Paraplyorganisation til små foreninger: Drop kendskab og fokuser på kerneforretningen

MAGT: Jagter du indflydelse som lille patientforening, så bare drop din halvflade facebookprofil og jagten på bredt kendskab. Tal i stedet med fagfolk, embedsværket og dine medlemmer, mener paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

“Gør man tingene halvt, bliver man ikke inviteret indenfor i ministerierne og faglige fora. Og det er der, man i sidste ende gør en reel forskel for borgere med sjældne sygdomme.”

Det siger Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser – en lille paraplyorganisation, der består af mindre patientforeninger, der repræsenterer borgere med sjældne diagnoser.

Organisationen har i flere år arbejdet på at søge indflydelse uden en målrettet strategi, fortæller Lene Jensen. Men inden for de senere år har en fokusering af kerneopgaven givet et bedre ståsted med mere magt, mener direktøren.

En halvflad facebookprofil
“Der kommer ikke bedre behandlinger til livstruende sjældne sygdomme af, at vi har dårlig samvittighed over vores halvhjertede tilstedeværelse på de sociale medier. Og det er ikke, fordi hele befolkningen kender os, at Sundhedsstyrelsen beder os om at bidrage til den nationale strategi på sundhedsområdet,” fortæller Lene Jensen.

Det skyldes i stedet, at foreningen har lagt sin strategi om og fokuseret anderledes, mener Lene Jensen.

“Vi er ikke kendte i den bredere offentlighed som eksempelvis Kræftens Bekæmpelse, og det bliver vi nok aldrig. Men når politikere, embedsmænd og fagfolk tager beslutninger på vores område, så sidder vi ofte med ved bordet. Den position har vi opnået ved at lære at holde fokus, være professionelle og acceptere, at vi ikke kan det hele,” siger Lene Jensen.

En lille, men stærk stemme
Spørger man organisationen Danske Patienter om at pege på en lille organisation, der formår at komme ud over rampen og have betydelig indflydelse trods størrelse og kendskabsgrad, peger direktør Morten Freil på Sjældne Diagnoser.

“De repræsenterer borgere med diagnoser, som de fleste danskere ikke kender eller kan udtale. Men de har fundet sammen i en erkendelse af, at de står stærkere sammen, selvom de er meget forskellige. De har udviklet et godt samarbejde og en stærk stemme på området,” fortæller Morten Freil.

Små organisationer har ofte de samme organisatoriske opgaver som store organisationer. Der er det politiske arbejde, medlemspleje, synliggørelse af mærkesager og profil, fundraising og administrative opgaver.

Men når kræfterne og ressourcerne er meget beskedne, hviler nøglen til succes i erkendelsen af egne begrænsninger og accepten af at være lille, mener Lene Jensen. Men pas på, at den selvindsigt ikke munder ud i magtesløshed over det, man ikke har og ikke kan, advarer hun.

“At være lille og være svag er to forskellige ting,” understreger direktøren.

Begrænsninger giver bedre kvalitet
Sjældne Diagnoser har eksisteret siden 1985 først som et netværk og senere som en selvstændig organisation, men det var ikke før 2012, at paraplyorganisation etablerede eget sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. I dag repræsenterer organisation i alt 53 små patientforeninger, der spænder fra foreninger med 1.300 til 24 medlemmer.

At finde fælles fodslag og skabe et godt samarbejde mellem 53 små foreninger med hver deres mærkesag kan være overvældende, fortæller Lene Jensen. Øvelsen for sekretariatet og forretningsudvalget har derfor været at finde ind til kernen af organisationens mandat og skralde alt andet fra.

Små organisationer kan have en tendens til at ville for meget på samme tid, og dermed ende med at gøre alt halvt, mener Lene Jensen.

“Man vil både være i medierne med sine mærkesager og være aktiv på de sociale medier, have politisk indflydelse, lave aktiviteter for medlemmer og samle penge ind. Men det kan bare ikke lade sig gøre med fire lønnede årsværk, hvis der skal være kvalitet i ens arbejde. Det er præmissen, når man er lille,” siger Lene Jensen.

