Epilepsiforeningen: Mere tillid til forældrene kan få kommunerne af tørresnoren

Socialministeriet præsenterede i slutningen af juni sit Danmarkskort over, hvor mange af borgernes klagesager på socialområdet, der sidste år blev omgjort af Ankestyrelsen i de enkelte kommuner.

Danmarkskortet er også kendt som tørresnoren, fordi intentionen bag kortet er, at kommuner med mange fejl bliver hængt til tørre.

Epilepsiforeningen har særligt nærlæst tallene for sager om tabt arbejdsfortjeneste (TAF), som er det område inden for serviceloven, der fylder mest i Epilepsiforeningens rådgivning af vores medlemmer. 

Det er glædeligt, at omgørelsesprocenten på området for TAF er gået fra 60,3 procent i 2020 til 43,3 procent sidste år. Men at 43,3 procent af klagerne omkring TAF bliver omgjort af Ankestyrelsen er stadig et beskæmmende højt niveau og vidner om, at der er noget voldsomt galt med kommunernes sagsbehandling. 

Kommunen undersøger, om et dagtilbud kan rumme barnet, i stedet for at undersøge, om barnet kan rumme dagtilbuddet

Lone Nørager Kristensen
Formand, Epilepsiforeningen

Vores socialminister, Astrid Krag, kommenterede i et debatindlæg i starten af 2021, hvordan mange borgere inden for handicapområdet oplevede, at det var en kamp at få den hjælp og støtte, som der var brug for i hverdagen.

Socialministeren slog til lyd for, at man som forældre til et handicappet barn skal kunne have tiltro til, at man kan få den nødvendige hjælp og støtte til at leve et godt og værdigt liv ligesom andre mennesker.

De aktuelle tal fra Ankestyrelsens tørresnor viser, at det stadig er en kamp for mange at få den rette hjælp. Og det er også den virkelighed Epilepsiforeningens medlemmer møder, når de søger om hjælp i kommunerne.

Forældre løber panden mod muren

For mange familier er tabt arbejdsfortjeneste en udvej til at få forældrenes liv til at hænge sammen, fordi det kan være svært at kombinere et fuldtidsarbejde med de omfattende opgaver, der kan være omkring deres epilepsiramte børn.

Nogle børn kan kun være i skole eller dagtilbud i begrænset tid på grund af indlæringsvanskeligheder, øget træthed og koncentrationsbesvær. Eller fordi de ikke kan holde til ret mange stimuli, før de får anfald.

Nogle børn bliver ofte ringet hjem på grund af anfald. Nogle børn er vågne eller kræver forældrenes overvågning i flere perioder om natten, så forældrene har svært ved at få deres søvn.

Mange børn har kognitive vanskeligheder, og nogle er multihandicappede. Og mange børn har brug for at blive fulgt, når de er uden for hjemmet.

Forældrene er under massivt pres, skal hele tiden være til rådighed og er altid i beredskab. De burde, som Astrid Krag udtrykte det, kunne regne med at få den nødvendige hjælp og støtte fra kommunen.

Det er ikke den oplevelse vores medlemmer har. I vores medlemsrådgivning hører vi, hvordan medlemmerne ofte løber panden mod en mur, når de søger hjælp hos kommunen.

Mistillid til familiens oplysninger

Som Epilepsiforeningen ser det, er hovedproblemet den mistillid forældrene ofte møder, når de er i kontakt med kommunen for at søge hjælp og støtte. Mistillid til det, forældrene oplever omkring deres barns behov for pasning i hjemmet. Og generel mistillid til familiens egne oplysninger. 

Vi er overbeviste om, at mange af de fejl kommunerne laver, når de afgør sagerne, skyldes, at man ikke lytter nok til forældrene

Lone Nørager Kristensen
Formand, Epilepsiforeningen

Forældrene føler, de skal stå med hatten i hånden. De skal argumentere og argumentere, men har svært ved at trænge igennem og taler ofte for døve øren.

Når forældrene søger om hjælp til, at barnet kan blive passet hjemme eller komme hjem fra skole før tid, bliver de mødt med ”kan han ikke være noget længere i skole?” eller ”er det nu også nødvendigt, at hun bliver passet hjemme?”.

Kommunen undersøger, om et dagtilbud kan rumme barnet, i stedet for at undersøge, om barnet kan rumme dagtilbuddet. Forældrene får at vide, at det er en almindelig forældreansvarsopgave at være oppe flere timer hver nat, selvom det er normalt, at alderssvarende børn sover igennem.

Når en sag skal afgøres i kommunen, er vores medlemmers erfaring, at kommunen ofte er meget selektiv omkring, hvilke oplysninger i sagen, der bliver trukket frem. I mange sager er oplevelsen, at kommunen tager det frem, som taler imod forældrenes sag, og lader det ligge tilbage i sagen, som taler for forældrene.

Utryg tidshorisont

Hvis det lykkes at komme igennem med en ansøgning om TAF, fortæller mange af vores medlemmer, hvordan kommunen med korte mellemrum følger op for at afklare, om der stadig er basis for at have TAF, selvom man er klar over, at barnets sygdomssituation er uforanderlig.

Det er utrygt og meget stressende ikke at vide, hvordan tilværelsen og forsørgelsesgrundlaget ser ud nogle få måneder fremad og meget udmattende med korte intervaller igen og igen at skulle argumentere for behovet.

Forældre, der søger om TAF, er ofte forældre i krise, som har brug for opbakning i stedet for at blive mødt med mistillid. For nogle ender den lange, hårde kamp for få hjælp hos kommunen med, at forældrene knækker nakken, de går ned med stress og bliver sygemeldte, inden de får den rette hjælp.

Vores medlemmers oplevelser med kommunernes sagsbehandling og Ankestyrelsens omgørelsesprocent på 43,3 procent vidner om, at der er brug for, at kommunerne ser på deres praksis.

Hvis den høje omgørelsesprocent skal ned, er kommunerne nødt til at lytte noget mere til forældrene, tage deres oplysninger for gode varer og vægte forældrenes oplysninger lige så højt som andre oplysninger i sagen.

Vi er overbeviste om, at mange af de fejl kommunerne laver, når de afgør sagerne, skyldes, at man ikke lytter nok til forældrene. Mange sagsbehandlere mangler viden om epilepsi, og nogle epilepsiramte har så sjældne eller komplekse udfordringer, at sagsbehandleren ikke har nogen erfaring med dem.

Kommunerne må erkende, at forældrene er dem, som er de største eksperter, når det handler om, hvad deres børn har brug for. Så forældrene kan bruge deres energi på deres børn i stedet for på lange ansøgnings- og klageprocesser.