Hjernesagen: Pårørende skal have hjælp på arbejdsmarkedet 

Af Lise Beha Erichsen
Landsformand for Hjernesagen

For nylig hørte jeg endnu en gang en historie om, hvordan pårørende oplever skismaet mellem at være pårørende til en hjerneskadet og det at kunne passe sit arbejde.

Denne gang er der tale om en datter til en mor med følger efter en blodprop i hjernen.

Datteren har gennem længere tid oplevet så meget forvirring om sin mors situation, at hun ender med at søge om plejeorlov i seks måneder i stedet for at varetage sit job. Det har kostet hende dyrt økonomisk, da plejelønnen er lav.

Datteren er nu tilbage i job, men bruger fortsat næsten al fritid og feriedage på at deltage i møder med kommunen og hjælpe sin mor.

Følgevirkninger kræver hjælp fra pårørende
En hjerneskade medfører hos en del ramte en række alvorlige følgevirkninger som for eksempel problemer med at tale, læse og skrive, hukommelsesproblemer, besvær med at overskue en situation, manglende indsigt i egen situation og adfærdsændringer.

I Hjernesagen synes vi, at den pårørendes arbejdsindsats for den ramte skal anerkendes som vigtig og uundværlig. Uden den hjælp vil mange hjerneskadede borgere blive ladt i stikken

Lise Beha Erichsen
Landsformand, Hjernesagen

Følger, der indebærer et behov for, at deres pårørende er med til møder med kommunale visitatorer, sagsbehandlere, kontrolbesøg hos lægen med mere for at sikre den nødvendige støtte i dagligdagen som for eksempel hjemmehjælp, hjælpemidler, socialpædagogisk støtte, dagtilbud og lignende.

Eksemplet med datteren er desværre ikke enestående. At være pårørende til en hjerneskadet mor, far eller ægtefælle er ofte et slidsomt liv med mange bekymringer og udfordringer.

En af de mange udfordringer er, at man kan være nødt til at deltage i en række møder med det offentlige for at sikre den rette forståelse for de behov, den hjerneskadede har.

Da disse møder oftest ligger inden for almindelig arbejdstid, bruger mange pårørende deres feriedage på at deltage i møderne. Feriedage, som de netop har så hårdt brug for.

Syge familiemedlemmer kan ende med fyring
Mange ender med at tage orlov, og nogle vælger endda at lade sig ansætte som hjemmehjælp/hjælper/plejer, selv om de hellere ville beholde deres oprindelige job.   

Trods de hårde odds forsøger en del at få det hele til at hænge sammen, så de kan fortsætte med deres arbejde. Prisen for den pårørende er ofte stresslignende symptomer og eget sygefravær, og for nogles vedkommende ender det med en fyring.

At være pårørende til en hjerneskadet ægtefælle/nærtstående har således ofte sociale, arbejdsmæssige og økonomiske konsekvenser for både den enkelte og for hele familien – og vel også̊ for samfundsøkonomien.

Det er en trist konstatering. Og en konstatering, som bør føre til politisk handling.

Ingen bør kunne acceptere, at familier, der har en nærtstående med hjerneskade, ender med at blive ramt dobbelt.

Pårørende skal have hjælp til at hjælpe
Hjernesagen foreslår derfor, at der skabes lovgivningsmæssig hjemmel til indførelse af ”deltagerdage” eller ”hjælpedage”, hvor pårørende til hjerneskadede kan få et antal fridage om året a la det system, vi kender i forbindelse med omsorgsdage og ret til fravær ved egne børns sygedage. 

I Hjernesagen synes vi, at den pårørendes arbejdsindsats for den ramte skal anerkendes som vigtig og uundværlig. Uden den hjælp vil mange hjerneskadede borgere blive ladt i stikken.

Hjernesagen opfordrer derfor politikerne på Christiansborg til at støtte de pårørendes indsats ved at indføre et antal årlige fridage til pårørende, således at de både kan overkomme at passe deres arbejde og støtte deres hjerneskadede nærtstående.

Det er vigtigt at understrege, at borgere med hjerneskade kan have brug for, at den pårørende hjælper, støtter og husker for dem.