DSAM til Folketinget: Stram gevaldigt op på brugerinddragelse i genomcenter

DEBAT: Debatten omkring Nationalt Genom Center understreger i høj grad behovet for en strammere lovgivning med flere rettigheder til den enkelte, end den nuværende lovgivning giver, mener Dansk Selskab for Almen Medicin.

Af Anders Beich
Formand, Dansk Selskab for Almen Medicin, og praktiserende læge

Det er befriende, at Altinget prøver at løfte debatten om Nationalt Genom Center ud over den polarisering og patronisering, som vi har set. Tak for det.

Samtykkeproblematik, datasikkerhed og lovgrundlag er fokuspunkter i oplægget til denne debat. Det er netop de fokuspunkter, som vi i Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) har prøvet at forholde os til siden første lovudkast. Derudover bliver vi bedt om at reflektere over debatten.

Det siger sig selv, at vi støtter en sikker database, når danskernes genomdata skal lagres til brug for behandling og forskning i sundhed. Samtidig er vi tilhængere af brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, og at vi som borgere har en betydelig ret til selvbestemmelse ved videregivelse og brug af de personlige helbredsdata, som altid genereres, når vi bruger sundhedsvæsenets ydelser, og her har genomdata særlig privat karakter.

Det handler for os især om en balance mellem hensynet til privatliv og hensynet til sundhedsvæsenet. I vores virke som læger er vi alle afhængige af, at patienterne kan regne med nærhed, tillid og fortrolighed.

Brugerinddragelse kræver transparens
Patienter skal ikke udsættes for afpresning for at levere data til danske sundhedsregistre som modydelse for at få den bedste behandling, sådan som det nu sker med genomcentret.

Her inkluderer et samtykke til behandling en automatisk registrering i genomdatabasen og åbning for en række formål. Brugerinddragelse kræver derimod transparens, inddragelse og samtykke til de mange formål, som lovgivningen omkring genomdatabasen ikke begrænser tilstrækkeligt.

Debatten om genomcentret er en del af en langt større diskussion, der handler om data, digitalisering og styring i en verden, hvor målet er såkaldt "scientific management" af samfundet.

Når journalen på den enkelte patient er digital, og data centraliseres, så åbner der sig utallige muligheder for anvendelse af data, som langtfra alle er lige sympatiske eller ønskede.

Magthavere får hjælp til at dræbe debat
Søren Brunak, formand for Forsknings- og infrastrukturudvalget for den nationale strategi for personlig medicin, udtalte for eksempel på Infosecurity-konferencen i 2018, at "vi ved jo ikke, hvor grænsen går mellem det offentlige og det private sundhedsvæsen om 20 år", og at "i fremtiden vil den enkelte eksempelvis bruge sine patientdata mod forsikringsselskaber. Patienter kan komme med deres genom og bede om en billigere forsikring".

Jo, og andre kan blive sorteret ud af fællesskabet, fristes man til at fortsætte. Ellers kan det jo ikke blive billigere for dem med de gode gener. Det er, som om vi har at gøre med en magt større end os selv, som vi lige så godt kan overgive os til med det samme.

Hverken borgerne eller de folkevalgte kan følge med. Læger, der forsker i behandling, biobanker og storskalagenetik, ser forståeligt nok muligheder i endnu flere data og må som modydelse for flere data – tilsyneladende kritikløst – støtte hele projektet for det datadrevne samfund og scientific management.

De må endda hjælpe magthaverne med at dræbe debatten og gentagne gange stille op og erklære, at alt er i den skønneste orden, at de sundhedsmæssige gevinster ventes at være så enorme, at borgerne skal have tillid uden indsigt, at samtykke ikke er realistisk, og at dem, der forsøger at rejse en debat om centeret, er følelsesladede eller postfaktuelle.

Desuden hævdes det, at det er debatten, der skaber usikkerhed – ikke lovgivningens mangler i forhold til rettigheder, gennemsigtighed og sikkerhed.

Minister afviste flittigt debatdeltagelse
Der findes privacy-by-design-løsninger, som gør det muligt at opbevare de nødvendige data på en måde, så borgeren har nøglen til identiteten på egne data, som de selv kan låse op på anmodning alt afhængig af formålet.

Det er ægte datasikkerhed og et krav i europæisk lovgivning. Man har imidlertid ikke ønsket at tage stilling til disse løsninger i Danmark.

Når først data er i genomdatabasen, så er de ude af borgerens varetægt, og formålene er desværre slet ikke tilstrækkeligt inddæmmede eller begrænsede af den nuværende danske lovgivning.

Sundhedsministeriets 'Myter og sandheder om Nationalt Genom Center', hvor man selv opstillede ti myter for så at afkræfte dem, har sat standarden for det niveau, som man kan argumentere på i denne sag, og det skal åbenbart fortsætte.

Ad hominem-ræsonnering er nu nærmest reglen, såmænd også i denne debatomgang i Altinget. En anden strategi er at afvise debatdeltagelse og at udtale sig, som den tidligere sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) brugte flittigt. Lad os håbe, at den nye minister ikke lader sig rådgive til det samme.

Politikere bør lytte de uvildige jurister
Debatten omkring Nationalt Genom Center, paternalismen, lukketheden og magtstrategierne, der tages i anvendelse, understreger i høj grad behovet for en strammere lovgivning med langt flere rettigheder til den enkelte borger end den, som vi har fået.

Der er så mægtige kræfter på spil i farvandet mellem industri, statsmagt og forskerinteresser, at man er villig til at tage alle midler i brug for at realisere potentialet.

Folketinget bliver nødt til at stramme gevaldigt op på brugerinddragelse og sikring af patientens borgerrettigheder, når det handler om sundhedsdata og i særdeleshed for genetiske data. 

Så kære politikere: I skal være mere kritiske med vurderingen af interessekonflikter og ikke blive benovet af titler, når I rådgives af fagfolk.

Og så skal I ikke vende det døve øre til, når alle uvildige sundhedsjurister og organisationer som Advokatsamfundet, Ingeniørforeningen (IDA), Forbrugerrådet Tænk, Rådet for Digital Sikkerhed og Amnesty International kræver loven strammet op.

De har nemlig ikke noget på spil eller særlige interesser i forhold til genomdatabasen.

Forrige artikel Sygeplejerskerne: Antallet af studie­pladser på sygeplejerske­uddannelserne skal øges Sygeplejerskerne: Antallet af studie­pladser på sygeplejerske­uddannelserne skal øges Næste artikel Dansk Erhverv: Gentænk regionernes tilgang til indkøb Dansk Erhverv: Gentænk regionernes tilgang til indkøb
Læger vil af med reklamer for medicin

Læger vil af med reklamer for medicin

LÆGER: Mere forskningsformidling og ingen annoncer for medicin. Det skal være fremtiden for Lægeforeningens fagblad, har foreningens bestyrelse besluttet. Beslutningen skyldes et ønske om at undgå påvirkning fra lægemiddelindustrien, siger Andreas Rudkjøbing.