Nyt netværk: Vi er en ekstra stemme i kræftdebatten

Det skal sikres, at den kommende kræftplan vitterligt bliver patienternes kræftplan. Og så har Kræftens Bekæmpelse ikke inddraget de små kræftpatientforeninger nok i arbejdet med at påvirke regeringens udformning af forslaget til en ny kræftplan.

Det er ifølge Rita O. Christensen de to hovedårsager til at ni mindre kræftpatientforeninger er gået sammen om at etablere netværket, Danske Kræftpatientforeninger. Her er Rita O. Christensen den ene af netværkets to talsmænd.

”Sophie Løhde (sundheds- og ældreminister, red.) har sagt, at Kræftplan IV skal være patienternes kræftplan. Og så tænkte vi jo 'Yes, vi er patienterne'. Ved at oprette en sammenslutning af patientforeninger, så ville vi få en stemme,” fortæller Rita O. Christensen. Hun er til dagligt formand for Lyle – Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Ifølge Danske Kræftpatienter repræsenterer netværket i alt 125.000 kræftpatienter, hvilket dog ikke er det samme som medlemmer. Tallet 125.000 dækker ifølge Rita O. Christensen over det antal danskere, som er ramt af de sygdomme, som de ni foreninger har fokus på. Foreningernes samlede egentlige medlemstal er dog langt lavere end 125.000.

Jeg ved godt, at forskning kan tage op til 20 år, men nu har Kræftens Bekæmpelse været i gang i mange år. Der må da snart komme nogle resultater. Jeg ser ikke resultaterne. Det ser måske pænt ud på papir, men kom med beviserne.

Rita O. Christensen
Talsmand, Danske Kræftpatientforeninger

Støtte sikrede mulighed for aktiviteter
Rita O. Christensen forklarer, at det var hende og formanden for Patientforeningen Lungekræft, Lisbeth Søbæk Hansen, der fik ideen. De tog så kontakt til de syv andre patientforeninger i begyndelsen af 2016.

”Vi ville gerne med på Folkemødet, hvor vi vidste, at udformningen af Kræftplan IV ville blive et stort emne. Vi fik så sponseret penge, så vi kunne arrangere og deltage i debatter ved folkemødet på Bornholm. Støtten betød også, at Danske Kræftpatientforeninger kunne få en hjemmeside og lavet en rapport. I rapporten kunne Danske Kræftpatientforeninger så komme med sine holdninger til regeringens forslag til Kræftplan IV,” fortæller Rita O. Christensen.

Det er medicinalproducenten Bristol-Myers Squibb, som har sponseret penge til folkemødeaktiviteter, foreningens hjemmeside og rapporten. Lyle og Patientforeningen Lungekræft har her fået henholdsvis 250.000 og 350.000 til formålet. Og flere penge fra virksomheden kan være på vej, fortæller Rita O. Christensen. 

LÆS Kritik: Ny patientforening er i lommen på industrien

Hun vurderer, at omkring 60 procent af Lyles indtægter i 2015 bestod af sponsorater fra medicinalindustrien, som udelukkende går til finansiering af foreningens medlemsrelaterede aktiviteter. Rita O. Christensen vurderer dog, at sponsoraterne vil udgøre en større andel i 2016 på grund af sponsoraterne, som Lyle får til Danske Kræftpatientforeninger.

Er blevet godt modtaget
Og netværket har været en succes indtil videre. Det politiske system og embedsværket har været positive i mødet med netværket, vurderer hun.   

”Vi har mødtes med sundhedsministeren, sundhedsstyrelsens direktør og stort set alle medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg. Vi vil jo gerne sikre, at den nye kræftplan bliver god for patienterne,” siger Rita O. Christensen.

I modsætning til Kræftens Bekæmpelse har de fleste af de ni patientforeninger ikke egentlige ansatte. De drives hovedsageligt af ulønnede nuværende eller tidligere kræftpatienter eller pårørende. Derfor har patientforeningerne haft behov for sponsorater, forklarer Rita O. Christensen.

Pengene fra Bristol-Myers Squibb har betydet, at PR-virksomheden Effector kunne hjælpe med at arrangere debatter under Folkemødet. Det har også betydet, at PA-virksomheden, Hill+Knowlton Strategies, ud fra kræftpatientforeningernes ønsker har udformet hjemmesiden for netværket danskekræftpatientforeninger.dk.

Det er ifølge Rita O. Christensen årsagen til, at Hill+Knowlton Strategies på DK-hostmaster står opført som registrant og administrator af web-adressen danskekræftpatientforeninger.dk på hostmaster.dk, der er et register for danske internetdomæner.

