DSAM: Nyt kalenderværktøj tvinger alle danskere til at dele fortrolig data

Af Anders Beich
Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

Under overskriften ”Kritik af nyt patientindeks er skudt over målet” kritiseres DSAM for vores høringssvar og udmelding om NPI, som hverken Danske Patienter eller Lægeforeningen kan se nogen problemer ved.

NPI – det Nationale Patient Index - beskrives som et kalenderhjælpeværktøj for borgere med komplekse forløb, det vil sige mange sygdomme og deraf følgende besvær med at holde styr på deres aftaler i sundhedsvæsenet. Hvis man kun læser denne del af NPI, er det forståeligt, at det kan være svært at se, hvorfor vi i DSAM kan være imod et projekt, der undersøger, om et sådant hjælpeværktøj for svage borgere er til nogen hjælp.

DSAM efterlyser baggrund for forsøg
Vi har i DSAM, Dansk Selskab for Almen Medicin, på basis af erfaringer med denne patientkategori været en smule skeptiske i forhold til, om det er mere teknologi i form af en fælles elektronisk kalender, som de multisyge borgere med manglende overblik har brug for eller vil benytte.

Måske er det snarere håndholdte, menneskelige løsninger, der indeholder omsorg og støtte i forhold til at få det, som de har krav på i sundhedsvæsenet – for eksempel en personlig hjælper eller en case manager. Som fagligt videnskabeligt selskab er vi jo ikke imod forsøg. Vi efterlyste blot en projektprotokol indeholdende baggrund, formål og evalueringsmetode, som man normalt har for forsøg og afprøvninger af ny teknologi. Her var der i stedet en bekendtgørelse uden det nævnte indhold.

Registrering er ude af proportioner
Vi forudså i DSAM, at betegnelsen ”borgere med komplekse forløb” var en overskrift, der skulle være fødselshjælper for implementering af NPI, der har et langt bredere sigte og formål, således som det er forberedt i sundhedsloven.

I DSAM går vi ind for, at patienten skal give samtykke til, hvad hans eller hendes private oplysninger skal bruges til – og vi går ind for, at man ikke skal betale med sit privatliv for at få adgang til sundhedsvæsenet i Danmark.

Anders Beich
Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

Og blækket er næppe tørt, før det nu forlyder, at for at undersøge om man på denne måde kan hjælpe 50.000 borgere med komplekse forløb i et pilotprojekt, så er vi alle 5,8 millioner danskere af tekniske grunde nødt til at blive registreret i den fælles aftalekalender, som tusinder har adgang til, uden mulighed for at takke nej eller give samtykke. Hvor er proportionerne blevet af her?

Kritik af datadeling er åbenbart dataforskrækkelse
Nu er vi så muligvis alle med i NPI, om vi vil det eller ej, mens sundhedsministeren løfter pegefingeren eller taler om dataforskrækkelse og sølvpapirshatte, når vi stiller spørgsmål.

Parallelt hermed udtaler socialdemokratiets sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen, at partiet er imod samtykke i forhold til deling af fortrolige helbredsoplysninger, fordi vi så kan risikere, at nogle borgere siger nej, og det er da en udmelding, der er til at tage og føle på.

Fortrolighed skaber tillid til sundhedssystemet
Socialdemokratiet og flere andre mener åbenbart, at vi skal betale med vores privatliv, hvis vi vil bruge sundhedsvæsenet. Det, er vi i DSAM overbeviste om, vil være til stor skade for sundhedsvæsenet. Hos egen læge, der fungerer på grænsen mellem privatliv og sundhedsvæsen, har vi stærkt brug for fortroligheden, som er en forudsætning for tillid.

Rigtig mange konsultationer handler om mangesidige og private problemer, der ikke passer på nogen diagnose, og borgeren kan efter en afklarende konsultation gå hjem uden at blive patient – godt for borgeren og godt for sundhedsbudgettet.

NPI er klargjort, så ministeren administrativt kan udvide NPI til at indeholde hele journalens indhold - alt sammen fortsat indsamlet uden samtykke.

I DSAM går vi ind for, at patienten skal give samtykke til, hvad hans eller hendes private oplysninger skal bruges til – og vi går ind for, at man ikke skal betale med sit privatliv for at få adgang til sundhedsvæsenet i Danmark. Det professionelle personcentrerede arbejde, der gøres i almen praksis for borgere med og uden diagnoser, er ikke muligt, hvis ikke samfundet tillader et lukket privat rum mellem læge og patient, men vil have adgang til alle oplysninger inklusiv den journal, som lægen fører i sit uafhængige journalsystem.

Gennemsigtig datadeling er godt for behandling
Datadeling er godt, hvis der er åbenhed om formål, en klar afgrænsning, gennemsigtighed og sikkerhed, og hvis borgerne har mulighed for indflydelse på hvilke formål, man ønsker sine data delt. Sådan foregår det også i de lande, vi sammenligner os med.

Vi kan ikke argumentere med, at befolkningen selv ønsker, data skal flyde frit, fordi et flertal af danskerne sætter kryds i en spørgeskemaundersøgelse, at læger, der skal behandle dem, skal have alle de nødvendige data (hvad skulle de dog ellers svare?). Det skal være de rigtige data, der flyder.

Vi lever dog stadig i et demokrati, og det er tid til en ordentlig diskussion, og at vi fortæller åbent om, hvilke formål samfundet ønsker at bruge danskernes data til.

Lad os få vedtaget et samtykke, så alle kan føle sig trygge ved systemet og har mulighed for at sige fra over for formål, som de ikke er trygge ved. Så kan vi nemlig få gang i den del af datadeling, der er nødvendig og gavnlig.