Paraplyorganisation til små foreninger: Drop kendskab og fokuser på kerneforretningen

MAGT: Jagter du indflydelse som lille patientforening, så bare drop din halvflade facebookprofil og jagten på bredt kendskab. Tal i stedet med fagfolk, embedsværket og dine medlemmer, mener paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

“Gør man tingene halvt, bliver man ikke inviteret indenfor i ministerierne og faglige fora. Og det er der, man i sidste ende gør en reel forskel for borgere med sjældne sygdomme.”

Det siger Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser – en lille paraplyorganisation, der består af mindre patientforeninger, der repræsenterer borgere med sjældne diagnoser.

Organisationen har i flere år arbejdet på at søge indflydelse uden en målrettet strategi, fortæller Lene Jensen. Men inden for de senere år har en fokusering af kerneopgaven givet et bedre ståsted med mere magt, mener direktøren.

En halvflad facebookprofil
“Der kommer ikke bedre behandlinger til livstruende sjældne sygdomme af, at vi har dårlig samvittighed over vores halvhjertede tilstedeværelse på de sociale medier. Og det er ikke, fordi hele befolkningen kender os, at Sundhedsstyrelsen beder os om at bidrage til den nationale strategi på sundhedsområdet,” fortæller Lene Jensen.

Det skyldes i stedet, at foreningen har lagt sin strategi om og fokuseret anderledes, mener Lene Jensen.

“Vi er ikke kendte i den bredere offentlighed som eksempelvis Kræftens Bekæmpelse, og det bliver vi nok aldrig. Men når politikere, embedsmænd og fagfolk tager beslutninger på vores område, så sidder vi ofte med ved bordet. Den position har vi opnået ved at lære at holde fokus, være professionelle og acceptere, at vi ikke kan det hele,” siger Lene Jensen.

En lille, men stærk stemme
Spørger man organisationen Danske Patienter om at pege på en lille organisation, der formår at komme ud over rampen og have betydelig indflydelse trods størrelse og kendskabsgrad, peger direktør Morten Freil på Sjældne Diagnoser.

“De repræsenterer borgere med diagnoser, som de fleste danskere ikke kender eller kan udtale. Men de har fundet sammen i en erkendelse af, at de står stærkere sammen, selvom de er meget forskellige. De har udviklet et godt samarbejde og en stærk stemme på området,” fortæller Morten Freil.

Små organisationer har ofte de samme organisatoriske opgaver som store organisationer. Der er det politiske arbejde, medlemspleje, synliggørelse af mærkesager og profil, fundraising og administrative opgaver.

Men når kræfterne og ressourcerne er meget beskedne, hviler nøglen til succes i erkendelsen af egne begrænsninger og accepten af at være lille, mener Lene Jensen. Men pas på, at den selvindsigt ikke munder ud i magtesløshed over det, man ikke har og ikke kan, advarer hun.

“At være lille og være svag er to forskellige ting,” understreger direktøren.

Begrænsninger giver bedre kvalitet
Sjældne Diagnoser har eksisteret siden 1985 først som et netværk og senere som en selvstændig organisation, men det var ikke før 2012, at paraplyorganisation etablerede eget sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. I dag repræsenterer organisation i alt 53 små patientforeninger, der spænder fra foreninger med 1.300 til 24 medlemmer.

At finde fælles fodslag og skabe et godt samarbejde mellem 53 små foreninger med hver deres mærkesag kan være overvældende, fortæller Lene Jensen. Øvelsen for sekretariatet og forretningsudvalget har derfor været at finde ind til kernen af organisationens mandat og skralde alt andet fra.

Små organisationer kan have en tendens til at ville for meget på samme tid, og dermed ende med at gøre alt halvt, mener Lene Jensen.

“Man vil både være i medierne med sine mærkesager og være aktiv på de sociale medier, have politisk indflydelse, lave aktiviteter for medlemmer og samle penge ind. Men det kan bare ikke lade sig gøre med fire lønnede årsværk, hvis der skal være kvalitet i ens arbejde. Det er præmissen, når man er lille,” siger Lene Jensen.

