Palliationsprofessor: Skru op for livshjælpen i stedet for aktiv dødshjælp

Det er mere end 10 år siden vores resultater blev offentliggjort. Sundhedsvæsenet yder hver dag fremragende støtte til mange alvorligt syge mennesker, og kvaliteten af støtten udvikler sig hvert år, men der er slet ikke handlet tilstrækkeligt endnu.

Den lindrende indsats bør bringes i spil langt mere systematisk.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Selv om Sundhedsstyrelsen og andre foreskriver det, er der endnu ikke iværksat systematiske, landsdækkende initiativer, der sikrer rettidig afdækning af de syges problemer. Dette blev utvetydigt kritiseret af Rigsrevisionen i 2020.

Problemet er faktisk endnu større.

Det registreres ikke systematisk i sundhedsvæsenet, om der gøres noget, og for hvem. Vi ved derfor ikke, om patienternes behov for lindring afdækkes rettidigt og dækkende - hvilket er en forudsætning for at kunne gøre noget - , og om der tilbydes relevant lindrende behandling.

Behandling rammer skævt

Men kan vi ikke forvente, at sundhedspersonalet ved, hvordan patienterne har det, og yder den bedst mulige hjælp? Nej.

Problemerne er mere udtalte for patienter med andre alvorlige sygdomme end kræft.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Forskningen viser, at hovedparten af de syges problemer ikke er kendt af sundhedspersonalet. Vi ser kun toppen af isbjerget.

Så selv om de syge hver dag bliver hjulpet godt for de problemer, som er kendt af personalet, skal det sikres, at det sker systematisk og rettidigt. Ellers risikerer vi, at belastende problemer overses eller når at udvikle sig, så de er svære at lindre.

I Danmark findes der et såkaldt meget begrænset antal specialister i lindring, som arbejder i palliative teams på hospitaler og på hospice. Disse palliative specialisters lindring er det eneste, vi har data om. Rigsrevisionen påpegede og kritiserede i 2020 kapaciteten - mange af de henviste patienter fik ikke adgang til den hjælp, de var henvist til, og der var for lang ventetid.

Der er tilbud, der modvirker det tab af værdighed blandt alvorligt syge og døende, som nogle gange nævnes som argument for aktiv dødshjælp.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Yderligere har vi påvist stor social ulighed i adgangen til palliative teams og hospice.

Adgangen er bedst for højtuddannede med høj indkomst, formentlig fordi personer med stærke pårørende og kendskab til sundhedsvæsenets krinkelkroge har størst succes med at sikre sig adgang.

Tilsvarende er der dårligere adgang for gamle end for yngre patienter.

Tilbud hjælper både patienter og pårørende

Efter Rigsrevisionens markante kritik kunne man have håbet, at problemerne var udbedret. Imidlertid viser de følgende års tal ingen større fremgang, og problemerne er endnu mere udtalte for patienter med andre alvorlige sygdomme end kræft.

Men hvad siger videnskaben - kan man overhovedet hjælpe de alvorligt syge med deres symptomer, psykiske reaktioner og sociale problemer?

Alvorligt syge mennesker bør i de sidste år af deres liv også tilbydes en proaktiv, lindrende behandling, som hjælper dem til den bedst mulige livskvalitet.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Mange undersøgelser bekræfter, at det kan man. Patienterne oplever ofte meget betydelige forbedringer.

Det gælder også for de pårørende, som kan være lige så belastede som patienterne. Vi dokumenterede, at kortvarig støtte til pårørende gjorde dem bedre i stand til at hjælpe de syge og til selv at håndtere rollen som pårørende.

Der er således en lang række veldokumenterede, effektive tilbud, som vi ikke udbyder rutinemæssigt til alle med behov, selv om de kan reducere lidelse.

Der er ligefrem tilbud, der modvirker det tab af værdighed blandt alvorligt syge og døende, som nogle gange nævnes som argument for aktiv dødshjælp. Det er formentlig de svageste patienter med begrænset netværk, uddannelse og indkomst, der får mindst hjælp.

