Aktører: Hjælp os med at kaste lys over hele kræftforløbet

DEBAT: Trods nogle af verdens bedste sundhedsregistre henligger dele af kræftforløbet i et datamæssigt mørkeland. Ved at kaste lys over sundhedsdata gennem hele kræftforløbet kan vi komme til at opspore kræft tidligere, skriver tre aktører på kræftområdet.

Af Jesper Fisker, Michael Borre og Cai Grau
Direktør i Kræftens Bekæmpelse, formand for Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) og udvalgsformand i Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC)

De danske sundhedsregistre er unikke og blandt verdens bedste.

De rummer tusindvis af oplysninger om vores sygdomme og behandlinger fra fosterstadie til livets slutning. De giver os enestående muligheder for at forbedre indsatsen på kræftområdet og for forskning i verdensklasse.

Men selv i "verdens bedste sundhedsregistre" er der huller, som gør det vanskeligt at forbedre behandlingen af kræftpatienter i Danmark. I øjeblikket ligger patientoplysninger i et væld af registre og i et hav af forskellige administrative systemer. Der er brug for et nationalt initiativ til at skabe sammenhæng til gavn for patienterne og samfundet.

Situationen er den, at vi har rigtigt mange data fra det øjeblik, patienterne havner i en kræftpakke, til det øjeblik, de forlader hospitalet efter endt behandling. Men både før og efter sænker mørket sig over patienternes forløb. Det dur ikke. Vi skal have data frem i lyset.

Ved meget lidt om rehabilitering
For eksempel ved vi meget lidt om rehabilitering af kræftpatienter efter udskrivelse fra hospitalerne.

Vi kan se, hvor mange patienter der får en fysisk genoptræningsplan i forbindelse med en bestemt sygdom. For eksempel får 22,9 procent af mænd med prostatakræft en genoptræningsplan i Region Midtjylland. Det tilsvarende tal for Nordjylland er 8,4 procent.

Og det er jo en vigtig viden, når vi vil højne standarden for alle uanset postnummer. Men vi kan ikke se noget som helst om dem, der har behov for psykisk og social støtte for at få hverdagen til at fungere igen.

Vi kan heller ikke se, om de patienter, der får henvisning til fysisk genoptræning i kommunen, rent faktisk dukker op, og om de får udbytte af genoptræningen. Det, som vi kan se, er et hak udfor en genoptræningsplan.

Men vi aner intet om kvaliteten og om patienterne får udbytte af de mange millioner, som kommunerne ofrer på genoptræning. Det er ikke særlig hensigtsmæssigt for hverken patienter eller skatteydere.

Forløb forud for henvisning er et mørkeland
Også kræftpatienternes forløb forud for henvisning til kræftpakkeforløb foregår i et datamæssigt mørkeland.

Forskning viser, at halvdelen af alle kræftpatienter ikke starter deres forløb i en kræftpakke, fordi lægen ikke i første omgang har fundet symptomer på kræft. Og det kan blive fatalt for patienterne, fordi hurtig behandling er en afgørende faktor for overlevelsen af kræft.

Men den tid, der går forud for henvisningen til kræftdiagnostik har vi ikke systematisk viden om. Data ligger for eksempel spredt i journaler hos de praktiserende læger og speciallæger uden ensartede måder at registrere på.

Vi ved derfor ikke, hvilke symptomer patienterne har haft. Og der indsamles ikke viden om, hvilke andre undersøgelser de har været igennem, og hvad de har vist.

Og når vi ikke ved disse ting, får vi ikke mulighed for at finde ud af, hvordan vi kan minimere de farlige forsinkelser i opsporing af kræft. Det paradoksale er her, at mange af disse data allerede eksisterer, men de opsamles og systematiseres ikke med henblik på opfølgning. Og det er rigtigt skidt for patienterne og ikke særlig effektivt for sundhedsvæsnet.

Viden vil kunne hjælpe læger
Meget ved vi om patientforløb på hospitalerne. Men desværre er der også her huller.

For eksempel ved vi, at kræftmedicin kan give patienterne alvorlige bivirkninger, der nedsætter deres livskvalitet. Men lægerne savner systematiske opgørelser af hvilke patienter der får hvilke bivirkninger. Den viden vil kunne hjælpe læger og patienter til at træffe de bedste valg om behandling.

Vi har heller ikke systematiske opgørelser af, hvor mange og hvilke kræftpatienter der får tilbagefald efter endt behandling. Den viden kunne vi bruge til at finde mulige sammenhænge mellem bestemte patientkarakteristika, behandlingsvalg og tilbagefald. Med den viden kunne vi optimere behandlingen hos fremtidige patienter.

Disse eksempler kommer fra et større forskningsprojekt udført for midler indsamlet via Knæk Cancer. Formålet med projektet er at få kastet lys over det datamæssige mørke på kræftområdet til gavn for patienterne.

Vi ved nu, at vi med adgang til eksisterende og nye data kan forbedre opsporingen, behandlingen, overlevelsen og efterbehandlingen af kræft. Data skal bruges klogere.

I den kommende tid offentliggøres vores fund. Men allerede nu vil vi gerne rette en appel til politikere og Sundheds- og Ældreministeriet: Hjælp os med at få kastet lys over hele kræftområdet og hele kræftforløbet fra start til slut.

Der er brug for et nationalt initiativ, der kan få styr på patientdata, så politikere, læger og patienter får indblik i kvalitet i hele kræftforløbet og kan sætte ind, hvor der er brug for forbedringer. 

Gør verdens bedste sundhedsregistre endnu bedre, og gør dem til løftestang i den kommende sundhedsaftale.

Forrige artikel Osteoporoseforeningen: Lighed i sundhed kræver uddannelse i egen sygdom Osteoporoseforeningen: Lighed i sundhed kræver uddannelse i egen sygdom Næste artikel Kronik: Når vi fjerner Saszeline, gør vi kun problemet værre Kronik: Når vi fjerner Saszeline, gør vi kun problemet værre