Danske Regioner: Dataindsamling er livsnødvendigt

Af Erik Jylling
Sundhedspolitisk direktør, Danske Regioner

De millioner af informationer, som årligt indsamles om patienters sygdomsforløb, om behandlingsmetoder og om medicinering, er altafgørende for, at vores sundhedsvæsen fortsat udvikler sig.

Erik Jylling
Sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner

Sat på spidsen kan det siges kort: Hvis ikke sygehuse, praktiserende læger og forskere indsamler viden om patienter, stagnerer sundhedsvæsenet.

Det gælder i Danmark, og det gælder internationalt. Af den indlysende årsag skal sundhedspersonale naturligvis indsamle sygdoms- og behandlingsoplysninger om borgerne.

Men siden den såkaldte DAMD-sag begyndte at rulle i medierne sidste efterår, har der bredt sig en skepsis over for at lade sundhedspersonale indsamle patientdata. Det er en skam. Dataindsamlingen i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) – med Region Syddanmark som ansvarlig offentlig myndighed - var beklageligvis bygget på et forkert lovgrundlag, og omfanget af dataindsamlingen var for vidtgående. Men grundtanken bag var fornuftig: indsamling af data for at forbedre behandling og sikre høj kvalitet. Til gavn for landets patienter.

Altafgørende for sundhedsvæsenet 
Når patienters oplysninger indsamles, skal det naturligvis altid ske forsvarligt og med loven i ryggen. Det kan slet ikke diskuteres. Men det kan heller ikke diskuteres, at de millioner af informationer, som årligt indsamles om patienters sygdomsforløb, om behandlingsmetoder og om medicinering, er altafgørende for, at vores sundhedsvæsen fortsat udvikler sig.

For at forbedre kvaliteten bredt i sundhedsvæsenet er det samtidig afgørende, at læger og sygehuse kan sammenligne egne faglige resultater med andres for at finde ud af, hvor ledelsesindsatsen skal fokuseres. Det giver tryghed for patienten at vide, at lægerne følger og lever op til de faglige standarder. De elementer giver patienterne den bedste behandling.

Lad mig give en række eksempler på, hvordan patientdata benyttes:

Indsamlede patientdata i Danmark har tilbagevist hypotesen om, at MFR-vaccinen (mæslinger, fåresyge, røde hunde) kan udløse autisme. Det har kun kunnet lade sig gøre ved at sammenkøre forskellige dataregistre, som er oprettet over en længere periode efter at have indsamlet anonymiserede patientoplysninger. Den type registerforskning kan også bruges til at undersøge sammenhængen mellem p-piller og blodpropper, og om visse typer p-piller giver større risiko for blodpropper.

Indsamlede data gavner forskningen i arvelige sygdomme. Hvis en patient møder op hos sin praktiserende læge med symptomer på en arvelig sygdom – eksempelvis Parkinsons – vil lægen kunne se patientens sundhedsoplysninger, inden sygdommen indtraf. Hvis det samme sker for en større gruppe patienter, vil det være det muligt at undersøge mulige årsager til sygdommen.

Data er essentielt for ny medicin
Når effekten af ny medicin skal undersøges, er patientoplysninger på samme måde essentielle. For frem for at give placebo-medicin til en kontrolgruppe af patienter og ny medicin til en anden gruppe, kan den nye medicins effekt måles ved at se på sygdomsforløb hos tidligere patienter. Vel at mærke patienter, som der er indsamlet data om. Derfra kan medicinen videreudvikles og målrettes den enkelte patient. Der skabes så at sige skræddersyet ’personlig medicin’.

Det er forståeligt, at det forarger og skaber utryghed, når man som patient oplever, at ens sundhedsoplysninger indsamles, uden at man ved det. Derfor skal patienter informeres bedre om, hvornår data indsamles og hvorfor. Det arbejde er allerede i gang. Og hvorfor-spørgsmålet bør være ligetil at besvare for både praktiserende læger og sygehuspersonale: Fordi indsamlede patientoplysninger sikrer bedre behandling og forebyggelse.