Lindrende behandling skal bredes ud

Den lindrende indsats bør derfor bringes i spil langt mere systematisk. Det skal ske tidligt i forløbene og skal koordineres grundigt mellem sundhedsvæsenets sektorer.

Problemerne ved alvorlig sygdom forsvinder ikke af at blive forsømt.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Alvorligt syge mennesker med kræft, KOL, hjertesygdom og mange andre alvorlige, livstruende sygdomme bør i de sidste år af deres liv ikke bare behandles for deres sygdom, men også tilbydes en proaktiv, lindrende behandling, som hjælper dem til den bedst mulige livskvalitet.

Det er ikke tilstrækkeligt, at vi har dygtige specialister i de palliative teams og på hospice - kompetencerne i lindrende behandling må aktivt bredes meget mere ud i sundhedsvæsenet.

For at sikre, at alle de syge får den rette hjælp, skal den lindrende indsats gennem sygdomsforløbenes sidste år registreres.

Men er dette muligt med de begrænsede ressourcer i sundhedsvæsenet? Jeg vil hævde, at bedre lindrende indsats er en del af løsningen.

Problemerne ved alvorlig sygdom forsvinder ikke af at blive forsømt. Mange symptomer og problemer kan afhjælpes bedre og mere effektivt – og lettere – hvis de opspores tidligt.

Vi må som samfund ikke give slip på retten til at være til besvær.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Lægges der eksempelvis en god plan for smertebehandling, hvor de pårørende og hjemmesygeplejersken er instrueret i at tackle eventuelle forværringer, og hvor den syge føler sig tryg, kan akutte indlæggelser midt om natten forebygges.

Sundhedsøkonomiske analyser fra udlandet har vist, at hospitalers samlede udgifter paradoksalt falder, når de øger den lindrende indsats. Måske en stærkere satsning på lindring ligefrem kan lokke ’flygtet’ personale tilbage til sundhedsvæsenet?

Vi kan gøre mere som samfund

Jeg skrev i starten, at jeg havde oplevet en følelse af faglig utilstrækkelighed. I starten troede jeg, at det alene var, fordi jeg personligt er imod aktiv dødshjælp - jeg er enig med flertallet i Etisk Råd.

Det er problematisk at foreslå aktiv dødshjælp. Vi bør i stedet skrue op for livshjælpen.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Jeg forstår til fulde tilhængernes argumenter, men for mig er det vigtigste argument, at vi ikke som samfund må give slip på retten til at være til besvær. Vi bliver alle sammen til besvær, og frem for at give op skal samfundet ’steppe up’.

Jeg forstår nu, at min utilstrækkelighedsfølelse skyldes, at jeg kender potentialerne for at hjælpe effektivt.

Jeg ved, at der knokles for det, og at det går godt fremad. Men jeg kender også alle de mangler, der stadig er. Jeg har indset, at vi ikke har været gode nok til at kommunikere vores opløftende viden og resultater eller til at kæmpe for, at det går hurtigere fremad.

Så konklusionen er, at forskningen i lindrende indsatser har gjort virkelig store fremskridt. Der er ligefrem udviklet tilbud, der kan øge oplevelsen af mening i livet og afhjælpe det tab af værdighed, der ofte nævnes som årsag til ønsket om aktiv dødshjælp.

Som samfund gør vi det endnu ikke godt nok.

Mogens Grønvold
Professor og overlæge, Københavns Universitet

Men det er desværre meget få patienter, der får dette tilbud.

Der er masser af andre tiltag, som fagfolk er enige om, der kan forbedre hjælpen og mindske lidelsen, men som ikke når ud til alle. Selv ikke altid til dem med størst behov.

Det er formentlig de svageste patienter med begrænset netværk, uddannelse og indkomst, der får mindst hjælp.

Enhver diskussion om værdighed ved alvorlig sygdom og død må derfor tage udgangspunkt i, at vi som samfund endnu ikke gør det godt nok. I den situation finder jeg det problematisk at foreslå aktiv dødshjælp, og jeg vil i stedet opfordre til at skrue op for livshjælpen.