Lif og Muskelsvindfonden: Det nære sundhedsvæsen må ikke blive de sjældne sygdommes fjende

Vi befinder os kun i begyndelsen af det, mange kalder en behandlingsrevolution, fordi nye, banebrydende lægemidler kan ændre både livslængde og livskvalitet radikalt for mange mennesker og dermed også blive til gavn for samfundet.

Diagnostik, behandling, opfølgning og forskning i sjældne sygdomme kræver stærke faglige miljøer med specialiseret ekspertise, som typisk kun findes på enkelte af universitetshospitalerne.

Netop disse miljøer risikerer at blive svækket, hvis opbygningen af det nære sundhedsvæsen sker på bekostning af de højtspecialiserede funktioner. Det vil være et alvorligt tilbageskridt, ikke mindst for mennesker med sjældne sygdomme, som er fuldstændig afhængige af, at ekspertisen er samlet og stærk. 

Risikerer at skabe ny ulighed

Derfor mangler vi en vigtig diskussion: Hvad er ambitionerne for fremtidens universitetshospitaler? Og hvordan sikrer vi, at de højtspecialiserede funktioner fortsat udvikles side om side med det almindelige hospitalsvæsen og det nære sundhedsvæsen? 

Et velfungerende sundhedsvæsen skal kunne rumme både de behandlinger, der kan foretages tæt på patienterne i det nære sundhedsvæsen, de behandlinger, der kræver en tur på hospitalet, og de højt specialiserede funktioner, der findes på vores universitetshospitaler. Kan vi kun rumme dele af det, er vi lige vidt. 

Sundhedsvæsenet skal ikke vælge mellem nærhed og specialisering.

Henrik Ib Jørgensen og Thomas Senderovitz
Hhv. Administrerende direktør for Lægemiddelindustrien og direktør for Muskelvindfonden

Vi skaber ikke lighed i sundhed ved at flytte alt fokus til de store patientgrupper. Tværtimod risikerer vi at skabe en ny, dyb ulighed for de få, hvis livsvigtige ekspertmiljøer bliver fordelt så tyndt, at de forsvinder.

Det er et lille, men vigtigt økosystem, som der skal værnes om. Det er derfor afgørende, at vi sikrer, at der også fremover er både ressourcer og tid til diagnostik, behandling og forskning i sjældne sygdomme. 

Dansk klinisk forskning er afgørende for, at vi i Danmark kan tiltrække kliniske forsøg, som igen er afgørende for, at patienter med sjældne sygdomme i Danmark kan få adgang til de nye innovative lægemidler, som de er helt afhængige af. 

Højtspecialiserede er bekymrede

Det betyder ikke, at de højtspecialiserede miljøer skal være isolerede bag hospitalernes mure. Tværtimod. Der er et stort potentiale i, at specialister i højere grad samarbejder med det nære sundhedsvæsen og møder patienterne, hvor det giver mening.

Men det kan vi kun gøre, hvis der stadig er stærke faglige miljøer at samarbejde med. 

Vi ved, at mange klinikere i de højtspecialiserede funktioner allerede i dag er bekymrede for fremtiden.

Et øget fokus på at uddanne flere almenpraktiserende læger, som vi bakker op om, må ikke ske på bekostning af rekrutteringen til små, men afgørende specialer som for eksempel klinisk genetik. Netop disse specialer spiller en central rolle i udredning og behandling af sjældne sygdomme. 

Hvis sundhedsreformen skal lykkes, kræver det, at vi tænker hele sundhedsvæsenet sammen.

At vi både skaber gode, sammenhængende patientforløb for mennesker med kroniske sygdomme og for dem med sjældne diagnoser. Og at vi holder fast i princippet om lige adgang til behandling for alle. 

Sundhedsvæsenet skal ikke vælge mellem nærhed og specialisering. Det skal kunne begge dele. For patienternes skyld.