En magtfaktor med muskelsvind

SAMTALE: De var og er synligt anderledes. I 1971 besluttede nogle af dem, at de også ville være anderledes synlige. De stiftede en forening, som også blev en virksomhed med voksende økonomiske muskler.

Muskelsvindfonden har vist sig at være et af de mest livsduelige børn, som 1960'ernes og 70'ernes ungdomsbevægelser satte i verden.

Initiativtageren, Evald Krog, skulle ifølge datidens lægelige forestillinger ellers ikke have haft en overlevelseschance ud over småbørnsalderen. Hans forventede levetid var sat til fire år. I år, hvor han vil trække sig tilbage som formand, fylder han 72 og holder af at kalde sig muskelsvindler.

Muskelsvindfonden selv blev af den herskende mening i datidens handicaporganisationer nærmest regnet for en bastard med uartige tilbøjeligheder, som det var bedst at tie ihjel. I år fylder organisationen 45 år og er ved godt økonomisk huld.

Stiftelsesårenes idealer om blandt andet ligeværd, plads til forskelle, vildskab og åbenhed om det seksuelle har den med sig. De har i mellemtiden grebet om sig og udfordrer nok ikke helt så meget som dengang.

Da Folketingets formand for nylig gjorde handicapvenlighed på Christiansborg til en sag, var man måske nået til vejs ende med den principielle tilslutning til idealet om ligeværd.

Men der udfordres på anden vis, ikke alene med en stædig pukken på, at der er forskel på principiel tilslutning til og faktisk gennemsættelse af idealer, men også ved at der helt lades hånt om de skarpe skel mellem stat, marked og civilsamfund, som ellers fylder i nutidige drøftelser om civilsamfundet.

Muskelsvindfonden er egentlig ikke en fond, men en forening. Den er også en virksomhed. Og at man skulle kunne holde sig på renvasket afstand af markedet, er for Evald Krog en absurd tanke. Markedsføring har fra starten været en af hans foretrukne gloser. At skaffe synlighed, medlemmer og indtjening har været de forbundne opgaver:

"Selvfølgelig er vi en virksomhed. Vi er en forening, og vi er en virksomhed. I alt har vi over 70 ansatte. Hvis vi ikke var en virksomhed, lod det sig ikke gøre. Vi har brug for de ansatte, og de skal have løn. Og vi går efter de bedste," siger Evald Krog.

Håbløse tilfælde, der ville selv
I dag sætter Muskelsvindfonden antallet af muskelsvindsramte i Danmark til cirka 3.000, hvoraf omtrent halvdelen er medlemmer af Muskelsvindfonden.

I foreningens tidligste liv blev der i kampagnerne opereret med betydeligt større tal. Hvilket tal, man vælger, afhænger af, hvad der tælles med.

Muskelsvind er en samlebetegnelse for mange forskellige sygdomme – der tales i dag om 25 neuromuskulære sygdomme og mange underdiagnoser – hvis fælles træk er, at kroppens muskler sygner hen.

For mindre end et halvt århundrede siden anså lægestanden generelt folk med muskelsvind for håbløse tilfælde. De blev behandlet, eller rettere: ikke behandlet, derefter.
Her var det så, at Evald Krog og hans hale af forskelligartede kammerater meldte sig på banen.

I familie og lokalsamfund var Evald Krog ikke vokset op med nedværdigende og ydmygende behandling. Han var med til det hele i mange mærkværdige køretøjer, og omgivelserne hjalp til.

I behandlings- og institutionsverdenen var det helt forfærdeligt anderledes, men det lå i tiden, at man ikke behøvede at finde sig i alt. Og Evald Krog var i glimrende kontakt med sin tid og dens ånd.

"Vi var nogle, der var utilfredse med, at lægerne ikke gad beskæftige sig med os. Vi døde jo som fluer. Så blev jeg meget stædig – det ligger til mit sindelag. Jeg kunne ikke acceptere, at de havde den holdning,” siger Evald Krog og fortsætter:

”Jeg ville også væk fra den der tanke om, at nogle andre skulle sætte noget i gang for os. Hvorfor skulle de det, når vi lige så godt kunne gøre det selv og samtidig have det sjovt? Dem, jeg allierede mig med, havde ingen former for muskelsvind, men de syntes, at mine ideer var interessante. Jeg har altid haft mange nære venner og altid levet efter, at alting lader sig gøre.”

Evald Krog tog initiativet, og så kom de andre, der havde muskelsvind, og spurgte: 'Hvad kan du gøre for os?'

