Muskelsvindfonden: Skal vi virkelig til at vurdere, om mennesker med handicap er pengene værd?

Og hvad hvis jeg en dag ikke længere er formand for Muskelsvindfonden? Gør jeg mig så ikke fortjent til samfundets hjælp, og mister jeg muligheden for at fungere som far, kæreste, ven og alt andet, der giver livskvalitet?

Et selvmål af rang

Det er nyt for mig at stille den slags spørgsmål, jeg har blot levet mit liv som alle andre. Men med rapporten er det lykkedes KL og Tranæs-udvalget at sætte en dagsorden, hvor det ikke alene bliver ok, men nærmest påkrævet, i fremtiden at vurdere, hvorvidt kompensation til mennesker som mig kan betale sig.

Hvad er det for et samfund, vi bevæger os mod, hvis økonomi ender med at blive den væsentligste parameter i handicappolitikken? På socialområdet?

Simon Toftgaard Jespersen
Formand, Muskelsvindfonden

Økonomisnakken er nået så vidt, at åbenlyse behov for at hjælpe mennesker med handicap bliver fejet under gulvtæppet. Ordene prioriteringsrum og styringsmuligheder dækker i virkeligheden over, at kommunerne skal kunne give den hjælp, de har lyst til. Ikke nødvendigvis på baggrund af behov. Og det er i min verden en gigantisk fejlslutning. Et selvmål af rang.

Hvad er det for et samfund, vi bevæger os mod, hvis økonomi ender med at blive den væsentligste parameter i handicappolitikken? På socialområdet?

Jeg ville i hvert fald være ilde stedt. For selvom jeg har taget en universitetsuddannelse, arbejder fuldtid og snart har sat to børn i verden, så vil jeg aldrig kunne 'tjene mig selv ind' ud fra et økonomisk perspektiv. Jeg koster penge, desværre.

Økonomi over for behov

Men jeg er nok en af dem, kommunerne vil prioritere, og det har jeg det dårligt over. Hvad med alle de andre mennesker med behov? Dem, som måske ikke har et job eller et meget aktivt liv grundet deres skrud. Jeg har været heldig i livet mit handicap til trods, men jeg er også kun der i livet i dag, fordi jeg altid har fået hjælp. Til uddannelse. Til arbejde. Til fritid. Til livet.

Ikke alle er imidlertid så heldige. ALS-ramte Dorte Harbo måtte eksempelvis vente i 20 måneder på at få bevilget de nødvendige timer til oplæring af hjælpere, så hun kunne komme ud af huset og besøge blandt andet sine børnebørn.

Har man den hastigt fremadstormende sygdom ALS, tæller hver en dag, men i 20 måneder var Dorte Harbos liv ikke pengene værd.

Det stod tydeligt frem, da udvalgsformanden fra kommunen på tv forklarede behandlingstiden på knap to år med, at hvis kommunen lægger serviceniveauet et sted, hvor de aldrig taber sager i ankestyrelsen, så kommer de til at ligge på et niveau, de ikke har råd til.

Det er en skræmmende og trist udmelding.

Ny socialpolitisk retning

Tranæs-udvalgets nye retning for socialpolitikken, hvor økonomi er et legitimt hensyn på lige fod med borgerens ønsker og behov, er således allerede i gang. Dorte Harbo er blot ét eksempel. 

Josephine Andersen bliver af sin kommune nægtet hjælp med det resultat, at hun i flere år har siddet isoleret derhjemme i en alder af 20 år.

Simon Toftgaard Jespersen
Formand, Muskelsvindfonden

Mikkel Guldbæk blev af sin kommune frataget hjælpen, så han ikke kan fortsætte sit universitetsstudie. Josephine Andersen bliver af sin kommune nægtet hjælp med det resultat, at hun i flere år har siddet isoleret derhjemme i en alder af 20 år.

For det første er det et grundlæggende brud med det kompensationsprincip, der har dannet grundlaget for vores velfærdssamfund. For det andet tror jeg ikke på, at det er bedst for samfundet af pakke alle os, der er lidt skæve, væk.

Grundlæggeren af Muskelsvindfonden, Evald Krog, kunne umiddelbart overhovedet ikke betale sig. Det eneste, han var i stand til, var at snakke og bevæge tommelfingeren, så han kunne styre sin kørestol, når fingeren blev lagt ovenpå knappen.

Alligevel var han ikke alene med til at skabe Muskelsvindfonden, men også et feriecenter, Grøn Koncert og en bevægelse hen mod et samfund med plads til os alle. Der er ikke mange mennesker som Evald Krog, men der er ufattelig mange mennesker med handicap, som har evner og finder andre veje end de fysiske til at bidrage til fællesskabet. På deres egen måde. 

Selvfølgelig skal vi hele tiden se på, om vi bruger pengene rigtigt, men et handicap er jo noget, alle kan få, og så er der brug for, at fællesskabet støtter op – ikke det modsatte. Andet kan nemlig ikke betale sig i et rigtigt velfærdssamfund.