Fond: Borgere med svære spiseforstyrrelser lever uværdige liv

DEBAT: Der mangler højt specialiserede tilbud til personer med svære spiseforstyrrelser, hvor næste skridt ikke nødvendigvis er helbredelse, skriver Helle Øbo og Line K. Sidenius. 

Af Helle Øbo og Line K. Sidenius
Hhv. administrerende direktør i AskovFonden og direktør i Askovhus

Nogle af de allermest udsatte og sårbare mennesker her i landet formår vi slet ikke at hjælpe i det system, vi har i dag. Det er udsatte, som vi sjældent hører om, og som ikke nødvendigvis udgør en stor gruppe.

Men deres udfordringer er så alvorlige, at de lige nu lever et liv, som vi faktisk ikke kan være bekendt som samfund.

Én af de grupper kender vi desværre rigtig godt i en af vores afdelinger i AskovFonden, og det er mennesker, der lider af en langvarig, svær spiseforstyrrelse.

Vi kan faktisk hjælpe dem, men det kræver en indsats, hvor målet ikke vil være fuld helbredelse.

Stort mørketal
I Askovhus, som er AskovFondens specialiserede afdeling, der arbejder med spiseforstyrrelser, har vi i lang tid kendt til den lille gruppe af mennesker, der er allermest syge af deres spiseforstyrrelse, og som ikke får den støtte, de har brug for.

Vi ved, at de rigtig gerne vil have hjælp, men der er simpelthen ikke noget tilbud – hverken offentligt eller privat – der kan give dem den højt specialiserede støtte, de har behov for.

Fordi de ikke passer ind i de rammer, der omgiver eksisterende tilbud.

Eksperter på spiseforstyrrelsesområdet vurderer at kende til minimum tyve personer med langvarig, svær spiseforstyrrelse.

Men eksperterne antager også, at der er et større ”mørketal”. Det vil sige, at der er langt flere, som ”gemmer” sig rundtomkring, og som behandlingssystemet ikke kender til.

Det er nemlig ofte mennesker, der ikke formår at råbe højt på hjælp, og som derfor ender med at blive overset i vores velfærdssamfund.

Højt specialiseret botilbud
I dag bor de voksne, som vi kender til, enten i botilbud eller på plejehjem, hvor de mistrives og ikke får den støtte, de har brug for.

Man har ikke den fornødne højt specialiserede viden til at kunne håndtere denne målgruppe.

Andre bor i eget hjem eller stadig hjemme hos mor og far. Her får de måske støtte af hjemmeplejen, en støttekontaktperson, pårørende eller lignende, men igen – uden at få den påkrævede hjælp, de har brug for til at kunne leve et tåleligt liv.

De fleste vil have et højt antal indlæggelser bag sig.

De bliver stadig indlagt med jævne mellemrum, når vægten bliver faretruende lav, eller når der kommer andre alvorlige følgesygdomme i spil som diabetes, knogleskørhed, misbrug og selvskade.

Det slider på kroppen, og ud over de omfattende negative konsekvenser, som indlæggelser har for det psykiske og sociale liv, så slutter livet også væsentligt tidligere for mange af disse menneskers vedkommende, fordi kroppen simpelthen giver op eller på grund af selvmord.

Den indsats, der i virkeligheden vil kunne hjælpe målgruppen allermest, er et højt specialiseret botilbud, som er særligt indrettet til denne målgruppe. Det peger både faglige eksperter og målgruppen selv på.

Et særligt tilrettelagt botilbud vil kunne give disse mennesker ro, tryghed og stabilitet. Det vil sandsynligvis kunne holde dem mere vægtstabile, nedbringe antallet af indlæggelser samt – ikke mindst – sikre dem et værdigt liv.

Komplicerede behandlingsforløb
Et sådant botilbud vil også kunne hjælpe Rikke.*

Rikke er i dag 35 år gammel og har kæmpet med en spiseforstyrrelse, siden hun var 14.

Hun har indgået i specialiseret behandling ad mange omgange.

Hun har været hyppigt indlagt, og hun er stadig tilknyttet behandling for voksne med langvarig spiseforstyrrelse, hvor hun kommer for at blive vejet for at undgå vægttab, så risikoen for indlæggelse mindskes.

Behandlingsforløb med en spiseforstyrrelse er typisk meget komplicerede, og der kan være lang vej til at blive rask.

Men en kvinde som Rikke er så syg, at hun trods rigtig mange år med forsøg fra forskellige specialiserede indsatser ikke har været i stand til at vikle sig ud af spiseforstyrrelsens spind og nå en stabil, sund vægt.