Hill+Knowlton har ifølge Rita O. Christensen også hjulpet med at formulere patientforeningernes vurderinger af regeringens forslag til en ny kræftplan, som også er lagt på hjemmesiden i form af en rapport, der også er sponseret af Bristol-Myers Squibb.

”Men det er os patientforeninger, som har bestemt, hvad vi skulle mene. Hill+Knowlton har blot hjulpet med at formulere vores holdninger og sætte det op i en rapport,” understreger Rita O. Christensen. Hun forklarer, at det er ansatte fra Hill+Knowlton, der lægger nyheder på hjemmesiden efter anvisninger fra eksempelvis Rita O. Christensen.

Vi får støtte af mange
Rita O. Christensen afviser, at sponseringen fra Bristol-Myers Squibb underminerer netværkets troværdighed.  

Hun peger på, at hendes egen forening, Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS, bliver støttet af omkring ti forskellige medicinalvirksomheder. Derfor mener hun heller ikke, at man kan tale om, at netværket eller Lyle er et camoufleret lobbyværktøj.

”Med flere sponsorer er det jo klart, at vi ikke arbejder for at sikre brugen af et bestemt firmas produkt. Samtidig er vi i Danske Kræftpatientforeninger i forhandlinger med medicinalvirksomheden Amgen. Det skal sikre, at vi kan få lavet en undersøgelse af, om Kræftplan IV så rent faktisk bliver implementeret, som politikerne ender med at blive enige om,” siger Rita O. Christensen.

Hun er uforstående overfor, hvorfor eksempelvis medlemsforeningerne under Danske Patienter kun må få meget begrænset støtte fra medicinalindustrien.

”Det forstår jeg ikke. Altså bortset fra hvad medicinen skal koste, så har patientforeningerne og industrien jo de samme interesser. Industrien leverer langt hovedparten af den forskning, der sikrer ny medicin til patienterne,” siger Rita O. Christensen. 

Vi bliver ikke ordentligt inddraget
Hun lægger ikke skjul på, at hun længe har vidst, at man i Kræftens Bekæmpelse er meget lidt begejstret for foreningernes samarbejde med industrien og etableringen af Danske Kræftpatientforeninger.

”Men jeg har sagt til Leif Vestergaard Pedersen (direktør i Kræftens Bekæmpelse), at vi ikke er konkurrenter. Vi er bare en ekstra stemme i debatten,” siger Rita O. Christensen.

Kræftens Bekæmpelse er Danmarks største patientforening og bliver ofte betegnet en stor magtfaktor, når sundhedspolitikken skal fastlægges i Danmark. Men de små patientforeninger har noget viden, som Kræftens Bekæmpelse ikke har på trods af de 425.000 medlemmer, 45.000 frivillige og ansatte opgjort i 840 årsværk, mener Rita O. Christensen.

”I kræftpatientforeningerne har vi prøvet at være kræftpatienter på egen krop. Det har eksperterne og forskerne i Kræftens Bekæmpelse ikke. Samtidig så synes jeg ikke, at vi er blevet ordentligt inddraget i arbejdet,” siger Rita O. Christensen.

Ifølge hende har Kræftens Bekæmpelse ikke været særlig lydhør overfor de små patientforeningers ønsker til, hvordan Kræftplan IV skal udformes.

”Vi fik kun tre dage til at komme med vores indspark til Kræftens Bekæmpelses anbefalinger til den kommende kræftplan. Generelt synes jeg heller ikke, at vi får noget at vide om, hvad Kræftens Bekæmpelse gør for at hive Danmark op fra den bundplacering, Danmark har i den samlede kræftoverlevelse i Skandinavien.”

Men udsender Kræftens Bekæmpelse ikke løbende pressemeddelelser om, hvad foreningen mener, foretager sig og hvilken forskning, foreningen giver støtte til?

”Jo, og jeg ved godt, at forskning kan tage op til 20 år, men nu har Kræftens Bekæmpelse været i gang i mange år. Der må da snart komme nogle resultater. Jeg ser ikke resultaterne. Det ser måske pænt ud på papir, men kom med beviserne,” siger Rita O. Christensen.

Uanset kritikken fra Kræftens Bekæmpelse og andre patientforeningers holdninger, stopper det ikke Rita O. Christensen og Danske Kræftpatientforeninger.

”Vi har ytringsfrihed dette land. Og vi vil også have lov at sige noget,” siger Rita O. Christensen.