DSAM: Er personlige data ikke netop personlige?

Af Anders Beich
Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

Dataforhekselsen eller dataforbandelsen er over os. Topembedsmænd, forskere og politikere er ramt af en nærmest religiøs tro på at data – jo flere jo bedre – skal ”revolutionere sundhedsvæsenet”, som det udtryktes forleden i Kristeligt Dagblad. Der dagdrømmes om alle danskeres data i en fælles superdatabase, og det hævdes at skulle kunne ”hjælpe lægen til at stille hurtige og korrekte diagnoser”.

En ”kunstig intelligens” skulle så regne på data og automatisk indkalde dig til de nødvendige undersøgelser, på baggrund af en risikoalgoritme, og ”hospitalerne (…) kunne optimere behandlingen af de mange patienter, der får mange typer medicin hver dag”.

Hvis man ikke arbejder med borgere og deres lidelser, er det åbenbart meget nemt at blive ramt af denne dataforhekselse. Eksemplerne er så ureflekterede, at man har lyst til at sende afsenderne i erhvervspraktik i sundhedsvæsenets dagligdag, indtil de forstår, hvordan de fagprofessionelle arbejder (når de vel at mærke får lov til at passe deres arbejde og ikke er i gang med at generere data til fantasifulde formål).

Automatisk indkaldelse vil være katastrofe
Der findes ikke evidens for, at sundhedsvæsenet ville have gavn af at blive revolutioneret på den måde, det fremføres. Risikoalgoritmer er ikke lægefaglige skøn eller vurderinger overlegent på nogen måde. Det er velundersøgt. Det beskrevne scenarie med automatisk indkaldelse af risikopatienter ville givetvis være en sand katastrofe for sundhedsvæsenet – massive problemer med overundersøgelse, overdiagnostik og patientgørelse af alt for mange borgere ville ruinere og ødelægge sundhedsvæsenet på kort tid.

Det andet eksempel med patienter, der får mange slags medicin, finder heller ikke sin løsning i flere data, men derimod i oplæring af alle læger til bedre kommunikation og samarbejde i sektorskiftet, et funktionelt fælles medicinkort og træning af sundhedspersonale i polyfarmaciens faldgruber.  

Nogle borgere sparer allerede på detaljerne for at undgå, at følsomme og relevante oplysninger om for eksempel tobaksrygning, misbrug, seksuel adfærd eller jobstress afgivet i en konkret behandlingssammenhæng havner i de forkerte hænder.

Anders Beich
Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

Borgere er allerede varsomme
Der argumenteres altså på en måde falsk for, at danskernes fortrolige oplysninger om sundhed og andre forhold bør samles i en fælles superdatabase, som mange skal kunne tilgå. De mulige gevinster er spekulative og ikke undersøgt, mens eksemplerne på lovovertrædelser og lækager allerede er talrige, og ideologisk kontrol af befolkningen ligger lige for. Og nogle borgere sparer allerede på detaljerne for at undgå, at følsomme og relevante oplysninger om for eksempel tobaksrygning, misbrug, seksuel adfærd eller jobstress afgivet i en konkret behandlingssammenhæng havner i de forkerte hænder.

Hvis borgerne hos deres praktiserende læge, lige på grænsen til sundhedsvæsenet, bliver forsigtige med, hvilke oplysninger de deler med lægen af frygt for, hvor disse informationer kan havne, så kan almen praksis ikke fungere. Lægearbejdet i det primære sundhedsvæsen bygger på tillid, relation og åbenhed, både fordi det er værdimæssigt i orden, når det nu er mennesker det handler om, og fordi det samtidig er den mest effektive måde at regulere indgangen til sundhedsvæsenet på.

Ret til privatliv er det vigtigste
Fortalerne for ophobning af store mængder fortrolige sundhedsdata i superdatabaser, øget deling og udvidet brug af disse data i sundhedsvæsenet må leve i en verden, hvor det enkelte menneske er skrevet ud af ligningen. Der rynkes på næsen af etiske spørgsmål eller de nævnes i en bisætning, mens der hastes videre med en retorik omkring sundhedsdata, som, hvis man skiftede ordet data ud med Gud, ville lyde som et manifest fra en nyreligiøs sekt.

Kom ud og oplev virkeligheden, der hvor borgeren møder den sundhedsprofessionelle fagperson. Dette møde er uhyre vigtigt, personligt, tillidskrævende og samtidigt effektivt. Kom ud af dataforhekselsen, før I revolutionerer noget, der fungerer, og erstatter det med udokumenteret teknologi og afskaffelse af tavshedspligt og tilsagn fra den enkelte borger.

Forskning og udvikling er vigtigt, men ikke vigtigere end borgernes ret til privatliv og fortrolighed i sundhedsvæsenet, og en superdatabase vil alligevel erodere med tiden, når borgerne opdager, at deres personlige oplysninger ikke længere er personlige.