”Vi begyndte på bar bund, men det var en taknemlig opgave. Hurtigt fremstod vi som anderledes end andre handicaporganisationer. Vi var mere udfarende. Sådan begyndte det, og den ånd har vi fastholdt lige siden. Og det har smittet af på andre handicaporganisationer,” siger han. 

Selvhævdelsen var usædvanlig, både i Danmark og internationalt. Da den internationale sammenslutning af muskelsvindorganisationer, EAMDA, blev stiftet i 1971, var den danske forening den eneste, hvis repræsentanter selv havde muskelsvind, og som ikke havde læger blandt stifterne.

Livslyst og trods
Det begyndte med overlevelsesvilje, livslyst og en oplevelse af at have en opgave. Dertil var knyttet en god portion trods. Trods ar være oppe imod et hierarkisk og næsten militært organiseret behandlings- og institutionssystem, hvor den lokale læges ord var lov, uanset hvor snæversynet han måtte være. Og også trods at være oppe imod vidt udbredte holdninger, der førte til, at handicappede blev opgivet og gemt af vejen, og holdninger, som adskilte sig radikalt fra holdningerne i Evald Krogs barndomshjem.

”På en gård i nærheden af Viborg sad der en pige i en lænestol. Hun sad bare dér i stuen, pakket ind i tørklæder. Hun havde muskelsvind. Vi fandt frem til hende,” fortæller Evald Krog.

Trodsen gjaldt også den etablerede foreningsverden på handicapområdet. En overgang var Evald Krog formand for den århusianske ungdomsafdeling af den daværende Landsforeningen for Vanføre. Det gav kontakter, oplevelser og erfaringer. Det førte ham også gradvis til den konklusion, at skal man have gennembrud for nye ideer, kan det være nødvendigt at bryde ud og starte sit eget. Det var ikke et specielt idyllisk forløb, som førte til den konklusion. Det fremgår, da Evald Krogs samtalepartner uskyldigt stiller et spørgsmål om lokalforeninger.

"Vi foretrækker at tale om lokalgrupper, ikke om foreninger, som de havde i Vanføreforeningen. Den forlod jeg, da jeg var ganske ung. Jeg kunne ikke trives der. Det var for stift. Der var ikke plads til at finde på nye ting. Det hele skulle være, som det altid havde været. Jeg havde mange ideer, men de tænkte ikke på den måde – de var ikke interesserede i nye ideer, men i at fastholde status quo. Det skete intet. De havde lokalforeninger rundt omkring, som var styret af magtfulde enkeltpersoner, og det var svært at få foden indenfor."

Man kunne sælge julekort, kunne man. Og være taknemlig oveni og sørge for at kende sin plads, som bestemt ikke var på første række. Men det var ikke Evald Krogs kop te. I øvrigt var han gladere for øl.

Det var på de tider, hvor begreber som 'events' og 'happenings' blev importeret fra det amerikanske, og hvor for eksempel teatergruppen Solvognen gjorde sig bemærket med falske julemænd på Strøget i København, efterfulgt af totalteater med angribende indianere ved officielle festligheder i Rebild Bakker.

Evald Krog og hans kammerater startede forsigtigt med at danne en lille forening, de kaldte Muskelsvindfonden, og hvis primære formål skulle være at samle penge til forskning i muskelsvind. Men egentlig skulle det vise sig, at de var mere til events og happenings og synliggørelse og 'må vi så få lov at være her' - og krav om behandling her og nu. Og glæden ved at hævde sig gennem provokation er intakt.

"Der er så mange mennesker som jeg selv rundt om i verden, der gerne vil have hjælp på deres egne betingelser. Der er forskellige holdninger til meget, men de grundlæggende behov er de samme. Alle vil for eksempel gerne have sex. Det har jeg gjort meget ud af at tale om,” fortæller Evald Krog og fortsætter:

”Blandt andet blev jeg engang bedt om at komme til Mexico og tale om sex og handicappede, men jeg blev mødt af en bande meget katolske læger. Halvdelen af dem forlod salen, efter at jeg var kommet halvvejs ind ind i foredraget. Det tog jeg egentlig som tegn på, at noget var lykkedes for mig. Den anden halvdel blev jo siddende, så vi kunne komme i snak med dem."

De økonomiske muskler
Helt konkret startede det hele, som det sig hør og bør i denne type historier, med en cigarkasse til den unge forenings få håndører og et ringbind til det fluks anskaffede brevpapir. - Det forlenede med en vis status – i formandens soveværelse.
Så kom det ombyggede cykelskur, ikke mindst befolket af engagerede militærnægtere, som havde det med at få et nært forhold til foreningen.