Det er derfor også kommet til et punkt, hvor det etablerede behandlingssystem må konstatere, at hun nok aldrig kommer sig over sin spiseforstyrrelse.

Hvilken hjælp er der så tilbage at tilbyde Rikke?

Fanget i et fængsel
I dag lever Rikke et liv, som bedst kan beskrives som at være fanget i eget fængsel:

Hun er i dag på førtidspension og bor i sin egen lejlighed. En gang om ugen får hun besøg af en hjemme-hos’er, som hjælper Rikke med at få startet på rengøringen og andre praktiske opgaver i et par timer.

Rikkes forældre forsøger også at hjælpe og støtte hende, så godt de kan. De handler ind for hende og kommer forbi to gange om ugen.

Derudover får Rikke ikke besøg i lejligheden, og hun kommer heller ikke uden for en dør. Ud over spiseforstyrrelsen lider Rikke nemlig også af både OCD og angst.

Hendes OCD gør det meget svært for hende at invitere andre hjem i sin lejlighed.

Dels fordi hun ikke kan tåle, at folk rører ved hendes ting, og dels fordi hun har en række forskellige tvangsritualer, som hun udfører mange gange dagligt.

Rikkes angst betyder samtidig, at det er meget stressende og pinefuldt for hende at bevæge sig uden for en dør. Hun kommer derfor kun ud, når forældrene henter hende i bilen og kører en tur med hende.

Rikkes hjem er på den måde ikke en varm og tryg base, hvor hun kan slappe af, hygge sig og restituere som os andre. For Rikke er hendes hjem et sted, som hun ikke kan forlade, og et sted, hvor hun er ladt alene med sin spiseforstyrrelse.

Kort sagt: en slags fængsel, der holder hende indespærret på grund af hendes sygdom.

Det betyder også, at spiseforstyrrelsen langsomt erobrer mere og mere af Rikkes liv. Ofte med livstruende situationer til følge, når hun med jævne mellemrum kommer ned på en vægt, der er så lav, at hun skal akutindlægges for ikke at dø.

Vægtøgningskravet
Hvis man spørger Rikke, om hun gerne vil have hjælp, ja, så er hun faktisk desperat efter at få den.

Men det paradoksale er, at det er meget svært for hende at tage imod den hjælp, hun kan få.

Det kan virke besynderligt for de fleste af os.

Men som det ser ud i dag, vil omdrejningspunktet i et behandlingsforløb for en spiseforstyrrelse altid være, at der er krav om vægtøgning og generel bedring for sygdommen – og det giver selvfølgelig rigtig god mening for langt de fleste patienter med en spiseforstyrrelse.

Men for Rikke er det eksempelvis vægtøgningskravet, der gør, at hun ikke kan indgå i et almindeligt behandlingsforløb.

Det skyldes, at hendes spiseforstyrrelse, OCD og angst har så godt fat i hende nu, at hun ikke kan tage på i vægt og arbejde med sin spiseforstyrrelse på en måde, hvor målet er, at hun skal blive rask.

Det handler – ifølge de behandlende læger som har været inde over – ikke længere om vilje, men om hvad hun er i stand til rent kognitivt og funktionsmæssigt.

Sagt på en anden måde, så har Rikke fået så alvorlige, varige mén af sin sygdom, at hun står med nogle komplekse, psykiske udfordringer. Og den hjælp, hun får tilbudt, tager reelt set ikke højde for de udfordringer.

Det svarer lidt til at tilbyde en lejlighed på femte sal i en opgang uden elevator til en kørestolsbruger.

Målet er ikke fuld helbredelse
Det, som Rikke egentlig har allermest brug for, er et højt specialiseret botilbud, som kan skabe trygge rammer omkring hendes hverdag.

Hvor hun kan blive mødt på de vilkår, der gør sig gældende, og ikke mindst, hvor hun kan få kvalificeret hjælp til at opretholde en vægt, som ikke er livstruende.

Det indebærer, at målet med sådan en indsats ikke er fuld helbredelse.

I stedet – fordi Rikke lever en forpint tilværelse lige nu – vil målet være at højne hendes livskvalitet og derigennem få øje på og udvikle Rikkes ressourcer og kompetencer og opdyrke de drømme for livet, som hun trods alt stadig har.

Det er eksempelvis drømme om muligheden for at få en kæreste, at være noget for nogen og at tage del i et fællesskab og dermed få mere gejst på livet.

To tilbud med plads til ti
Men der findes i dag ikke et højt specialiseret tilbud, som kan rumme borgere med langvarig, svær spiseforstyrrelse og alle de komplikationer, der følger med.

