Den behandling, som sundhedsvæsenet giver kræftpatienterne i fremtiden, bør være bedre end den, vi kan tilbyde i dag. For at lykkes med dette skal sundhedsdata analyseres systematisk, så vi kan blive klogere på, hvordan og hvornår en behandling har bedst effekt.  

Sådan lød én af målsætningerne i Kræftplan I, som Folketinget vedtog i 2000.  

I dag – 23 år senere – må vi konstatere, at den endnu ikke er indfriet. I dag er det fortsat ikke muligt at analysere sundhedsdata systematisk. Desværre.  

Danske kræftlæger ved fortsat meget lidt om, hvorfor nogle patienter responderer godt på behandlingen og har få bivirkninger, mens andre har ringe eller ingen effekt af behandlingen. Ligesom lægerne kun har begrænset viden om, hvordan det går patienterne, efter behandlingen er afsluttet.  

Dette til trods for at de sundhedsdata, som vi allerede indsamler under behandling, og som mere end 85 procent af kræftpatienter gerne vil have, at vi analyserer, potentielt kan danne afsæt for en bedre behandling af fremtidens kræftpatienter.  

Den konstatering rejser to basale spørgsmål: Hvorfor er vi ikke kommet længere? Og hvad skal der til for, at vi hurtigere kan indfri målsætningen om at analysere sundhedsdata og dermed bane vejen for en mere og mere individualiseret behandling?  

Flere barrierer står i vejen  

En række indbyrdes afhængige barrierer hindrer i dag en systematisk udnyttelse af sundhedsdata.

Lovgivningen bør tilpasses, så der bliver bedre mulighed for, at samfundet såvel som den enkelte patient får mere gavn af forskning baseret på vores sundhedsdata.

Jesper Fisker, Ulrik Lassen, Troels Bierman Mortensen

For det første er der en betydelig teknisk barriere. Den består i, at de data om behandlingen af patienten, som sundhedsvæsenet indsamler automatisk i dag, ikke umiddelbart kan genbruges til forskning. Først skal data oprenses, struktureres og gemmes på en måde, så man kan styre adgang til og kombination af data fra forskellige kilder på en sikker og fortrolig måde.  

Det arbejde er både kompliceret og dyrt. Bedre adgang til og brug af vores sundhedsdata forudsætter således betydelige investeringer i en national datainfrastruktur.  

Videre er det en organisatorisk barriere, at data indsamles og opbevares af forskellige organisationer, som hver især har separat dataansvar i henhold til databeskyttelsesforordningen. For at kunne dele data skal den enkelte organisation derfor sikre sig, at data deles sikkert, og at det kun anvendes til formål, der er givet tilladelse til. Hertil kommer stor usikkerhed om og forskel i fortolkning af de regler, som skal følges, når data deles.  

Resultatet er en situation, hvor det kan tage måneder eller år før for eksempel én region og ét universitet kan få en aftale på plads om deling og analyse af data.  

Endelig er der lovgivningsmæssige barrierer. I dag er det ofte ikke muligt at bruge data på den måde, som både forskere – og endnu vigtigere – patienter ønsker og forventer. Det betyder, at patienter, der har givet tilladelse til, at deres data må bruges til forskning ved indsamling af data, skal give en ny tilladelse, hver gang forskerne ønsker at få svar på nye spørgsmål eller dokumentere nye sammenhænge.

Der bør tages initiativ til udvikling af nationale standarder for aftaler om datadeling. Det kan sikre smidigere og mere ensartede procedurer.

Jesper Fisker, Ulrik Lassen, Troels Bierman Mortensen

Ændring af lovgivningen kræver handlekraft. Her resulterer en generel bekymring for, hvad data kunne blive misbrugt til frem for fokus på, hvad de vil blive brugt til, i forsigtighed og manglende handlekraft på det politiske plan.  

Tilpas lovgivning og datadeling 

Lovgivningen bør tilpasses, så der bliver bedre mulighed for, at samfundet såvel som den enkelte patient får mere gavn af forskning baseret på vores sundhedsdata. Her er det vigtigt at tage højde for de nye teknologiske løsninger, der både kan sikre forskere nemmere og hurtigere adgang til sundhedsdata og samtidig øge sikkerheden og garantien for fortrolighed.