Debat: Stive regler stavnsbinder børn med handicap

DEBAT: Forældede regler gør, at familier med handicappede børn ikke kan rejse til udlandet på ferie og få den behøvede hjælp med, skriver en mor til et barn med muskelsvind og en medlem af repræsentantskabet i Muskelsvindfonden.

Af Jane Brostrøm og Simon Toftgaard
Hhv. mor til barn med muskelsvind og medlem af repræsentantskabet i Muskelsvindfonden

"Ferie, ferie, ferie. Slap nu af, du har fri og syng en glad melodi."

Sådan lyder det gerne rundt omkring på de danske skoler, når sommerferien om et par måneder står for døren, og alle landets skolebørn drager afsted mod diverse feriedestinationer.

Men ferie i udlandet er ikke nødvendigvis for alle.

Fastholder regler
Ubegrundet frygt og stive regler har siden 2013 bremset danske børn med handicap i at komme på ferie til udlandet med deres familier.

Anderledes kan vi ikke forstå udmeldingerne fra socialminister Mai Mercado (K) i forbindelse med et nyt forslag fra marts stillet i Folketinget af Karina Adsbøl (DF), der ellers var udset til at afhjælpe problemet.

Socialministeren beklager, at forældre til børn med handicap ikke kan tage deres barn med på ferie, men hun fastholder de regler, der skaber problemerne.

I stedet henviser hun de selvsamme børn til kommunale institutioner, mens familien drager på ferie.

Ikke et ønske om ekstra hjælp
Løsningen er voldsom, indgribende og uværdig.

Og det undrer os, for i virkeligheden er vores ønske meget beskedent. Vi vil gerne have mulighed for at bevare den hjælp, som familierne har til daglig og på ferier til Skagen eller Rømø, så den også gælder på ferier i udlandet.

Det er ikke et ønske om ekstra hjælp, der kan presse de offentlige finanser. Det er blot et ønske om den grad af fleksibilitet, der gør det muligt at være familie på både Møn og Mallorca.

Vi taler om de familier, hvor et barn har brug for mere eller mindre konstant hjælp, og hvor der eksempelvis er flere vågne timer i løbet af natten.

Familier, der er bevilget hjælp i hverdagen efter et dokumenteret behov, og hvor det ikke er ferie for hverken forældre, søskende eller barnet selv at tage afsted uden hjælp.

Møn, men ikke Mallorca
Frem til 2013 var det helt almindeligt, at man som familie kunne tage den bevilgede hjælp med på ferie til udlandet.

Sådan er det ikke længere.

Årsagen skal findes i en principafgørelse fra Ankestyrelsen, som godt nok ikke handlede om ferie, men som ændrede på den paragraf i serviceloven, som familierne generelt bevilges hjælp efter.

Uden at blive alt for teknisk så bevilges hjælp til familier nu efter en paragraf, der ikke er nævnt i den såkaldte udlandsbekendtgørelse.

Derfor gælder den på Møn, men ikke Mallorca.

Og selvom det kan lyde både underligt og dumt, så er der fra højeste politiske sted ingen opbakning til at ændre på de stive regler.

Tværtimod.

Rejser flere spørgsmål
Mai Mercados tungeste argument mod at finde en løsning er paradoksal. Hun frygter konsekvenserne for børnene, hvis de kommer med på ferien.

Men ikke omvendt.

Hun gruer for, at forældrene ikke kan vælge nogle gode og ansvarlige hjælpere at tage med, og derfor vil hun ikke tage ansvar for andet end at sende børnene på en institution.

Som forælder og voksen med muskelsvind er det argument chokerende og rejser flere spørgsmål.

Siden hvornår ved forældre ikke selv, hvad der er bedst for deres børn?

Hvordan kan det være mindre svigt at sende sit barn med handicap alene på en fremmed institution, mens resten af familien rejser 1700 km. væk?

Jeg, Jane, kan som mor til Maise på 9 år med muskelsvind ikke forestille mig et større svigt end at efterlade hende, hvis vi andre tog på familieferie sydpå.

Hverken os forældre eller søskende ville nyde et sekund af den ferie, da en familieferie inkluderer Maise.

Gidsler i en systemisk tankegang
Forhåbentlig får vi svar på vores spørgsmål, når beslutningsforslaget en gang i nærmeste fremtid skal i 2. behandling.

Men vigtigst af alt, så har vi brug for en løsning, så danske familier ikke fremover er stavnsbundet til kun at kunne holde ferie på dansk jord.

Om det sker ved hjælp af en ny eller gammel paragraf, det er for os helt ligegyldigt.

Hovedsagen er, at familierne i øjeblikket er blevet gidsler i en systemisk tankegang, hvor tilliden til forældre og den almene sunde fornuft virker til at være en by i Rusland.

Og der kan vi heller ikke engang tage på ferie, som det ser ud nu, men forhåbentlig snart!

Forrige artikel DF: Ekspertgruppe skal kulegrave anbringelsesområdet DF: Ekspertgruppe skal kulegrave anbringelsesområdet Næste artikel Forskningschef: Pædagogers praksis skal ikke ensrettes Forskningschef: Pædagogers praksis skal ikke ensrettes
S vil forme kontanthjælpen efter svensk model

S vil forme kontanthjælpen efter svensk model

KONTANTHJÆLP: Ifølge Socialdemokratiet har kontanthjælpen fjernet sig langt væk fra dets oprindelige idé. Derfor skal loftet fjernes og systemet gentænkes med inspiration fra Sverige. Venstre afviser at ændre det nuværende loft.