I 1976 startede et Vejlednings- og Behandlingscenter, som gav anledning til stridigheder med dele af lægeverdenen og i mange år kostede foreningen dyrt, men i dag er anerkendt som det private specialsygehus, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, og har cirka 30 ansatte. Undervejs har der været overskud og underskud og overskud, men mest af det sidste, og dagens organisation har direktør, århusiansk domicil og kommunikationsafdeling.

Dertil kommer ferie- sports- og konferencecentret Musholm, nær Korsør – virkeliggørelsen af en tyve år gammel drøm, præsenteret som den største socialøkonomiske virksomhed i Vestsjælland og med muligheder for, blandt meget andet, at dyrke el-hockey og kørestolsdans.

Der er omkring 45 ansatte i selve organisationen, og regnskabet for 2014 viste et overskud på over otte millioner kroner og opgjorde en egenkapital på 49 millioner. Om en avisdreng, der blev milliardær, drejer det sig ikke, men det ligner et civilsamfundsmæssigt erhvervseventyr.

"Vi har arbejdet hårdt for sagen og har opnået mange ting for mennesker med muskelsvind. I mange tilfælde har det også været til gavn for andre med andre former for handicap. Men vi er ikke kommet dalrende til noget. Vi har virkelig kæmpet,” siger Evald Krog og fortsætter:

”Når ting er lykkedes for os, er det fordi, vi selv har været aktive. Når nogle donerer penge til os, er det også derfor. Og når vi blev højt respekterede, også blandt læger, var det ikke mindst fordi, vi var i stand til at skaffe penge, blandt andet til forskning. Vi kunne foranstalte konferencer, hvor der kom forskere fra hele verden, og efterhånden blev der lagt mere og mere vægt på, hvor seriøse vi var. I dag er det ikke kun sådan, at vi er dybt afhængige af læger. I mange henseender er læger også dybt afhængige af os."

Blandt de utraditionelle indsamlingsmetoder er Grøn Koncert, som Muskelsvindfonden i 30 år har arrangeret sammen med Tuborg, nok den mest kendte. Den leverer også over halvdelen af indtægterne til organisationen, der altså ligesom landmænd er i sommervejrets vold: Regn nogle bestemte julidage er skidt for økonomien.

Så er der Cirkus Summarum, der laves for børn i samarbejde med DR. Og den nyeste såkaldte totalevent, døbt CYKLO, udvikles nu i retning af en cykelfestival, der skal strække sig over flere dage.
Mottoet har hele tiden været, at man ikke ville stå med hatten i hånden, men give noget for noget, og at der helst skulle være musik, fest og karneval over det.

Gennem årene er det blandt andet blevet til banko og basarer, gadeteater, koncerter med store navne, loppemarkeder samt såvel traditionelle som utraditionelle lotterier, foredrag og konferencer. Dertil en mislykket flirt med casinodrift og mange vellykkede par opsigtsvækkende bukser til Evald Krog, som hævder, at bukserne slet og ret er et udtryk for "forfængelighed", men samtidig også sender det budskab med dem, som hele vejen har været det vigtigste: Handicappede er lige som andre folk; de er også lige så forfængelige. De har bare et handicap, som de må have hjælp til at klare.

Det skal give overskud
Evald Krog, hvis far var driftig købmand, har hele tiden ment, at der måtte tænkes og arbejdes forretningsmæssigt for både at opnå synlighed og midler til konkret at kunne arbejde for at forbedre de muskelsvindramtes vilkår. Han ser ikke med nåde på projekter, som ikke giver overskud.

"Første gang vi prøver en ide af, giver det sjældent penge. Hvis viser det sig heller ikke at give penge på længere sigt, så dropper vi det. Vi forsøgte for eksempel en overgang med koncerter for børn - 'Åh-abe-koncerterne' - men de gav ikke overskud, og så stoppede vi med dén aktivitet. Det er jo meningen, at der skal genereres penge til foreningen," siger han.

Hele vejen har det drejet sig om at skaffe penge og medlemmer og at gøre det på alternativ vis. At opdyrke og vedligeholde venskaber har været centralt.
En portion fjendskaber, eller i hvert fald stridigheder, er det også blevet til undervejs, men foreningen fremstår i dag som konsolideret – ganske vist som konsolideret alternativ, men bestemt uden tilbøjelighed til at støde potentielle støtter fra sig.

