“Gør man tingene halvt, bliver man ikke inviteret indenfor i ministerierne og faglige fora. Og det er der, man i sidste ende gør en reel forskel for borgere med sjældne sygdomme.”

Det siger Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser – en lille paraplyorganisation, der består af mindre patientforeninger, der repræsenterer borgere med sjældne diagnoser.

Organisationen har i flere år arbejdet på at søge indflydelse uden en målrettet strategi, fortæller Lene Jensen. Men inden for de senere år har en fokusering af kerneopgaven givet et bedre ståsted med mere magt, mener direktøren.

En halvflad facebookprofil
“Der kommer ikke bedre behandlinger til livstruende sjældne sygdomme af, at vi har dårlig samvittighed over vores halvhjertede tilstedeværelse på de sociale medier. Og det er ikke, fordi hele befolkningen kender os, at Sundhedsstyrelsen beder os om at bidrage til den nationale strategi på sundhedsområdet,” fortæller Lene Jensen.

Det skyldes i stedet, at foreningen har lagt sin strategi om og fokuseret anderledes, mener Lene Jensen.

“Vi er ikke kendte i den bredere offentlighed som eksempelvis Kræftens Bekæmpelse, og det bliver vi nok aldrig. Men når politikere, embedsmænd og fagfolk tager beslutninger på vores område, så sidder vi ofte med ved bordet. Den position har vi opnået ved at lære at holde fokus, være professionelle og acceptere, at vi ikke kan det hele,” siger Lene Jensen.

En lille, men stærk stemme
Spørger man organisationen Danske Patienter om at pege på en lille organisation, der formår at komme ud over rampen og have betydelig indflydelse trods størrelse og kendskabsgrad, peger direktør Morten Freil på Sjældne Diagnoser.

“De repræsenterer borgere med diagnoser, som de fleste danskere ikke kender eller kan udtale. Men de har fundet sammen i en erkendelse af, at de står stærkere sammen, selvom de er meget forskellige. De har udviklet et godt samarbejde og en stærk stemme på området,” fortæller Morten Freil.

Små organisationer har ofte de samme organisatoriske opgaver som store organisationer. Der er det politiske arbejde, medlemspleje, synliggørelse af mærkesager og profil, fundraising og administrative opgaver.

Men når kræfterne og ressourcerne er meget beskedne, hviler nøglen til succes i erkendelsen af egne begrænsninger og accepten af at være lille, mener Lene Jensen. Men pas på, at den selvindsigt ikke munder ud i magtesløshed over det, man ikke har og ikke kan, advarer hun.

“At være lille og være svag er to forskellige ting,” understreger direktøren.

Begrænsninger giver bedre kvalitet
Sjældne Diagnoser har eksisteret siden 1985 først som et netværk og senere som en selvstændig organisation, men det var ikke før 2012, at paraplyorganisation etablerede eget sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. I dag repræsenterer organisation i alt 53 små patientforeninger, der spænder fra foreninger med 1.300 til 24 medlemmer.

At finde fælles fodslag og skabe et godt samarbejde mellem 53 små foreninger med hver deres mærkesag kan være overvældende, fortæller Lene Jensen. Øvelsen for sekretariatet og forretningsudvalget har derfor været at finde ind til kernen af organisationens mandat og skralde alt andet fra.

Små organisationer kan have en tendens til at ville for meget på samme tid, og dermed ende med at gøre alt halvt, mener Lene Jensen.

“Man vil både være i medierne med sine mærkesager og være aktiv på de sociale medier, have politisk indflydelse, lave aktiviteter for medlemmer og samle penge ind. Men det kan bare ikke lade sig gøre med fire lønnede årsværk, hvis der skal være kvalitet i ens arbejde. Det er præmissen, når man er lille,” siger Lene Jensen.

“Jeg hader ordet autenticitet”
Det har været afgørende for Sjældne Diagnoser, at den fokuserede indsats blev defineret af medlemmerne, forretningsudvalget og repræsentantskabet. Det er ifølge Lene Jensen altafgørende for et lille sekretariat at have et klart og afgrænset mandat, som baglandet er blevet enig om i en demokratisk proces.

“Jeg hader at skulle bruge ordet autenticitet, for det er på så mange måder en floskel. Men det er meget vigtigt, at vi er autentiske, i den forstand at det altid er vores medlemmer og forretningsudvalget, der sætter kursen, for de er langt bedre repræsentanter for borgere med sjældne diagnoser, end jeg er. Sekretariatet skal derimod være styrmand, så vi når frem til målet,” siger Lene Jensen.

Drømmen om at være stærk frem for stor
I den proces, som Lene Jensen beskriver, har Sjældne Diagnosers medlemmer og forretningsudvalget valgt, at organisationens beskedne ressourcer skal anvendes på at søge indflydelse i behandlingssystemet og det politiske niveau samt at systematisere erfaring- og vidensindsamling og -deling.

Når det handler om at søge politisk indflydelse, gør Lene Jensen opmærksom på, at man som organisation skal gøre sig klart, hvor i systemet det bedst kan betale sig at bruge sine kræfter.

“Politikere kommer og går, og man kan komme til at bruge meget tid som lille interesseorganisation på at nå ind til en ny minister. Vi satser derfor på at blive dus med embedsværket, for de består, når ministrene rykker ud,” forklarer Lene Jensen.

Det har ikke været helt ukontroversielt blandt medlemsorganisationerne, at sekretariatet satser på netop de to områder og dermed ikke har en stærk kommunikationsindsats. Flere medlemmer mener, at paraplyorganisationen burde være mere aktiv på de sociale medier og have historier i pressen, og Lene Jensen drømmer da også om at have råd til en kommunikationsmedarbejder.

“Men vi må se vores begrænsninger i øjnene, og så må den facebookprofil sejle, for den er ikke livsnødvendig. Vi kommer aldrig til at blive en kendt og stor organisation, men vi bliver hele tiden stærkere, fordi vi bliver dygtigere til vores kerneopgaver og holder fokus,” siger Lene Jensen.

Sig nej – også til penge
For noget tid siden fik Lene Jensen en lille livsregel af en ven, som hun har døbt vaniljekrans-syndromet, og som hun siden har brugt aktivt i sit arbejde. Det handler om at lære at sige nej tak – også til penge, som små organisationer ellers altid kan bruge flere af.

“Man skal passe på fristende godbidder uden det rigtige indhold, ligesom en vaniljekrans der er dejlig lækker og sprød, men er hul i midten,” siger Lene Jensen og fortæller, at som lille organisation kan man blive blændet af fristelsen til flere penge, hvor man ender med at løbe efter bevillinger, der ikke helt passer ind i organisationens fokusområder.

“Man falder for den lækre vaniljekrans, men ender med at tilpasse sig så meget, at man glemmer sin egen kerne,” siger direktøren.

Fingrene væk fra vaniljekransen
Lene Jensen husker, hvordan hun for år tilbage blev kontaktet af en fond, der ville give organisationen en pose penge, hvis de udviklede et projekt for unge.

Lene Jensen brugte meget tid på at forsøge at stable et projekt på benene. Men det viste sig, at der ikke var den store interesse for projektet i organisationen.

“Det var en vaniljekrans, jeg skulle have holdt fingrene væk fra. Jeg brugte for meget tid på at jagte de penge – vi skulle blot have sagt nej tak. Det bidrager nemlig også til at give et professionelt billede af os, at vi kan sige fra.”