“Jeg hader ordet autenticitet”
Det har været afgørende for Sjældne Diagnoser, at den fokuserede indsats blev defineret af medlemmerne, forretningsudvalget og repræsentantskabet. Det er ifølge Lene Jensen altafgørende for et lille sekretariat at have et klart og afgrænset mandat, som baglandet er blevet enig om i en demokratisk proces.

“Jeg hader at skulle bruge ordet autenticitet, for det er på så mange måder en floskel. Men det er meget vigtigt, at vi er autentiske, i den forstand at det altid er vores medlemmer og forretningsudvalget, der sætter kursen, for de er langt bedre repræsentanter for borgere med sjældne diagnoser, end jeg er. Sekretariatet skal derimod være styrmand, så vi når frem til målet,” siger Lene Jensen.

Drømmen om at være stærk frem for stor
I den proces, som Lene Jensen beskriver, har Sjældne Diagnosers medlemmer og forretningsudvalget valgt, at organisationens beskedne ressourcer skal anvendes på at søge indflydelse i behandlingssystemet og det politiske niveau samt at systematisere erfaring- og vidensindsamling og -deling.

Når det handler om at søge politisk indflydelse, gør Lene Jensen opmærksom på, at man som organisation skal gøre sig klart, hvor i systemet det bedst kan betale sig at bruge sine kræfter.

“Politikere kommer og går, og man kan komme til at bruge meget tid som lille interesseorganisation på at nå ind til en ny minister. Vi satser derfor på at blive dus med embedsværket, for de består, når ministrene rykker ud,” forklarer Lene Jensen.

Det har ikke været helt ukontroversielt blandt medlemsorganisationerne, at sekretariatet satser på netop de to områder og dermed ikke har en stærk kommunikationsindsats. Flere medlemmer mener, at paraplyorganisationen burde være mere aktiv på de sociale medier og have historier i pressen, og Lene Jensen drømmer da også om at have råd til en kommunikationsmedarbejder.

“Men vi må se vores begrænsninger i øjnene, og så må den facebookprofil sejle, for den er ikke livsnødvendig. Vi kommer aldrig til at blive en kendt og stor organisation, men vi bliver hele tiden stærkere, fordi vi bliver dygtigere til vores kerneopgaver og holder fokus,” siger Lene Jensen.

Sig nej – også til penge
For noget tid siden fik Lene Jensen en lille livsregel af en ven, som hun har døbt vaniljekrans-syndromet, og som hun siden har brugt aktivt i sit arbejde. Det handler om at lære at sige nej tak – også til penge, som små organisationer ellers altid kan bruge flere af.

“Man skal passe på fristende godbidder uden det rigtige indhold, ligesom en vaniljekrans der er dejlig lækker og sprød, men er hul i midten,” siger Lene Jensen og fortæller, at som lille organisation kan man blive blændet af fristelsen til flere penge, hvor man ender med at løbe efter bevillinger, der ikke helt passer ind i organisationens fokusområder.

“Man falder for den lækre vaniljekrans, men ender med at tilpasse sig så meget, at man glemmer sin egen kerne,” siger direktøren.

Fingrene væk fra vaniljekransen
Lene Jensen husker, hvordan hun for år tilbage blev kontaktet af en fond, der ville give organisationen en pose penge, hvis de udviklede et projekt for unge.

Lene Jensen brugte meget tid på at forsøge at stable et projekt på benene. Men det viste sig, at der ikke var den store interesse for projektet i organisationen.

“Det var en vaniljekrans, jeg skulle have holdt fingrene væk fra. Jeg brugte for meget tid på at jagte de penge – vi skulle blot have sagt nej tak. Det bidrager nemlig også til at give et professionelt billede af os, at vi kan sige fra.”

