Forening: Patienter kæmper alene mod forkerte diagnoser

Af Lisbeth Balslev Aagaard
Leder af Rådgivningen og socialpolitisk konsulent i Dansk Fibromyalgi-Forening

I dag, tirsdag, afholder Etisk Råd konference på Christiansborg, og overskriften for konferencen er ”Diagnosen som det bedste og værste”.

Emnet er yderst relevant, da mange patienter og fagpersoner ofte har svært ved at gennemskue, hvilken kompleksitet og betydning en diagnose kan have for patienten - afhængigt af diagnosens navn, og hvilket system diagnosen anvendes i.

Den ensomme patient på kamppladsen
Fibromyalgi er en kronisk smertesygdom, som udspringer af blandt andet forstyrrelser i centralnervesystemet. I flere dele af sundheds- og socialsystemet bliver sygdommen fordrejet til at være en psykisk sygdom - og dette er selvsagt fatalt for patienten på flere niveauer.

Ved kronisk sygdom har patienten brug for at blive afklaret hurtigt, således at der kan lægges en bæredygtig plan for en tilbagevenden til og fastholdelse på arbejdsmarkedet, således at restarbejdsevnen kan anvendes. Hvis sygdommen diagnosticeres forkert, får det signifikant betydning for afklaringsprocessen.

I dag ved vi forskningsmæssigt, at det at være på sygedagpenge eller på kontanthjælp i for lang tid - er invaliderende i sig selv.

Selv om patienten har en fysisk, kronisk smertesygdom, der nedsætter arbejdsevnen markant, oplever Dansk Fibromyalgi-Forening ofte, at helt almindelige forvaltnings- og retssikkerhedsmæssige principper ikke overholdes i vores medlemmers sociale sager.

Lisbeth Balslev Aagaard
Leder af Rådgivningen og socialpolitisk konsulent i Dansk Fibromyalgi-Forening

Mange patienter kæmper ofte alene, dels i forhold til at blive diagnosticeret og blive udredt; og dels i forhold til det sociale system, som skal sikre borgeren en form for økonomisk overlevelse, indtil udredningen er overstået.

Begge kamppladser bidrager på ingen måde til at gøre patienten så rask som muligt, så hurtigt som muligt.

Forvrænget viden i sundhedssystemet
Sundhedssystemet har indbygget forskellige forståelser eller sandhedsregimer af sygdomme – og selv om f.eks. fibromyalgi er anerkendt af WHO som værende en fysisk og kronisk smertesygdom, støder patienterne ofte ind i massive fordomme i flere dele af sundhedssystemet.

At WHO-godkendte fysiske diagnoser omstødes i det danske sundhedsvæsen til psykiatriske diagnoser er således dybt problematisk – og samtidig også et udtryk for, hvor magten til diagnostisering ligger. Dansk Fibromyalgi-Forening vurderer, at der sker deciderede overgreb på patienter i systemerne.

Hvorfra lægerne får deres forvrængede og fordomsfulde viden fra er uvist, for netop inden for specifikt fibromyalgiforskningen foreligger der massiv dokumentation på, at sygdommen er en kronisk og fysisk smertesygdom. Dette er jo også årsagen til, at den står på WHO´s diagnoseliste.

Dele af sundhedsvæsenets italesættelse og diskurskamp i forhold til sygdomme har en afsmittende effekt på dømmekraften i det sociale system. Diskurskampen får således også en karakter af at være et slags politisk bestillingsarbejde - og påvirker forskellige faggrupper ned i de forskellige systemer; og hermed påvirkes dømmekraften i det konkrete møde med patienten/borgeren.

Mistillid og krænkelser 
Sociale ydelser – eksempelvis sygedagpenge – affødes normalt af en samlet vurdering af sygdommen, og hvordan denne indvirker på arbejdsevnen. Det er således ikke diagnosen i sig selv, der burde afgøre, om man får en social ydelse - som f.eks. sygedagpenge, men mere den samlede vurdering af arbejdsevnen.

Alligevel ses der et enormt antal sager i det sociale system, hvor retssikkerheden ikke opfyldes for patienten, hvilket bevirker, at patienten bliver mere og mere syg på grund af den mistillid, der findes i systemerne. Patienten eller borgeren bliver tydeligvis traumatiseret af systemernes manglende indsigt.

Hvis målet er, at patienter skal blive ”raske så godt som muligt og så hurtigt som muligt”, så må systemet laves om.

Adskilte systemer
I dag fungerer sundhedssystemet og det sociale system reelt som to selvstændige systemer, der eksisterer uafhængigt og parallelt med hinanden med det resultat, at der ikke skabes de bedste løsninger for patienten. Hvordan kan et samarbejde udvikles til fordel for både systemerne og ikke mindst patienten – det er dét spørgsmål, vi må stille os?

I stedet for to systemer, som deler erfaringer, viden, og samarbejder om det, de er skabt til - nemlig at hjælpe borgeren med at blive så hurtig rask som overhovedet muligt - og få en rimelig hverdag og et godt liv med en mulig tilknytning til arbejdsmarkedet - så ses der to systemer, som har en afstand til hinanden, som er ødelæggende for processen.

Sundhedssystemet og det sociale system
Selve udgangspunktet for at hjælpe borgeren er forskellige i de to systemer. Sundhedssystemet måles og vejes på, om det formår at indkredse, hvad borgeren fejler, at få givet borgeren en diagnose og hermed den optimale behandling.

Til denne opgave får sundhedsvæsenet tilført uendelige økonomiske midler – og vi har set, at udgifterne til sundhedssystemet er vedvarende stigende - og dermed belaster den offentlige økonomi i større og større grad – uden, at vi ser en stigning i levealderen sammenlignet med andre nordiske velfærdssamfund.