Der er ikke noget at komme efter, når Evald Krogs samtalepartner spørger om eventuelle bekymringer for at blive overtaget af lægelige interesser – det er set i andre sammenhænge, hvor der er fokus på sygdom – eller blive spændt for medicinalindustrielle vogne.

"Lægelige interesser kommer ikke til at overtage hos os. Den slags har vi ikke været plaget af,” siger han og fortsætter:

”I øvrigt har vi bestemt ikke noget imod at få donationer, hverken fra medicinalindustrien eller fra andre. Vi tager imod enhver donation med kyshånd. Firmaer og andre synes, at vi er interessante, fordi vi er meget atypiske, både som forening og som virksomhed. Og så ser de os som gode reklameklodser. Det ser jeg ikke noget ondt i. Det er fint, at en virksomhed kan se en ide i at komme tæt på Muskelsvindfonden, når vi for eksempel laver koncerter. Vi har styr på, hvem vi allierer os med, og alt lægges åbent frem i vores regnskaber."

Faktisk er der rigtigt mange, som ser en ide i at blive bemærket som allieret med Muskelsvindfonden. Og det gælder ikke kun erhvervslivet, men også kulturlivet – hjemme og ude. Der er tilmed plads til at være kræsen.

På foreningens hjemmeside tales der nu om at gå fra traditionelle sponsorater til partnerskaber, med krav om "værdimatch" mellem partner og forening. Og foreningens udvikling i retning af noget, der næsten ligner en koncern, giver ikke Evald Krog kvababbelser på identitetens vegne.

"Jeg synes ikke, at vi har noget besvær med at fastholde identiteten. Grøn koncert bygger på frivillighed til ende fra anden. Vi hjælper på vores egen særlige måde. Mange af dem, der kommer som frivillige, får skabt livslange kontakter og venskaber, og de er stolte af at være med,” siger Evald Krog og fortsætter:

”Det er en fantastisk samling af skønne mennesker – de fleste af dem er ikke handicappede, for der skal jo slæbes. Og de yder hårdt arbejde, kommer først i seng ud på morgenen, og næste dag er det forfra igen. Hver dag en ny by rundt i landet, otte koncerter i alt. Hvert år deltager cirka 700, og de fleste er med hele vejen. Der er også hvert år mange, som siger, at det gør de ikke igen. Men når så grønsværen begynder at vise sig, rykker det alligevel i dem. Det er samværet og gejsten, som gør det. Faktisk står folk i kø for at komme med."

I alt er over 2.000 tilknyttet som frivillige, og der gøres brug af enhver mulighed, som viser sig at kunne give noget. En overgang var for eksempel en snes pensionerede medlemmer af Foreningen af Aktive Handelsrejsende inddraget til at sælge mini-tombola.

I dag tjenes også penge på festivalarrangementer for andre samt på salg af kurser i frivillighed og ledelse: 'Hvis jeres virksomhed planlægger at stable et arrangement på benene, kan I bruge vores ekspertise og støtte en god sag på samme tid', hedder det på hjemmesiden. Det gælder om at have noget at stå imod med, i tilfælde af en dårlig sommer.

Faste hjælpere og respirator-støtte
Da Muskelsvindfonden for alvor kom i gang, blev det hurtigt til, at ikke blot indsamlingsmåderne, men også formålene skiftede karakter.

Det allerførste, konventionelle formål gik ud på at skaffe midler til grundlæggende forskning i årsager til muskelsvind, men trykket blev flyttet til træning og behandling, og handicappolitik blev centralt.

Man afviste at være håbløse tilfælde, stillede krav om hjælp her og nu. Det blev til et rehabiliteringsscenter, til muligheder for respirationsbehandling, til støtte til dækning af merudgifter i dagligdagen og til ordninger med faste hjælpere til mennesker med muskelsvind. Muskelsvindfondens hovedkvarter ligger ikke i hovedstaden, men i Århus, og hjælperordningen kom i stand i alliance med århusianske myndigheder, som var de første, der indførte ordningen.