Forrige artikel 30-årige Danielle: “Fælleshaverne får mig til at blive i en almen bolig” 30-årige Danielle: “Fælleshaverne får mig til at blive i en almen bolig” Næste artikel Sådan booster du omtale og indtjening i en lille forening Sådan booster du omtale og indtjening i en lille forening
Trygfonden kaster redningskrans til sociale virksomheder i knibe

Trygfonden kaster redningskrans til sociale virksomheder i knibe

LÅNEGARANTI: Med en lånegaranti på 20 millioner kroner spænder Trygfonden et sikkerhedsnet ud under kriseramte sociale virksomheder. Det vil forhindre konkurser, men branchen har stadig brug for hjælp fra staten, mener Selveje Danmark. 

Ungdomstilbuddet KBH+ holder åbent, selvom dørene er låst

Ungdomstilbuddet KBH+ holder åbent, selvom dørene er låst

INSPIRATION: Med live-yoga, fjernundervisning i musikredigering samt indkøb og uddeling af store mængder hackysacks forsøger ungdomstilbuddet Askovfonden KBH+ at række ud til sin målgruppe under coronakrisen. På de virtuelle mødesteder bliver det hurtigt tydeligt, om det, du gør, virker eller ej, siger direktør Stine Hamburger.

Oxfam Ibis går live 1. maj

Oxfam Ibis går live 1. maj

INSPIRATION: Fælledparken i København bliver underlig tom, når kalenderen viser 1. maj. Men Oxfam Ibis har besluttet at holde fast i den gamle tradition om at mødes og fejre den internationale kampdag. Denne gang via telefoner, tablets og computere.

Gode råd: Kriser kræver klar kommunikation

Gode råd: Kriser kræver klar kommunikation

GUIDE: En krise stiller krav til god ledelse og klar kommunikation. Undgå at bevæge dig ud i spekulationer, og husk vigtige mellemregninger, lyder rådene blandt andet fra Kragelund Kommunikation, der har mere end 20 års erfaring i krisekommunikation.

Tidligere generalsekretær: Fem corona-råd til civilsamfundets ledere

Tidligere generalsekretær: Fem corona-råd til civilsamfundets ledere

DEBAT: Medier og politikere har alt for lidt fokus på, hvordan virus og karantæne kan ramme ngo'er, foreninger, højskoler og efterskoler. Tidligere generalsekretær i Unicef, Steen M. Andersen, kommer her med fem punkter, der kan hjælpe ledelsen gennem coronakrisen.

Markus Bjørn Kraft: Fonde har ny rolle i coronakrisen

Markus Bjørn Kraft: Fonde har ny rolle i coronakrisen

DEBAT: De fleste fonde har i dag større formue, bedre ledelse og andre samarbejdsrelationer i dag set i forhold til finanskrisen 2008-2009. Men hvordan den nuværende krise kommer til at påvirke fondene, kommer an på recessionens dybde og længde, skriver Markus Bjørn Kraft.

Sådan håndterer din forening eller civilsamfundsorganisation coronakrisen

Sådan håndterer din forening eller civilsamfundsorganisation coronakrisen

GUIDE: Store dele af Danmark er lukket ned for at forhindre covid-19 i at sprede sig. Den nye situation rejser en række spørgsmål for civilsamfundet: Hvordan mødes vi digitalt? Hvordan kommunikerer vi klart? Og hvad gør vi med generalforsamlinger og andre frister, vi under normale omstændigheder skal overholde? Få en del af svarene her. 

Lær af DGI: Coronavirus kalder på tydeligt lederskab og kommunikation

Lær af DGI: Coronavirus kalder på tydeligt lederskab og kommunikation

ERFARINGER: Covid-19 har for alvor sat sit præg på vores samfund, og store dele af befolkningen mødes ikke længere på job, i skoler eller i fritiden. Her fortæller Danske Gymnastik- og Idrætsforeningers formand, Charlotte Bach Thomassen, hvordan man som stor civilsamfundsorganisation navigerer i en krisesituation. Vi begynder fortællingen om de otte tumultariske døgn fredag 6. marts, hvor statsministeren gradvist lukker vores samfund ned.