“Jeg hader ordet autenticitet”
Det har været afgørende for Sjældne Diagnoser, at den fokuserede indsats blev defineret af medlemmerne, forretningsudvalget og repræsentantskabet. Det er ifølge Lene Jensen altafgørende for et lille sekretariat at have et klart og afgrænset mandat, som baglandet er blevet enig om i en demokratisk proces.

“Jeg hader at skulle bruge ordet autenticitet, for det er på så mange måder en floskel. Men det er meget vigtigt, at vi er autentiske, i den forstand at det altid er vores medlemmer og forretningsudvalget, der sætter kursen, for de er langt bedre repræsentanter for borgere med sjældne diagnoser, end jeg er. Sekretariatet skal derimod være styrmand, så vi når frem til målet,” siger Lene Jensen.

Drømmen om at være stærk frem for stor
I den proces, som Lene Jensen beskriver, har Sjældne Diagnosers medlemmer og forretningsudvalget valgt, at organisationens beskedne ressourcer skal anvendes på at søge indflydelse i behandlingssystemet og det politiske niveau samt at systematisere erfaring- og vidensindsamling og -deling.

Når det handler om at søge politisk indflydelse, gør Lene Jensen opmærksom på, at man som organisation skal gøre sig klart, hvor i systemet det bedst kan betale sig at bruge sine kræfter.

“Politikere kommer og går, og man kan komme til at bruge meget tid som lille interesseorganisation på at nå ind til en ny minister. Vi satser derfor på at blive dus med embedsværket, for de består, når ministrene rykker ud,” forklarer Lene Jensen.

Det har ikke været helt ukontroversielt blandt medlemsorganisationerne, at sekretariatet satser på netop de to områder og dermed ikke har en stærk kommunikationsindsats. Flere medlemmer mener, at paraplyorganisationen burde være mere aktiv på de sociale medier og have historier i pressen, og Lene Jensen drømmer da også om at have råd til en kommunikationsmedarbejder.

“Men vi må se vores begrænsninger i øjnene, og så må den facebookprofil sejle, for den er ikke livsnødvendig. Vi kommer aldrig til at blive en kendt og stor organisation, men vi bliver hele tiden stærkere, fordi vi bliver dygtigere til vores kerneopgaver og holder fokus,” siger Lene Jensen.

Sig nej – også til penge
For noget tid siden fik Lene Jensen en lille livsregel af en ven, som hun har døbt vaniljekrans-syndromet, og som hun siden har brugt aktivt i sit arbejde. Det handler om at lære at sige nej tak – også til penge, som små organisationer ellers altid kan bruge flere af.

“Man skal passe på fristende godbidder uden det rigtige indhold, ligesom en vaniljekrans der er dejlig lækker og sprød, men er hul i midten,” siger Lene Jensen og fortæller, at som lille organisation kan man blive blændet af fristelsen til flere penge, hvor man ender med at løbe efter bevillinger, der ikke helt passer ind i organisationens fokusområder.

“Man falder for den lækre vaniljekrans, men ender med at tilpasse sig så meget, at man glemmer sin egen kerne,” siger direktøren.

Fingrene væk fra vaniljekransen
Lene Jensen husker, hvordan hun for år tilbage blev kontaktet af en fond, der ville give organisationen en pose penge, hvis de udviklede et projekt for unge.

Lene Jensen brugte meget tid på at forsøge at stable et projekt på benene. Men det viste sig, at der ikke var den store interesse for projektet i organisationen.

“Det var en vaniljekrans, jeg skulle have holdt fingrene væk fra. Jeg brugte for meget tid på at jagte de penge – vi skulle blot have sagt nej tak. Det bidrager nemlig også til at give et professionelt billede af os, at vi kan sige fra.”

