Muskelsvindsramt: Jeg frygter fremtidens beslutninger på sundhedsområdet

DEBAT: Hvis større dele af sundhedsområdet fremover skal vendes, vurderes og prioriteres af Medicinrådet, er jeg bange for, at mennesker med sjældne diagnoser vil opleve, at gode råde bliver dyre, skriver muskelsvindramte Simon Toftgaard Jespersen.

For muskelsvindramte Simon Toftgaard Jespersen er sundhedsområdet afgørende for hans dagligdag. I værste fald er det et spørgsmål om liv og død.Foto: Pressefoto

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Simon Toftgaard Jespersen
Repræsentantskabsmedlem, Muskelsvindfonden

"Hvad der ikke svært, det skal være nært."

Sådan lød det i første omgang, da regeringen tilbage i januar præsenterede deres forslag til en ny sundhedsreform.

En sætning, der sætter ord på planerne om mindre decentralisering i sundhedsvæsenet.

Fakta

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Debatindlæg kan sendes til [email protected]

I sidste uge kom så det endelige udspil, og sætningen var skiftet ud med paroler, der efter min bedste overbevisning kan oversættes til et enkelt omdrejningspunkt: nærhed.

Set med gennemsnitdanskerens briller lyder det jo egentlig meget godt det hele. Et bedre sundhedsvæsen − lige ved hånden.

Gode råde risikerer at blive dyre.
Simon Toftgaard Jespersen
Repræsentantskabsmedlem, Muskelsvindfonden

Hvem kan ikke lide den overskrift?

Nærhed er ikke et plusord
Men jeg er ikke gennemsnitlig, selvom det ofte havde været nemmere.

Jeg har muskelsvind, sidder i kørestol, og sundhedsområdet er derfor meget afgørende for min dagligdag, i værste fald et spørgsmål om liv og død.

Nærhed er for mig ikke et plusord. Tværtimod.

Prisen for decentralisering er mindre af den ekspertise, som jeg er dybt afhængig af.

Jeg har flere venner, der har mistet livet til fejlbehandling på lokalsygehuse, hvor de lægefaglige evner ikke rakte til at jonglere både muskelsvind og simple sygdomme i kombination.

I den sammenhæng er centralisering en gave, fordi det sikrer, at mennesker som mig kan blive behandlet af specialister.

Læs også

Underfinansieret og forhastet centralisering: Her er reaktionerne på sundhedsreformen

Nærhed er ikke den største bekymring
Men faktisk er det ikke denne udprægede grad af nærhed, som bekymrer mig mest ved den nye sundhedsreform.

Det gør i stedet udvidelsen af Medicinrådet, som i fremtiden bliver til Medicin- og Behandlingsrådet.

Bare tanken om, at en større del af sundhedsområdet i fremtiden skal igennem rådets syv overordnede principper for prioritering, får det til at løbe koldt ned ad ryggen på mig.

Det er mere af samme skuffe og mere af den nye virkelighed, hvor pris i den grad er blevet et parameter i vurderingen af din og min velfærd.

Og ja, jeg anerkender, at vi som samfund er nødt til at prioritere. Sagen er blot den, at prisargumentet ikke tager højde for små diagnosegrupper som min egen, hvor markedsstørrelsen påvirker prisen negativt.

Derfor ender jeg og andre med at blive gidsler i en virkelighed af prioritering, hvor der ikke 'bare' findes en anden form for behandling.

Hvis større dele af sundhedsområdet fremover skal vendes, vurderes og prioriteres, så er jeg bange for, at mennesker med sjældne diagnoser i højere grad vil opleve, at gode råde bliver dyre.

Behov for en dyb indånding
Selvom det stadig er meget begrænset, hvad vi reelt ved om Medicin- og Behandlingsrådet, så hedder rådets opgave ikke overraskende:

"At anbefale nye medicinske teknologier og behandlingsformer og fravalg af samme på baggrund af en vurdering af effekten set i forhold til omkostningerne."

Hvad den formulering samlet set dækker over, er endnu ikke til at svare på, ligesom vi heller ikke ved, hvorvidt betegnelsen 'nye' umuliggør, at også eksisterende behandlingsformer skal kunne revurderes.

I så fald er der behov for at tage en dyb indånding.

Indånding kan blive den sidste
Sat lidt på spidsen frygter jeg nemlig, at den indånding kunne gå hen og blive den sidste for en gruppe af mennesker, der i dag trækker vejret med hjælp fra en maskine.

Sagt med andre ord er respirationsbehandling helt klart et af de områder, som måske ikke var blevet prioriteret. Også selvom det i dag er helt normalt i sundhedsvæsenet.

Fra starten var der stor lægelig modstand mod respirationsbehandling.

Tænk blot, hvis den også skulle have været igennem vurderingen af effekt kontra pris. Og der har vi problemets kerne.

Hvad vi fravælger i dag, ender potentielt med at koste menneskeliv i morgen.

Gode råde risikerer at blive dyre.

Politik har aldrig været vigtigere