Debat
  • Politisk kalender
  • Spørgsmål og svar
Gratis prøveabonnement