DSAM til Folketinget: Stram gevaldigt op på brugerinddragelse i genomcenter

Af Anders Beich
Formand, Dansk Selskab for Almen Medicin, og praktiserende læge

Det er befriende, at Altinget prøver at løfte debatten om Nationalt Genom Center ud over den polarisering og patronisering, som vi har set. Tak for det.

Samtykkeproblematik, datasikkerhed og lovgrundlag er fokuspunkter i oplægget til denne debat. Det er netop de fokuspunkter, som vi i Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) har prøvet at forholde os til siden første lovudkast. Derudover bliver vi bedt om at reflektere over debatten.

Det siger sig selv, at vi støtter en sikker database, når danskernes genomdata skal lagres til brug for behandling og forskning i sundhed. Samtidig er vi tilhængere af brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, og at vi som borgere har en betydelig ret til selvbestemmelse ved videregivelse og brug af de personlige helbredsdata, som altid genereres, når vi bruger sundhedsvæsenets ydelser, og her har genomdata særlig privat karakter.

Det handler for os især om en balance mellem hensynet til privatliv og hensynet til sundhedsvæsenet. I vores virke som læger er vi alle afhængige af, at patienterne kan regne med nærhed, tillid og fortrolighed.

Brugerinddragelse kræver transparens
Patienter skal ikke udsættes for afpresning for at levere data til danske sundhedsregistre som modydelse for at få den bedste behandling, sådan som det nu sker med genomcentret.

Der er så mægtige kræfter på spil i farvandet mellem industri, statsmagt og forskerinteresser, at man er villig til at tage alle midler i brug for at realisere potentialet.

Anders Beich
Formand, Dansk Selskab for Almen Medicin

Her inkluderer et samtykke til behandling en automatisk registrering i genomdatabasen og åbning for en række formål. Brugerinddragelse kræver derimod transparens, inddragelse og samtykke til de mange formål, som lovgivningen omkring genomdatabasen ikke begrænser tilstrækkeligt.

Debatten om genomcentret er en del af en langt større diskussion, der handler om data, digitalisering og styring i en verden, hvor målet er såkaldt "scientific management" af samfundet.

Når journalen på den enkelte patient er digital, og data centraliseres, så åbner der sig utallige muligheder for anvendelse af data, som langtfra alle er lige sympatiske eller ønskede.

Magthavere får hjælp til at dræbe debat
Søren Brunak, formand for Forsknings- og infrastrukturudvalget for den nationale strategi for personlig medicin, udtalte for eksempel på Infosecurity-konferencen i 2018, at "vi ved jo ikke, hvor grænsen går mellem det offentlige og det private sundhedsvæsen om 20 år", og at "i fremtiden vil den enkelte eksempelvis bruge sine patientdata mod forsikringsselskaber. Patienter kan komme med deres genom og bede om en billigere forsikring".

Jo, og andre kan blive sorteret ud af fællesskabet, fristes man til at fortsætte. Ellers kan det jo ikke blive billigere for dem med de gode gener. Det er, som om vi har at gøre med en magt større end os selv, som vi lige så godt kan overgive os til med det samme.

Hverken borgerne eller de folkevalgte kan følge med. Læger, der forsker i behandling, biobanker og storskalagenetik, ser forståeligt nok muligheder i endnu flere data og må som modydelse for flere data – tilsyneladende kritikløst – støtte hele projektet for det datadrevne samfund og scientific management.

De må endda hjælpe magthaverne med at dræbe debatten og gentagne gange stille op og erklære, at alt er i den skønneste orden, at de sundhedsmæssige gevinster ventes at være så enorme, at borgerne skal have tillid uden indsigt, at samtykke ikke er realistisk, og at dem, der forsøger at rejse en debat om centeret, er følelsesladede eller postfaktuelle.

Desuden hævdes det, at det er debatten, der skaber usikkerhed – ikke lovgivningens mangler i forhold til rettigheder, gennemsigtighed og sikkerhed.