Danske Patienter: Medicinrådets stramme habilitetskrav er nødvendige for tilliden

Derfor har Danske Patienter vurderet, at der er nødt til at være en grænse for, hvor stort et samarbejde mellem en patient- eller pårørendeforening og medicinalindustrien kan være, uden der følger en risiko for, at samarbejdet kan beklikke foreningens troværdighed.

Hvor grænsen for økonomisk støtte skal ligge, kan diskuteres, og det bliver det jævnligt i Danske Patienters medlemskreds. Er det nul procent, fem procent, ti procent eller højere? Vi er efter mange overvejelser landet på fem procent, da det vurderes at sikre uafhængighed.

Små foreninger skal have bedre vilkår for at deltage

Danske Patienter deler til fulde Atopisk Eksem Forenings ønske om, at det ikke kun er de store og veletablerede foreninger, der har mulighed for at blive hørt og for at præge sundhedspolitikken. Det samlede foreningslandsskab for patienter og pårørende løfter nemlig en række vigtige opgaver.

Foreningerne er først og fremmest vigtige for dem, der bliver ramt af sygdom eller funktionsnedsættelse. Samtidig har foreningerne en vigtig betydning for samfundet, idet de støtter og rådgiver patienter og pårørende, så de kan leve et bedre hverdagsliv med overskud til at gå på arbejde, være en aktiv del af deres familier og passe på sig selv. Og endelig er foreningernes dialog med de offentlige myndigheder en forudsætning for, at man kan skabe og udvikle et sundhedsvæsen, der møder borgernes behov og leverer en høj kvalitet.

Vi må konstatere, at der er en risiko for, at dem, der ser på foreningen udefra, begynder at sætte spørgsmålstegn ved, om budskaberne nu også er helt fri for øvrige interesser

Morten Freil
Direktør, Danske Patienter

Derfor arbejder Danske Patienter for, at så mange forskellige sygdomme og funktionsnedsættelser som muligt er repræsenteret i uvildige og stærke foreninger, der har ressourcerne til at gøre deres stemme gældende.

Det er faktisk et af tre strategiske pejlemærker, som vi arbejder for frem mod 2025.

Som et første skridt har vi lavet en kortlægning af foreningslandskabet, som giver os vigtig viden om, hvor mange foreninger der findes, og hvilke vilkår, de arbejder under. Den viser blandt andet, at to ud af tre patient-, pårørende- og handicapforeninger i Danmark udelukkende er drevet af frivillige kræfter.

Det bekræfter, at der er behov for bedre muligheder for støtte til særligt de små foreninger – bestående af ildsjæle, der ønsker at støtte en særlig patientgruppe og deres pårørende, men som møder svære kår i deres arbejde.

Som led i at arbejde for bedre vilkår har vi oprettet et netværk, hvor de små patient- og pårørendeforeninger kan få sparring – for eksempel til interessevaretagelse eller til, hvordan man opnår uafhængig funding.

I 2021 har 87 små foreninger været tilmeldt et eller flere af netværksarrangementerne, så efterspørgslen er til at få øje på. Og så er vi i gang med at kigge på mulighederne for, hvordan vi kan få mere viden og input fra de små foreninger helt ind i maskinrummet hos Danske Patienter – også fra de foreninger, der ikke lever op til vores retningslinjer for samarbejde med industrien.

Fra uafhængig rådgivning til kommercielle interesser

Vi ser desværre en udviklingstendens, hvor både industrien og politiske strategier sammenblander interesser på en måde, hvor patienterne og de pårørende bliver spundet for en kommerciel vogn. Det bekymrer os.

Industrien tager nye greb i brug for at få indflydelse på sundhedspolitikken og for at få adgang til deres vigtigste kunder: Patienterne og de pårørende. Vi har blandt andet set et medicinalfirma, der i et samarbejde med en patientforening har været ansvarlig for at formulere foreningens politikpapirer.

Vi ser desværre en udviklingstendens, hvor både industrien og politiske strategier sammenblander interesser på en måde, hvor patienterne og de pårørende bliver spundet for en kommerciel vogn

Morten Freil
Direktør, Danske Patienter

Vi ved, at flere medicinalfirmaer har oprettet patient communities, hvor patienter og pårørende kan tale med ligesindede og få råd og vejledning. Det er en opgave, som typisk har ligget hos patient- og pårørendeforeningerne.

Firmaerne har i nogle tilfælde også brugt materialer og ansigter, som patienterne i forvejen kender fra foreningernes rådgivninger og hjemmesider. Med de midler, medicinalfirmaerne har til rådighed, er det nemt at pakke sygdomsrådgivning ind i et nyt, lækkert look.

Alt i alt får brugerne et toptunet rådgivningstilbud med samme type viden, som de tidligere kunne få hos deres patientforening. Og det er altså svært som patient eller pårørende at gennemskue, at det råd man får, ikke er baseret på uvildig, balanceret viden, men at der derimod er finansielle interesser bag.

Dermed ledes trafikken, midlerne og indflydelsen væk fra de uafhængige patient- og pårørendeforeninger – som er garant for den uafhængige rådgivning – og over til de kommercielle firmaer.

Det er en farlig udvikling, både for foreningerne og for deres medlemmer. Og derfor er vi, som paraply for patient- og pårørendeforeningerne, nødt til at have nogle retningslinjer for uvildig interessevaretagelse.

Men ønsket om en større stemme til de små foreninger er vi enige om.