Det betyder – hvis vi sætter tingene lidt på spidsen – at vi som samfund tillader, at nogle af vores allermest syge borgere lever et forpint og uværdigt liv, enten gemt væk og glemt i deres eget hjem eller under helt uegnede forhold, på plejehjem og almenpsykiatriske bosteder.

I AskovFonden synes vi ikke, vi kan være dét bekendt. Askovhus har derfor taget initiativ til en arbejdsgruppe bestående af eksperter på området, som har udviklet et koncept om et højt specialiseret botilbud til denne målgruppe.

Arbejdsgruppen anbefaler, at man på landsplan etablerer to tilbud, som hver har plads til ti borgere. Et sådan botilbud skal tilbyde fysiske rammer, som giver målgruppen muligheden for at have et rigtigt hjem med eget køkken og bad.

Samtidig er der kvalificeret personale, som kan yde somatisk hjælp og psykosocial støtte ud fra pædagogiske principper, der tager individuelle hensyn til den enkeltes psykopatologi.

Konceptet er blevet kvalitetssikret af en fokusgruppe bestående af målgruppen selv samt Dansk Selskab for Spiseforstyrrelser og en række danske kommuner, som bakker op om etableringen af sådan et botilbud.

Konceptet lægges kvit og frit frem til alle, der måtte have interesse i at starte sådan et tilbud.

I AskovFonden ønsker vi selv at gå forrest, hvis vi kan skaffe midlerne til det. Det betyder, at både ekspertisen, viljen og målgruppen er der. Vi mangler bare midlerne og den politiske opbakning.

”Interessante nok” at investere i
Når vi i AskovFonden gerne vil søsætte nye initiativer, oplever vi ofte, at der er størst interesse for målgrupper, som tæller mange personer, fortrinsvis består af unge, og som har stor sandsynlighed for at komme helt igennem de udfordringer, de måtte have.

Det giver god mening. Der skal selvfølgelig være økonomi til de mange, der har brug for lidt.

Men i vores samfund mener vi, at der også skal være råd til at hjælpe de allermest syge.

Når vi således forsøger at fonde midler til en særlig indsats som denne, oplever vi desværre ofte, at når målgruppen ikke er større, og når prognosen, for at de kommer til at kunne bidrage økonomisk til samfundet, er så dårlig, betyder det, at de ikke er ”interessante nok” at investere i.

Det til trods for, at sådan en målgruppe består af nogle af de mennesker, der har allermest brug for hjælp og i sidste ende kan komme til at koste samfundet alvorligt mange penge – netop fordi de ikke får den rette støtte og derfor bliver genindlagt igen og igen, selvom alle fagspecialister godt ved, at det ikke er vejen frem.

Sociale investeringer
Vi mener, at tiden er kommet til, at vi skal diskutere, hvor bundgrænsen skal være.

Mener vi eksempelvis, det er et værdigt liv, når forholdsvis unge mennesker skal leve deres liv på et plejehjem? Hvem skal vi hjælpe i det her samfund?

Og er vi tilfredse, hvis hjælpen ”blot” resulterer i et bedre liv for den enkelte, men ikke nødvendigvis fører dem til en plads på arbejdsmarkedet, hvor de kan bidrage til samfundets kistebund?

Når vi eksempelvis taler om sociale investeringer, så er det måske ikke denne målgruppe, som står øverst, hvis private investorer skal investere i velfærd.

Men måske er det lige præcis her, vi skal diskutere, hvor bundgrænsen skal være?

Hvis vi hjælper andre målgrupper bedre og med større effekt, så burde en konsekvens netop også blive, at vi får flere ressourcer til at hjælpe dem, som ikke nødvendigvis bliver ”rentable” for samfundets økonomiske bundlinje.

Andet kan vi ikke være bekendt – både over for de mennesker, der lider af langvarig, svær spiseforstyrrelse, og over for deres forældre, søskende og andre pårørende, som er dybt berørte af deres situation.

*Rikke er opdigtet af skribenterne. Men hendes historie er stykket sammen af brudstykker af virkelige menneskers liv for at kunne sætte et ansigt på denne målgruppe, uden at de vil skulle læse om deres personlige historie i et medie.

Forrige artikel Handicaporganisationer: Bosteders sundhedsindsats er problematisk Handicaporganisationer: Bosteders sundhedsindsats er problematisk Næste artikel LOS: Regionernes institutioner skal lande i udbud – ikke hos kommunerne LOS: Regionernes institutioner skal lande i udbud – ikke hos kommunerne