Forrige artikel 30-årige Danielle: “Fælleshaverne får mig til at blive i en almen bolig” 30-årige Danielle: “Fælleshaverne får mig til at blive i en almen bolig” Næste artikel Sådan booster du omtale og indtjening i en lille forening Sådan booster du omtale og indtjening i en lille forening
Her er halvanden times ansøgningstips fra tre markante fonde

Her er halvanden times ansøgningstips fra tre markante fonde

FONDSANSØGNING: Ræk ud og spørg om hjælp, vi kan være med til at åbne dørene for jer. Det var bare en af mange opfordringer, som Nordea-fonden, Egmont Fonden og Bikubenfonden gav til 130 deltagere ved Civilsamfundets Videnscenters nye læserarrangement, Videnscentret Live i april.

Boguddrag: Udviklingen i frivilligt arbejde

Boguddrag: Udviklingen i frivilligt arbejde

UDDRAG: Efter aftale med Hans Reitzels Forlag bringer Altinget en smagsprøve fra bogen Usikker modernitet – Danskernes værdier fra 1981 til 2017. Uddraget er skrevet af professor Lars Skov Henriksen og lektor Klaus Levinsen og handler om udviklingen i frivilligt arbejde.

Her er halvanden times ansøgningstips fra tre markante fonde

Her er halvanden times ansøgningstips fra tre markante fonde

FONDSANSØGNING: Ræk ud og spørg om hjælp, vi kan være med til at åbne dørene for jer. Det var bare en af mange opfordringer, som Nordea-fonden, Egmont Fonden og Bikubenfonden gav til 130 deltagere ved Civilsamfundets Videnscenters nye læserarrangement, Videnscentret Live i april.

Sådan leder du frivillige under valget

Sådan leder du frivillige under valget

LEDELSE: Identificer interesser, søg motivationen, og mæng dig med de frivillige. Frivilligeksperter og partisekretærer giver deres bud på god ledelse, når både partisoldaten og mor melder sig som frivillig i valgkampen.

Sådan bider foreningen Fair Dog sig fast i haserne på politikerne

Sådan bider foreningen Fair Dog sig fast i haserne på politikerne

FOLKEBEVÆGELSE: Siden hundeloven blev indført i 2010, er næsten 3.000 hunde blevet aflivet. Lige så længe har en “hundelobby” bekæmpet loven. Bevægelsen udnytter mediernes spilleregler og låner lidt af Linse Kesslers stjernedrys. Men den virkelige kamp bliver ført uden for rampelyset bag Christiansborgs mure.

Her er, hvad græsrodsbevægelser kan lære af #Metoo

Her er, hvad græsrodsbevægelser kan lære af #Metoo

FOLKEBEVÆGELSE: Da #Metoo rullede, stod græsrodsbevægelser i Sverige klar. I Danmark blev #Metoo modtaget mere afdæmpet. Men uanset hvilket land, sagen ramte, satte den dagsorden. Til inspiration for alle, som drømmer om at få deres mærkesag øverst på den globale dagsorden, er her historien om, hvordan #Metoo blev til den perfekte storm.

Overblik: Her er fordelene ved robotteknologi

Overblik: Her er fordelene ved robotteknologi

TEKNOLOGI: Mange civilsamfundsorganisationer kan med fordel overlade mange administrative opgaver til robotter. I denne artikel giver en ekspert fra Dansk Industris ekspertpanel dig overblik over fordelene ved at bruge robotteknologi i jeres organisation.

Forsker: Her er de 4 største udfordringer for civilsamfundet i Europa

Forsker: Her er de 4 største udfordringer for civilsamfundet i Europa

Udfordringerne for det europæiske civilsamfund hober sig op, fastslår en af forskerne bag det hidtil største studie af civilsamfundet i Europa. Mangel på frivillige, fokus på målbar effekt og ansættelse af mindre fagligt kompetente personale er blot nogle af de tendenser, der presser den såkaldte tredje sektor, mener Bernard Enjolras.