ALS-patienter: Åbenlys skævvridning i adgangen til eksperimentel behandling

DEBAT: Kræftpatienter er stort set de eneste, der får tilbudt eksperimentel behandling i Danmark. Det til trods for, at Rigsrevisionen i 2014 påtalte Sundhedsstyrelsens konservative praksis, skriver to ALS-patienter, der i dag taler for Folketingets Sundhedsudvalg. 

Af Rune Stenbæk Olsen og Jakob Tange Olsen
Hhv. sektionschef og ALS-patient samt ingeniør og ALS-patient

Tirsdag den 4. december tager vi til Christiansborg for at møde Folketingets Sundhedsudvalg. Vi vil til mødet tale på egne vegne - men også på vegne af flere af de omkring 150 patienter, som hvert år dør af den aggressive og uhelbredelige nervesygdom ALS, som langsomt lammer kroppen.

Vores klare mål er at sikre, at der fra politisk hold hurtigst muligt tages initiativ til og igangsættes en konkret handlingsplan for behandlingen af ALS. En plan, som blandt andet skal skabe grobund for et langt bedre nationalt forskningsmiljø inden for sygdommen. Dette vil forhåbentligt sikre, at det bliver nemmere som dansk ALS-patient at få adgang til lægemidler, som har vist lovende resultater i internationale, kliniske forsøg - også selv om de endnu ikke er markedsført i Danmark.

I dag eksisterer der nemlig en helt åbenlys og beskæmmende skævvridning i forhold til, hvilke uhelbredeligt syge patientgrupper der kommer i betragtning til at modtage eksperimentel behandling.

Situationen uændret
Ifølge lovgivningen er det sådan, at en patient, som lider af en livstruende sygdom, og som af behandlende læge vurderes til ikke at kunne tilbydes yderligere behandling, kan få sin sag vurderet af Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling. Sådan har det været siden 2003. Gennem ordningen kan patienter få rådgivning om, hvorvidt der et sted i Danmark eller verden findes eksperimentel behandling, som er værd at forsøge.

Men kræftpatienter er stort set de eneste, der benytter sig af denne ordning. I 2015 vurderede panelet således 371 sager, hvoraf kun to var fra patienter, som ikke led af en kræftsygdom. De efterfølgende år har de tal været sammenlignelige - selvom ordningen, fra den blev grundlagt, var tiltænkt alle grupper af livstruende og uhelbredeligt syge patienter - ikke blot kræftpatienter.

Rigsrevisionen påtalte i 2014 den skrævvridning. De fandt, at Sundhedsstyrelsens forvaltning af ordningen har medført, at patienter med en anden livstruende sygdom end kræft ikke har let og lige adgang. Situationen er dog i dag uændret.

Vi har intet at miste
I USA og Japan samt i flere europæiske lande, Danmark undtaget, tilbyder man ALS-patienter eksperimentel behandling. De eksperimentelle behandlinger er muligvis ikke helbredende, og det vides ikke med sikkerhed, om de kan forlænge vores liv, men pålidelige data viser, at de potentielt kan give os øget livskvalitet i den tid, vi er her.

At stort set ingen danske ALS-patienter kommer i betragtning til at deltage i kliniske forsøg har blandt andet den kedelige konsekvens, at mange af os på egen hånd søger adgang til nye lægemidler i udlandet og derved kriminaliserer os selv og i øvrigt løber en større sundhedsmæssig risiko, end hvis vi fik behandlingen under kontrollerede forhold i Danmark.

For os patienter synes der at være en alt for snæver flaskehals, vi skal kæmpe os igennem for at komme i betragtning til at modtage eksperimentel behandling overhovedet - og det er svært gennemskueligt for os hvorfor.

Måske mister vores behandlende læger modet for hurtigt og opgiver at ansøge, fordi de ved, at panelet næsten udelukkende tilgodeser kræftpatienter.

Mere sandsynligt er det dog, at Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling læner sig op ad en stærkt konservativ lægemiddellovgivning og derfor indtager den urokkelige holdning, at de aldrig anbefaler lægemidler, som man ikke kender den fuldstændige bivirkningsprofil på.

Det er vanskeligt at acceptere for os som patientgruppe, fordi vi absolut intet har at miste. Vi mener, at der er tale om en helt misforstået hensyntagen.

Vi ved, at vi dør af vores sygdom, men at modtage eksperimentel behandling kan for os måske betyde, at vi kan forlade livet efter at have levet på en mere værdig måde - og måske får vi også længere tid sammen med vores familier. Spørgsmålet er, om de nuancer vægter tilstrækkeligt i den danske lovgivning?

Forrige artikel Alzheimerforeningen: Ligestil demenssygdom med kræft Alzheimerforeningen: Ligestil demenssygdom med kræft Næste artikel Ny formand for Yngre Læger: Sundhedsforsikringer giver ulighed Ny formand for Yngre Læger: Sundhedsforsikringer giver ulighed