"I min gymnasietid slæbte mine kammerater mig op og ned ad trapperne på gymnasiet i Viborg. I dag har det en lift. Og jeg har selv to hjælpere meget af tiden,” siger Evald Krog og fortsætter:

”Vi har brugt mange kræfter på at få hjælperordningen i stand og er tilmed trængt igennem med det i andre lande. Jeg har rejst verden rundt, hvor de gerne ville høre, hvad det er, vi gør i vores lille land. Blandt andet har jeg været i Island i ti omgange og har både fået mange venner og politisk indflydelse dér. Vi har været med til at få gennemtrumfet en hjælperordning både i Island, Irland og Holland. Herhjemme kæmpede jeg længe for, at vi skulle få respirationshjælp. Mange læger sagde, at 'I har så meget at slås med – skal I nu også slås med dét?' Men det er faktisk temmelig afgørende at kunne trække vejret, og efterhånden vandt vi gehør."

Sit eget liv beskriver Evald Krog som "fantastisk". Det sker også, at han vælger at udtale, at han er stolt af at have muskelsvind. Men det indebærer ikke, at han er modstander af fosterdiagnostik og de tilhørende muligheder for at abortere fostre, der viser sig at bære anlæg for muskelsvind. Muskelsvindfonden informerer om mulighederne og lægger vægt på, at der er adgang til dem.

"Jeg har selv en datter og to børnebørn, og i mit eget liv har jeg altid haft den indstilling, at vi tager, hvad der kommer. Men jeg har også den indstilling, at folk selv skal have lov at bestemme, hvordan de vil tilrettelægge deres liv. De muligheder, som findes, skal stilles til rådighed,” siger Evald Krog og fortsætter:

”Der findes mange typer muskelsvind i forskellige familier. Nogle vil ikke have abort. Andre vil. Det er mangfoldigt, hvordan folk ser på den slags. Jeg er ikke parat til at lade mig forarge af, at folk træffer forskellige valg."

Værdien af forskelle
I bagagen fra 1960'erne og 70'erne ligger ikke alene opmærksomhed på synliggørelse og bevidst brug af medier – Muskelsvindfonden havde 3.855 medieomtaler i 2014, fortæller årsberetningen – men også en vilje til at tale højt om det tabuiserede.

I dag er det blandt andet ensomhed, der er brug for at tale højt om, mener Evald Krog.

Arven omfatter også engagement for tværfaglighed og brugerstyring samt en forkærlighed for det skæve og anderledes, et princip om forskelle som værdifulde. Det lod sig bruge som brækjern i en tid, hvor skoler kunne nægte at tage et handicappet barn, hvor handicapinstitutioner var steder med stuegang, bordbøn, besøgstider og forbud i lange baner. Det kunne bruges til at forlange at blive betragtet som myndige borgere, der selv kunne tage ansvar, og som mennesker med muligheder, der burde udnyttes, og med særlige livserfaringer, som kunne berige andre. Det har nok også dannet basis for et oplevet skæbnefællesskab med andre, der afviger – andre handicappede, og i dag, flygtninge der kommer til Danmark fra andre kulturer.

"Jeg har været indigneret over, at der altid var folk, der syntes, at vi var alt for dyre – over tilbøjeligheden til at glemme værdien af os. Når man er i en situation som jeg og andre, støder man på en masse fordomme og får en masse spekulationer. Det giver et særligt potentiale, som det gælder om at udnytte. Vi skal værne om forskelligheden,” siger Evald Krog og fortsætter:

”Tænk, hvor trist det ville være, hvis vi skulle gå rundt og ligne hinanden alle sammen. Og tænk, hvor glædeligt det er, at der i disse år kommer folk til landet fra andre kulturer, og at det tilmed ofte er folk, som gider at levere de varme hænder, vi har så hårdt brug for i en tid, hvor mange bliver ældre end før. Alligevel er ånden i politisk sammenhæng, at det gælder om at få alle, der kommer til os, smidt ud af landet, fordi de opfattes som aparte. Vi burde tage imod dem som en Guds gave i stedet for at se olmt efter dem."

Velfærdsteknologi er ikke et alternativ til varme hænder, mener Evald Krog. 

"Det er fint nok med velfærdsteknologi, men kun i en vis grad. Det kan også blive så teknisk, at det ikke er menneskeligt sjovt længere," siger han.

 

Gitte Meyer er seniorforsker ved CBS Center for Civilsamfundssstudier. Hun har arbejdet 25 år som journalist, før hun for 15 år siden flyttede ind i forskningsverdenen. I denne serie af samtaler om og med foreningsdanmark lægger hun op til diskussion om de ord og begreber, vi bruger, når vi taler om civilsamfundet.

Forrige artikel Kommuner vil bruge mere på ældre og handicappede Kommuner vil bruge mere på ældre og handicappede Næste artikel DF-borgmester sikrer musik på 44 plejehjem DF-borgmester sikrer musik på 44 plejehjem