Danske Patienter: Patientdata giver bedre behandlinger

Af Morten Freil
Direktør for Danske Patienter

Sundhedsdata er en af forudsætningerne for, at vi får ny viden om sygdomme og behandling, der kan vise sig uvurderlig for patienternes helbred.

Morten Freil
Direktør for Danske Patienter

I den seneste tid har registrering af patientdata været stærkt omdiskuteret. Det seneste eksempel så vi i debatten om de indsamlede patientdata fra almen praksis, de såkaldte DAMD-data, der i medierne generelt er blevet fremstillet som værende et overgreb på patienterne.

Faktum er dog, at vi ikke har set et eneste eksempel på, at disse data er blevet misbrugt.

Når det er sagt, skal der naturligvis ikke herske nogen tvivl om, at patienterne har krav på fortrolighed og datasikkerhed, og godkendelserne skal være i orden. Men i den nuværende debat bevæger vi os ud på et sidespor, der presser patienterne til at vælge mellem, om de vil holde deres personlige sundhedsdata tæt til kroppen for at undgå et eventuelt misbrug eller have en behandling af høj kvalitet. Og det er et helt urimeligt ultimatum, som vi ikke kan acceptere.

I sidste ende får det nemlig alvorlige konsekvenser for patienterne, hvis vi stopper med at registrere og anvende data. Blandt andet er sundhedsdata en af forudsætningerne for, at vi får ny viden om sygdomme og behandling, der kan vise sig uvurderlig for patienternes helbred.

Klare rammer for brug af data
Fremadrettet bør vi derfor se på, hvordan vi sikrer patienternes og borgernes tryghed, samtidig med at forskere får adgang til data, så det er muligt at øge patientsikkerheden og få ny viden om for eksempel sikkerhed og bivirkninger ved behandlinger, medicin og vaccinationer.

Nogle foreslår i den forbindelse, at patienterne bør underskrive et skriftligt informeret samtykke, før deres data videregives. Og selv om det umiddelbart virker som en sympatisk løsning, er det umuligt at gennemføre i praksis, da det eksempelvis vil sluge al tid hos lægen, hvis patienten skal træffe den rigtige beslutning på et fuldt informeret grundlag om fordele og ulemper. Et sådant krav vil dermed svække eller helt ødelægge muligheden for den datadrevne forskning og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet.

I stedet bør politikerne sikre lovgivning, der muliggør indsamling af data, men samtidig skaber klare regler for, hvordan patienternes data bliver indsamlet, og for hvem der må bruge dem. Sker det ikke, vil det være et stort tilbageskridt for det danske sundhedsvæsen, der ikke får mulighed for udvikle behandlingerne og dermed skabe høj kvalitet – og det går ud over patienterne.