Parkinsonforeningen: Vi glemmer de pårørende

Af Jorry Højer
Landsformand for Parkinsonforeningen

På et splitsekund står man i en situation, hvor hele ens liv tager en drejning ud af tryghedens rammer, når ens partner, forældre, søskende eller barn har fået stillet en diagnose.

Kronisk eller langvarig syg.

Før sygdommen holdt sit indtog i familien, var man enten kone, mand, barn, søster, bror, kæreste eller lignende.

Den diagnose, som er blevet stillet til en nær slægtning, får pludselig et langt videre perspektiv og griber voldsomt ind i alle fremtidsdrømmene, som kuldkastes. Derudover skal der bruges mange ressourcer på at få etableret nye drømme og mål, hvis der er et overskud til at gå ud i verden igen.

Pårørende glemmmes
Pårørende er en meget overset og tilsidesat gruppe, når vi taler om nære omsorgsgivere til kroniske og langvarige syge personer, og måske især er børn ekstremt udsatte.

Børn er meget sensitive. De fornemmer med det samme, at de voksne ikke er, som de plejer. Og de voksne ”glemmer” at tage dialogen med børnene på det stadie, børnene nu befinder sig, fordi de selv er kastet ind i en sorg- eller krisesituation.

Der er ikke overskud til den nødvendige samtale om familiens situation.

Pårørende har enorm betydning
I Danmark har vi ikke en formuleret pårørende-politik.

Det vil sige, at store dele af befolkningen mister deres sikkerhedsnet og fremtidsdrømme, når der træder en kronisk eller langvarig sygdom ind i familien.

Omverdenens manglende anerkendelse af de pårørendes store arbejde som nære omsorgsgivere er ikke uden betydning for de pårørendes livskvalitet.

Jorry Højer
Landsformand for Parkinsonforeningen

Omverdenens manglende anerkendelse af de pårørendes store arbejde som nære omsorgsgivere er ikke uden betydning for de pårørendes livskvalitet.

Gruppen træffer nogle etiske valg grundet manglende opbakning, som former deres fremtid frem til et slutresultat, der meget vel kan være, at belastningen af at være pårørende er medvirkende årsag til, at der bliver endnu en kronisk syg.

Eller at der er en alt for tidlig afslutning på de pårørendes liv, hvilket kan resultere i, at der skal bruges endnu flere ressourcer - menneskelige og økonomiske - til at genetablere den pårørendes situation.

Frivillig indsats som lyst frem for tvang
Der er mange politiske kræfter i spil for, at pårørende skal påtage sig større forpligtigelser.

Et eksempel er på landets plejehjem, og til det er der blot at sige:

De ved ikke, hvad de taler om.

Den indsats, den pårørende kan yde, skal komme frivilligt – og ikke som tvang, men som en lyst til at gøre en forskel.

Man skal jo lige huske på, at det ikke er gratis at bo på plejehjem. Det er en udgift i størrelsesordenen 10 – 11.000 om måneden for ophold, rengøring og kost.

Hvis de pårørende skal forpligtes, skal der reduceres i udgiften, ellers hænger det ikke sammen.

Problematikken er ens for alle kroniske og langvarige syge: Der tegner sig et mønster af afmagt, sorg og krise, som man enten må lære at leve med eller gå under med.

Spørgsmålet er så, om der er en vej ud ad mørket.

Brug patientorganisationerne
Det er min opfattelse, at der er lysår til, at vi får formuleret en pårørendepolitik i Danmark.

I den mellemliggende tid skal vi finde nogle samarbejdsformer, der skaber tryghed og sikkerhed hos familierne.

Der er sikkert mange veje, man kan gå, men her vil jeg foreslå en farbar vej, som er både brugbar og billig:

Når en familie rammes af en kronisk eller langvarig sygdom, bør kommunen tage kontakt til landets mange patientorganisationer.

Patientorganisationerne har den største viden på det enkelte sygdomsområde.

Samtidig har alle organisationer en masse frivillige, der kan være familien behjælpelig med at klare den første svære periode.

Hjemmebesøg
Organisationerne kan komme på hjemmebesøg og fortælle om sygdommens krinkelkroge, muligheder og begrænsninger.

Jeg forestiller mig, at man samler hele familien, naboer og venner, som inviteres til en oplysningsaften, hvor de får fortalt, hvad sygdommen indebærer, og hvor de kan stille de uddybende spørgsmål.

Metoden skal være med til at imødekomme social isolation og livet i en forgård til helvede.

Hvis ikke snart politikerne får øjnene op for problemet, vil jeg foreslå, at alle landes pårørende strejker en uge.

Det, tror jeg, vil sætte skub i beslutningerne.