Der bliver iværksat målinger, registreringer, udlicitering med mere – og trods alle gode hensigter, så ses der ingen direkte markante forbedringer af styringen og herunder også af diagnosticeringsmetoderne i systemet. Patienter bliver fortsat fejldiagnosticeret, som det ses i forhold til fibromyalgipatienter.

Patienten har krav på at være i centrum for løsningerne – ellers får vi ikke vendt udviklingen og øget kvaliteten i sundhedssystemet.

I det sociale system findes en anden tænkning – og langt færre penge end i sundhedssystemet. Forskningsmæssigt bruges der nærved 25 gange så mange penge i sundhedssystemet, som i socialsystemet – selv om det at komme tilbage til et ”godt liv” er afgørende for helbredelse.

I det sociale system gælder det om at få gjort den enkelte borger så hurtig selvforsørgende som overhovedet muligt, hvilket naturligvis er et godt mål i sig selv. Betydningen af sygdom - og herunder en diagnose får en en helt anden betydning.

I det sociale system er der en uskreven kultur, hvor anerkendelse af visse diagnoser udløser fortsatte sociale ydelse, til trods for at der samlet set ved sygdom altid skal ses på den sygemeldtes arbejdsevne. Diagnosen får pludselig en latent og uskreven betydning for borgerens retssikkerhed.

Nogle diagnoser udløser således direkte adgang til sociale ydelser; andre diagnoser sættes i miskredit og mistænkeliggøres – og anses ikke for umiddelbart at kunne udløse sociale ydelser. Anerkendelse af en borgers sygdom - og hermed arbejdsevne - bygger således indirekte på de dømmekraftkulturer, som er skjulte og usagte - og som siver ned i det sociale system fra lægeverdens diskurs eller sandhedsregimer om sygdomme.

Kommunerne tilsidesætter WHO
Selv om patienten har en fysisk, kronisk smertesygdom, som for eksempel fibromyalgi, der nedsætter arbejdsevnen markant, oplever Dansk Fibromyalgi-Forening ofte, at helt almindelige forvaltnings- og retssikkerhedsmæssige principper ikke overholdes i vores medlemmers sociale sager. Kommunerne anerkender ofte ikke diagnosen, selv om WHO som ovenfor nævnt rubricerer sygdommen som en fysisk og varig smertesygdom, og selv om sygdommen er objektivt stærk invaliderende.

For at sikre bedre og billigere løsninger for både borger og kommune, bør der etableres helt nye samarbejdsformer mellem det sociale system, sundhedsvæsenet, patienten og patientorganisationer.

I denne samarbejdsform er det ikke nok at ”lytte” til patienten, men sikre at alle aktører – og særligt patienten - inddrages i løsningen og i målet om at skabe ”det gode liv” med en kronisk sygdom.

Samarbejdsformen skal bygges på tillid og rummelighed – og ikke eksklusion, mistænkeliggørelse og krænkelser, som bevirker meget lange forløb og bidrager til at forværre patientens helbred.

Systemerne må således udvikle en 4-kantet samarbejdsplatform, hvor der sikres:

- Hurtig udredning og diagnosticering via et tværfagligt udredningsteam på hospitalerne, således at patienten ikke bruger flere år på at blive udredt. Patientsikkerhed og menneskerettigheder skal være centrale værdier i udredningsarbejdet.

- Patientuddannelse og mestringskursus via patientforening. Patientforeningerne sidder inde med stor viden om livet med en kronisk sygdom – og hvordan sygdom og arbejde kan forenes bedste muligt.

- Afklaring af arbejdsevne og hurtig plan for tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Her skal socialforvaltningen være tovholder i processen og indgå partnerskaber med henholdsvis udredningsteam og patientforeninger.

Patienten i centrum – etisk udgangspunkt
Når Etisk Råd i dag afholder deres konference ”Diagnosen som det bedste og værste”, ønsker Dansk Fibromyalgi-Forening, at der primært tages udgangspunkt i patienten, når der skal findes nye løsninger. Faggruppeproblematikker må for en gangs skyld presses i baggrunden – og lægerne må forstå, at de ikke alene sidder inde med ”sandheden”. Der vil derfor skulle være parathed til at ændre magt- og videns- og positioneringsforhold til gavn for patienten.

Det er patienten og deres organisationer, der væsentligst sidder inde med ”guldkornene” for et bedre behandlingssystem - og ”det gode liv med en sygdom”, hvorfor samarbejde og inddragelse er uomgængeligt, hvis nye veje skal betrædes. Magtkampene skal således minimeres til patientens fordel.

På den måde skabes tillid, ejerskab og langt mere meningsfuldhed – frem for patienters endeløse år på kontanthjælp og ”en kasten rundt i systemerne”, som kun forværrer sygdom. Som fagperson kan en styringslinje i relationen til patienten være: ”Hvordan kunne jeg godt selv tænke mig at blive mødt, hvis jeg havde de samme symptomer?”

Samskabelsesmetoder vil udvikle anerkendelse og højere succesrate i forhold til at skabe ”gode liv” for borgerne – og hermed et langt bedre social- og sundhedssystem, der hviler på vidensdeling mellem flere aktører.

Derudover vil det blive billigere, og ressourcerne vil generelt blive anvendt betydeligt mere bæredygtigt for alle, således at også sundhedssystemets udgiftsniveau stabiliserer sig.

Og mon ikke en sidegevinst vil være, at levealderen i Danmark vil kunne øges ved at tænke nyt, så vi kommer på niveau med lande, vi sammenligner os med?

Det vil da være et godt udbytte – både menneskeligt og etisk.